Международный день людей с синдромом Дауна | Больше фото в банке визуального контента медиагруппы «Россия сегодня». Чтобы люди с синдромом Дауна могли социализироваться и реализовать себя, им необходима любовь и забота родных, а также поддержка специалистов, помогающих им расти и развиваться, осваивать новые навыки и умения, необходимые для дальнейшей полноценной жизни. 21 марта Всемирный день человека с синдромом Дауна. В этот день принято проводить всевозможные челенджы, акции и флешмобы в поддержку людей с синдромом Дауна. Наибольший интерес представляют причины и риски возникновения синдрома Дауна (49%), а также информация о том, как разговаривать и вести себя с теми, кто имеет данный синдром (46%). 21 марта люди отмечают Международный день человека с синдромом Дауна – генетической патологии, вызванной лишней (третьей) хромосомой в 21-й паре.
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
Мы работаем, чтобы ещё больше людей с синдромом Дауна и с другими особенностями развития могли научиться общаться с новыми людьми, иметь вокруг себя много друзей, устроится на работу, выполнять профессиональные обязанности получать зарплату. У большинства больных синдромом Дауна имеется три 21-х хромосомы вместо положенных двух; в 58% случаев аномалия связана с присутствием не целой лишней хромосомы, а ее фрагментов. Начиная с 2006 года ежегодно 21 марта во всём мире отмечают Международный день людей с синдромом Дауна. Часто болезнь, которая прибавляет лишнюю хромосому, отталкивает одного из родителей "солнечного ребёнка". 21 марта весь мир отмечает Международный день человека с синдромом Дауна. Сколько на самом деле живет таких людей в России, как и почему меняется их жизнь, что нужно и что делается для улучшения.
Тематические страницы
«ГОРОД НАДЕЖДЫ» → Наши новости → 21 марта — Международный день осведомленности о людях с синдромом Дауна. Опубликовано: 21/03/2023. Мальчики и девочки, золотые лучики, Всем вокруг мы раздаем солнечные ключики, Чтобы дружно собирать радости цветочки, Надо людям снять с сердец ржавые замочки. Сегодня, 21 марта, во Всемирный день людей с синдромом Дауна, Forbes Life рассказывает о полезных инициативах по всей России, которые помогают таким людям развивать свой потенциал, находить поддержку и друзей, а также меняют отношение общества к людя. Смотрите свежие новости на сегодня в Любимом городе | 21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна. К 21 марта, Международному дню человека с синдром Дауна, Фонд «Обнаженные сердца» представил премьеру видеоролика, созданного в жанре социального эксперимента, о влиянии взрослых на отношение детей к сверстникам с особенностями развития.
21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна
По состоянию на 2019 год, в России проживает 51 тыс. Социализация детей и студентов с синдромом Дауна посредством занятий спортом Бочча , голбол , мини-футбол проводится в Российском государственном социальном университете под руководством декана Факультета физической культуры, доктора педагогических наук Александра Махова [2].
Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы трисомия по 21-й хромосоме. Синдром Дауна — не болезнь, а генетическое состояние. Оно существует с момента зачатия: в клетках человека присутствует дополнительная, 47-ая хромосома. Его французский коллега Жером Лежен спустя почти сто лет открыл генетическую природу синдрома: определил, что в 21-ой паре хромосом не две, а три.
Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца. Кстати, Лежен — легендарный ученый, который занимался не только лабораторными исследованиями, но и отстаивал права людей с синдромом Дауна, следил за здоровьем и развитием своих пациентов, помогал их семьям. Синдром Дауна — самый распространённое врожденное заболевание. В России в год рождается около 2500 тысяч таких детей.
В РФ дата впервые праздновалась в 2011 году.
В то же время ООН огласила 21 марта днем человека с подобным заболеванием. Нововведение было разработано для того, чтобы увеличивать степень информированности общества о наличии такой проблемы. По статистике, один из семисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия вредных привычек, цвета кожи, национальности.
Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, а их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней 47-ой хромосомы нет и быть не может. Что такое синдром Дауна?
Эта генетическая аномалия и называется синдромом Дауна. Такие дети медленнее развиваются, им труднее общаться с другим людьми. Но в то же время они обладают по-настоящему ценными человеческими качествами. Система образования уже понемногу "приспосабливается" и перестраивается под нужды этих ребят. Сегодня они обучаются, в том числе и в общеобразовательных школах. Однако общаться друг с другом важно не только ребятам, но и их родителям. Здесь, пожалуй, впервые собрались мамы особенных детей, чтобы вместе провести время, пообщаться, поделиться своим опытом решения возникающих проблем. Ольга, мама: - Ребёнок да ребёнок, ничем не отличается, это мой первый ребенок и самый любимый.
ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
третий месяц года) по 21 хромосоме (21 число). Действительно, воспитание малыша с синдромом Дауна требует душевных и волевых усилий, многократно превышающих развитие ребенка, родившегося без отклонений. аутосомный синдром, при котором кариотип представлен 47 хромосомами за счет дополнительной копии хромосомы 21-ой пары. С 2006 года по решению Downsyndrome International (DSi) и the European Downsyndrome Association (EDSA) 21 марта (21.03, т.к. трисомия по 21 хромосоме) отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. «ГОРОД НАДЕЖДЫ» → Наши новости → 21 марта — Международный день осведомленности о людях с синдромом Дауна. Март был выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март-третий месяц года) по 21 й хромосоме (поэтому и 21 марта).
День людей с синдромом Дауна
Указывает только на риск развития патологии. Назначается всем беременным. Выполняется по желанию беременной женщины. Первый пренатальный скрининг Скрининг первого триместра включает проведение биохимического анализа крови матери на синдром Дауна, а также ультразвукового исследования. Тест выполняют с 11-й по 14-ю акушерскую неделю. Во время ультразвукового обследования врач измеряет размеры верхней челюсти, носовой косточки, воротникового пространства. Также оценивают скорость сердечных сокращений, эхоструктуру кишечника, особенности кровотока в венозном протоке. Несоответствие показателей нормам может быть первыми признаками синдрома Дауна при беременности.
Исследование крови на синдром Дауна при беременности подразумевает определение уровня специфического плацентарного белка PАPP-А, а также одной из фракций хорионического гонадотропина Бета-ХГ.
Блёданс , чем специалисты, в т. Одна из причин этого, наверное, в том, что последние десятилетия в программах обучения врачей разделы о синдроме Дауна практически никак не изменились. Например, в учебнике Психиатрии М. Коркина, Н. Лакосина, А.
Тем не менее, многочисленные эксперименты, исследование гиперэкспрессии групп генов, расположенных на 21-й хромосоме, и их ортологов гомологичных генов, которые у различных видов организмов произошли от общего предкового гена и передавались в ходе эволюции у других видов дали понимание базовых механизмов развития и функциональных последствий лишней копии этой хромосомы.
Важные вопросы о применимости животных моделей для изучения патофизиологии трисомии 21 включают в себя вопрос о том, какие типы исследований информативны на мышах, имеют ли результаты на мышах значение для понимания последствий трисомии 21 у человека и можно ли использовать мышиные модели синдрома Дауна в качестве основы для тестирования различных лекарственных препаратов. Повышение качества и продолжительности жизни людей с синдромом Дауна Одна из самых частых причин младенческой смертности детей с синдромом Дауна — это врожденные пороки сердца. Лечение различных симптомов, обусловленных трисомией 21-й хромосомы улучшилось, повысилось и качество жизни людей с синдромом Дауна, увеличилась продолжительность их жизни. На сегодняшний день в мировой литературе представлены клинические рекомендации наблюдения для детей и взрослых с трисомией 21-й хромосомы, а также специализированные центильные таблицы для оценки темпов их роста. Разрабатываются российские клинические рекомендации наблюдения и лечения ассоциированных с синдромом нарушений. Несмотря на огромные достижения в научных исследованиях, остаются до конца неизученными вопросы механизма развития симптомов, таких как гипотиреоз, иммунодефицит, болезнь Альцгеймера и многих других, при трисомии 21-й хромосомы.
Люди — не единственные представители животного мира, у которых встречается трисомия по 21-й хромосоме. Как минимум, известно о мышах и обезьянах с аналогичным синдромом.
Дополнительная хромосома, по грубой аналогии, словно лишняя шестеренка, втиснутая в отлаженный механизм. Добавочный комплект генов вносит сумятицу в процессы развития человека. В результате люди с синдромом Дауна приобретают ряд характерных внешних и внутренних особенностей. Например: характерным признаком является умственная отсталость разной степени; чаще возникают проблемы со слухом и нарушения зрения; они в среднем чаще страдают от ушных инфекций; могут развиваться скелетные нарушения из-за искажения роста костей; нередко наблюдается сниженный мышечный тонус; часто имеются проблемы с координацией движения; многие из них страдают от обструктивного апноэ сна, что вызвано особенностями строения их лицевой части черепа; повышена вероятность развития пороков сердца. Трисомия по 21-й хромосоме — лишь один из вариантов различных трисомий. Например, три копии 18-й хромосомы приводят к развитию синдрома Эдвардса, а трисомия по 13-й хромосоме проявляется в виде синдрома Патау. Среди не столь распространенных недугов, от которых часто страдают люди с синдромом Дауна — заболевания щитовидной железы, анемия , нарушения работы желудочно-кишечного тракта, вывих бедра и др. И при этом малышей с синдромом Дауна часто называют «солнечными детьми» — они ласковые, дружелюбные, легко улыбающиеся, часто обладающие музыкальным слухом.
Международный день человека с синдромом Дауна
- Миф №1. Синдром Дауна — редкость
- Миф №1. Синдром Дауна — редкость
- ВФСЛсИН - Всероссийская Федерация Спорта Лиц с Интелектуальными нарушениями
- ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
- 21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна
21 марта во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна
При правильном подходе ребенок с синдромом Дауна способен к успешному обучению. Дети с синдромом Дауна должны находиться в специализированных учреждениях под постоянным наблюдением. Изолированность ребенка приводит к нарушениям личностной сферы, эмоционального и физического развития. Любой ребенок гораздо лучше реализует свой потенциал в любящей семье дома, чем оторванный от родителей в специальном учреждении. Человек с синдромом Дауна не может стать полноценным членом общества. Это неправда. Но для этого необходимо создать благоприятные условия. Для ребенка с синдромом Дауна, как и для любого другого ребенка, важно принятие и любовь семьи и общества, возможность общаться и дружить с окружающими, индивидуальный подход при обучении. Все это значительно повышает шансы на успешное развитие и продуктивную полноценную жизнь.
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы Категория новости:Люди с инвалидностью.
И это был замкнутый круг: все сведения о способностях и развитии детей с синдромом Дауна получались на основании наблюдений за ними в закрытых сиротских учреждениях — и в результате новые дети попадали в систему. Этот круг впервые удалось разомкнуть 15 лет назад, когда появился Центр раннего развития «Даунсайд Ап».
Именно его специалисты разрушили миф о необучаемости детей с синдромом Дауна. Миф, который уже полвека назад был забыт в других странах. Педагоги и психологи центра раннего развития занимаются с детьми от 0 до 7 лет, проводят консультации с родителями и со всей семьей.
Сегодня уже 3500 семей включены в программы ранней помощи «Даунсайд Ап». О результатах мы можем судить по статистике. Предупрежден — значит вооружен У «Даунсайд Ап» есть установка: ситуация изменится, если родители поймут, что у ребенка есть будущее.
Как только человек узнает о диагнозе в том числе во время беременности и принимает решение оставить такого ребенка, семья получает комплект первичной литературы и включается в программу поддержки. Она предполагает педагогическое и психологическое консультирование, обеспечение специальной литературой по мере взросления ребенка. Вся помощь оказывается бесплатно и вне зависимости от места проживания.
Это возможно лишь благодаря поддержке самых разных людей — сторонников фонда. У «Даунсайд Ап» нет филиалов, тем не менее организация работает во всех регионах России, отправляя своих специалистов для консультации с другими региональными организациями. К тому же существует круглосуточный онлайн-форум «Даунсайд Ап», где работают психологи и педагоги высочайшей квалификации, консультирующие родителей по самым разным вопросам.
Очень хорошие слова сказала на нашем форуме одна из мам: «Кто ищет конкретных решений, что делать, здесь их не найдут. Но спасибо "Даунсайд Ап" за то, что он указывает нам дороги, а выбирать их мы должны сами». Антон, 8 лет.
Они уверены, что в момент принятия решения человека нужно обязательно поддержать. Каждый берет крест по силам. Мы не даем готовых путей, но предоставляем родителям самую полную информацию и о перспективах и возможностях ребенка.
Мы говорим, что сейчас в России такие дети могут поступить в детский сад и школу и мы готовы помочь их подготовить. Дети с синдромом нуждаются в специальной помощи, но ничуть не меньше им нужна любовь и принятие семьи». Как черепахи Незнание порождает страх будущего.
Страх вынуждает семью избегать социальных контактов, потому что общество не готово принимать людей с особенностями. Общество не готово, потому что не знает о возможностях людей с синдромом Дауна, а незнание порождает страх. И вот мы, как черепахи, прячемся друг от друга со своими страхами под своими панцирями, замыкаемся и не можем преодолеть гордыню, которая уязвлена фактом появления в семье особенного ребенка.
И что же делать с жалостью, со страданием окружающих близких? Например, сказав себе и другим: да, у меня ребенок с синдром Дауна, но знали бы вы, как он поет!..
В 1959 году французский педиатр Жером Лежен обнаружил ее генетическое происхождение. По данным ООН, такое хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000—1100 новорожденных. Ежегодно с синдромом Дауна рождаются примерно от 3 до 5 тысяч детей. В России живет порядка 70 тысяч человек с таким диагнозом, около половины из них — дети.
Синдром Дауна является одним из видов умственной отсталости, вызываемой присутствием дополнительного генетического материала в хромосоме 21. Причины возникновения не известны.
Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований.
Как общаться с людьми с синдромом Дауна? Простыми словами
- История с повторением
- Международный день человека с синдромом Дауна.
- Наталья Водянова, основатель Фонда «Обнажённые сердца»:
- Начните с себя
- Выше солнца: психофизиолог рассказала, что ждет детей с синдромом Дауна, когда они вырастут
- Синдром или болезнь?
Следите за здоровьем ребенка
- Запишитесь на консультацию
- Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы -
- Всемирный день человека с синдромом Дауна, ГБОУ Школа № 1467, Москва
- Солнечные дети: будни отца-одиночки и его сына с синдромом Дауна
- ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА