О проблемах детей-аутистов рассказывает Президент «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень. Во многом такой всплеск аутизма связан с улучшением диагностики и осведомленности родителей и медиков. Общение с ребенком, больным аутизмом, является необходимым уроком для его близких. Андрей Мучник из Службы новостей ООН поговорил с Людмилой Прасловой, профессором психологии в университете Vanguard в Южной Калифорнии, которая участвовала в организованной ООН онлайн-дискуссии о новом взгляде на аутизм и способах интеграции. С каждым годом аутистов становится больше. Детский невролог Минздрава Андрей Петрухин неделю назад назвал аутизм одной из самых распространенных детских болезней.
Новая парадигма аутизма: почему растет число людей с РАС?
| Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25% | В последние годы количество детей-аутистов во всем мире растет стремительными темпами. |
| «Я тоже хотела лучшего друга»: как живут в России люди с аутизмом | Среди детей мужского пола аутистов в пять раз больше, чем среди детей женского пола. |
Правда ли, что по миру идет эпидемия аутизма
То же самое происходит по мере взросления, когда человек находится в социуме, но не считывает невербальные сигналы жесты, мимику , не понимает, как себя вести и как коммуницировать с окружающими. Он может на него вообще не смотреть весь прием. Потом подойти, дернуть за усы или в глаз пальцем тыкнуть. Или сесть на коленки к незнакомому человеку», — рассказывает «СПИД. За понимание социализации отвечают отдельные участки мозга, которые у аутичных людей функционируют несколько по-другому.
Это влияет на развитие высших психических функций, таких как мышление, речь, письмо, память. Как следствие, они формируются по-особому или с задержкой. В ряде случаев может возникать даже умственная отсталость, и человеку потребуется пожизненное сопровождение тьюторов. Некоторые люди — их называют невербальными — не могут говорить или произносят всего несколько слов.
Другие не понимают, что речь можно использовать для коммуникации, добавил Мартынихин. Поэтому дети с РАС могут кричать, биться головой об стену, закатывать истерики, если им жарко или хочется пить. Иначе рассказать о дискомфорте не получается. Чтобы научить выражать свои потребности и помочь в усвоении разных практических навыков завязывать шнурки, готовить, рисовать , используются специальные методики, например, прикладной анализ поведения, для которого свойственно обучение через повторение.
Диагностика аутизма в России связана с рядом сложностей. Изначально его считали одним из проявлений шизофрении, однако выяснилось, что это хоть и относительно близкие, но все же отличающиеся друг от друга расстройства. Несмотря на то, что западные специалисты достаточно легко их дифференцируют, в России до сих пор существует путаница. Связана она в том числе с названием «детский аутизм», из-за чего диагноз ставят преимущественно детям.
В последнем пересмотре Международной классификации болезней останется только термин РАС — расстройство аутистического спектра, куда входят все его проявления. Например, взрослых психиатров долго не учили аутизму. Он же детский. Раньше считалось, что раз ребенок вырос, значит, надо [диагноз] на что-то поменять.
На органическое заболевание головного мозга или шизофрению», — прокомментировал психиатр. Однако аутизм — расстройство врожденное. Оно обусловлено генетическими причинами, и его проявления остаются у человека на всю жизнь. Трудности диагностики Расстройство аутистического спектра включает большое количество проявлений и симптомов.
При этом диагностируют далеко не всех, и в относительно легких случаях человек может самостоятельно адаптироваться к жизни. Получить образование, найти работу, создать семью. Однако это будет даваться сложнее из-за сенсорных особенностей чувствительности к шуму, визуальным стимулам , коммуникативных трудностей непонятно, как выстраивать близкие связи, общаться в коллективе и других проявлений аутизма. Диагностикой РАС у взрослых занимается не так много специалистов и специалисток, поэтому нередко люди узнают о своем расстройстве случайно.
Так случилось и с Полиной Деревянко, которая изучает молекулярную биологию в аспирантуре в Нидерландах. О своем диагнозе она узнала, когда обратилась к местному психологу из-за депрессии и участившихся приступов тревоги. Тот ничем помочь не смог, зато заподозрил у девушки наличие аутичных черт и направил на диагностику. Диагноз РАС ей поставили в 24 года.
С самого детства Полина любила правила, а нарушение привычного порядка вещей вызывало у нее приступы гнева. Однажды она поставила подножку пробегавшей мимо девочке, ведь ранее ей объяснили: в школе бегать нельзя. А если мама закрывала на ночь шторы что очень не нравилось девочке , то утром она начинала агрессивно их раздвигать. Однажды Полина просто сдернула их со стены вместе с гардиной.
В плохом настроении она иногда билась головой об стену, чтобы успокоиться.
Он должен поверить, что у него есть все для тог о, чтобы жить, и что только активное отношение к жизни даст ему возможность развиться духовно. Родители ребенка не должны винить себя в его болезни. Им следует осознать, что их ребенок сам выбрал это состояние и что аутизм является одной из вещей, которые он должен испытать в этой жизни. Только он сам может в один прекрасный день принять решение вернуться к нормальной жизни. Он может уйти в себя на всю жизнь, а может воспользоваться этим новым воплощением, чтобы пережить еще несколько других состояний. Родители сыграют важную роль в жизни ребенка, больного аутизмом, если будут любить его безусловно и предоставят ему право самостоятельно делать любой выбор, в том числе и выбор между замкнутостью и нормальным общением. Также очень важно, чтобы близкие больного ребенка делились с ним своими проблемами и переживаниями, связанными с его выбором, но только так, чтобы у него не возникало ощущение вины.
Насколько это сложно и дорого?
Это совсем не сложно. Например, могут мешать яркий свет и шум, если у людей гиперактивность на сенсорные стимулы. Достаточно заменить лампочки на менее яркие, разрешить людям пользоваться наушниками, чтобы глушить посторонний шум. Проблему решить очень просто, главное проявлять необходимую гибкость. Самой большой проблемой может быть недостаточная коммуникация, надо проинструктировать менеджеров, чтобы они знали, как себя вести в разных ситуациях. Хорошо иметь в коллективе кого-то, кто понимает подобные проблемы, имеет родственников или людей с РАС. Такие люди могут оказать большую помощь, стать мостом между аутистами и нейротипичными коллегами. Все проблемы на рабочем месте очень просто решить, если знать, как это сделать. Просто объяснить новым сотрудникам с РАС, что надо соблюдать очередь, выполнять простые социальные правила.
Есть какие-то области, которые подходят для работы людей с аутизмом, или каждый случай индивидуален? У всех свои сильные стороны, поэтому должны быть открыты все сферы работы. Например, я знаю одного парня с РАС, увлеченного машинами, у него на заднем дворе куча автомобилей, с которыми он постоянно возится, чинит их. У него даже есть водительские права, работа водителя подошла бы ему идеально, но его никто не нанимает, просто потому что он другой. В Малайзии один мальчик очень любил мыть посуду, его отец открыл кафе, где сын начал работать. Со временем навыки росли, теперь он еще и готовит. Человек не говорит, но прекрасно работает, любит свое дело, любит людей. Есть люди с творческими способностями. Например, я знаю художника с РАС, благодаря его талантам родственники смогли создать семейный бизнес — он расписывает стены в домах, создает удивительные картины.
Есть самые разные возможности, главное разобраться, что за человек, понять, что он любит делать: мыть посуду, ухаживать за животными, писать программы, водить машину. Кандидаты с аутизмом на вакансии в Specialisterne Фото: страница Specialisterne Australia в Facebook Есть множество компаний в малом и среднем бизнесе, если каждая возьмет к себе на работу одного аутиста, проблема трудоустройства уже будет решена. Нужно сломать предрассудки, нужны разные программы, любой бизнес должен быть открыт для таких людей, чтобы каждый мог найти работу. Общество должно измениться, чтобы в нем было место для всех, в том числе и для людей с разными расстройствами. Нейроразнообразие позволяет ценить всех, каждый может внести свой вклад в жизнь общества. В конечном итоге от этого выигрывают все. Нам надо вместе работать, создавать лучший мир. Это необходимо просто по прагматическим причинам, это экономически целесообразно. Таким я вижу будущее.
А как впишутся в новый мир компании, которые не готовы нанимать аутистов? У них не будет тех преимуществ, которые получают компании, построившие бизнес-модель на нейроразнообразии. Но, думаю, ситуация будет меняться шаг за шагом. Даже один человек может многое изменить, каждый удачный пример заставляет других попробовать сделать так же. Каждая компания, которой это удалось, вдохновляет других. Все, что нам надо, это собрать вместе разных участников процесса, работодателей, консультантов, ученых, чтобы люди увидели друг друга, начали диалог. Нам нужны бизнес-кейсы, которые показывают, как все организовать, какие преимущества это дает. Это как с космосом. Сначала люди просто смотрели на Луну, но вот русским удалось впервые вывести человека в космос, другие страны увидели это и решили, что тоже так могут.
Благодаря этому четыре года назад мы запустили свою программу трудоустройства в Австралии. Теперь это начинается и в России, я вижу крупные компании, которые действительно хотят решить эту проблему, предоставить работу аутистам.
После прививок детей аутистов стало больше Когда ребенок с аутизмом стал взрослым Аутизм за 5 минут. Основные признаки аутизма. Статистика заболеваемости аутизмом. Причины аутизма.
Пока не болезнь: почему аутизм продолжают считать нарушением развития
| Аутизм? Кого миновало | Аутизм сегодня — Врач развеял мифы об аутизме. |
| Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25% | О проблемах детей-аутистов рассказывает Президент «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень. |
| Психиатр объяснил, почему детей с аутизмом становится больше | Многие удивляются, почему я выбрала такую «жуткую» для аутиста работу — преподавать в университете. |
| Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом? | Главная» Семья» Особые дети» Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом. |
| Почему так много аутистов стало? | Выяснилось, что таких детей становится всё больше, родители, как правило, тяжело воспринимают состояние своего ребенка, общество изначально не готово контактировать с аутистами, практически отсутствует более-менее внятная система помощи. |
Каждый второй ребенок в США будет аутистом уже через 10 лет?
Уже сегодня становится понятно, что необходим холистический персонализированный подход к медицинскому сопровождению детей и взрослых с аутизмом. Да, у многих пар вокруг меня большой процент детей с диагнозом аутизм. Андрей Мучник из Службы новостей ООН поговорил с Людмилой Прасловой, профессором психологии в университете Vanguard в Южной Калифорнии, которая участвовала в организованной ООН онлайн-дискуссии о новом взгляде на аутизм и способах интеграции. Среди детей мужского пола аутистов в пять раз больше, чем среди детей женского пола. Выяснилось, что таких детей становится всё больше, родители, как правило, тяжело воспринимают состояние своего ребенка, общество изначально не готово контактировать с аутистами, практически отсутствует более-менее внятная система помощи.
Не плохие — просто другие. Шумный, быстрый и непредсказуемый мир людей с аутизмом
Согласно исследованию научного сотрудника Массачусетского технологического института, доктора Стефани Сенефф, обнародованному в ходе университетской конференции, посвященной вопросам генетически модифицированных организмов ГМО , применение новых видов сельскохозяйственных удобрений ведет к нарушению развития головного мозга новорожденных детей. Так, ученый составила таблицы, которые наглядно демонстрируют связь между возрастающим использованием в сельском хозяйстве химического гербицида на основе глифосата «Раундап» и увеличивающимися показателями аутизма. Кстати, первое в мире генетически-модифицированное растение было создано именно по вине этого гербицида. Повсеместное применение «Раундапа» особенно усилилось, начиная с 1990-х годов и продолжает расти до сих пор. Между тем, число детей-аутистов в США в 1975 году составляло 1 на 5000, на сегодняшний же день — 1 на 68. Тестирование показало, что в среднем американцы имеют в своей моче в десять раз больше накоплений глифосата, чем европейцы, а у детей-аутистов обнаружены биомаркеры, свидетельствующие о чрезмерной концентрации глифосата в организме. Доктор Сенефф также отметила, что большинство исследований, изучающих эффекты «Раундапа», берут слишком короткий временной отрезок, не учитывая то, как глифосат постепенно накапливается в окружающей среде и человеческих организмах. Согласно прогнозам ученого, к 2025 году один из двух американских детей будет аутистом. Кстати, сегодня средство «Раундап» широко используется и в России.
Многие дачники покупают его даже для собственных огородов — чтобы бороться с сорняками.
А в придачу к диагнозу им назначат психофармакологическое лечение. Детская шизофрения как бы исчезла, но во взрослом возрасте те, кому в детстве был поставлен диагноз «аутизм», начинают массово «заболевать» так называемыми «большими психозами». Точнее, они получают дополнительные диагнозы. И… «шизофрения». Эти данные опубликовала американская организация Autism Speaks в отчете «Аутизм и здоровье» от 2017 года. Перетасовка диагнозов напоминает смену картинок в калейдоскопе.
Но далеко не все психиатры успевают за скоростью его вращения. Так, сейчас в Петербурге ребенку, скорее, поставят диагноз «умственная отсталость». А в Национальном центре психического здоровья в Москве — своя система классификации. Там при формальном диагнозе, основанном на международной классификации болезней, по-прежнему сохраняется «детская шизофрения», но скрытая внутри диагноза «атипичный аутизм». Сотрудница НЦПЗ Мария Красноперова, исходя из концепции детской шизофрении, описывает случаи кататонического регресса. Эти описания отчасти похожи на то, что происходило со мной. Регресс у ребенка начинается в том числе и после ОРВИ, у него наблюдается моторное возбуждение с состоянием отрешения, бег по кругу, наличие элементов застывания.
Очень трудно понять, что стоит за всеми этими диагностическими перетасовками, и еще труднее разобраться в том, какой системы взглядов придерживается психиатр, который ставит диагноз. Но диагностический калейдоскоп не останавливается. Впереди введение новой международной классификации болезней 11-го пересмотра, процесс, который неизбежно растянется на много лет. В итоге, скорее всего, влияние концепции негативного отбора еще больше усилится. В центре внимания новой классификации — сочетание аутизма с интеллектуальным отставанием и речевыми нарушениями. Такая регистрация педагогических трудностей, скорее всего, имеет весьма отдаленное отношение к медицинской помощи и лечению болезней. Да и педагогу вряд ли стоит рассчитывать на подобную диагностику, если он хочет разобраться в состоянии человека, с которым постоянно взаимодействует.
Вызовы и решения» рассказал один из ведущих мировых экспертов в области программ по трудоустройству для взрослых с РАС Даррен Хедли, профессор Исследовательского центра аутизма Школы психологии и общественного здравоохранения Университета Ла Троб, Мельбурн Австралия. Даррен Хедли: Все началось четыре года назад. В Центре исследования аутизма в Мельбурне мне сообщили, что как раз запускают совместно с компанией DXC Technology проект по трудоустройству аутистов. Это мне идеально подходило — к тому моменту я уже 15 лет работал в сфере РАС и особенно любил заниматься с тинейджерами, помогать им социализироваться в школе, заводить друзей, поддерживать отношения и так далее. Даррен Хедли во время выступления в Москве Фото: АНО «Центр проблем аутизма» Наш проект в Австралии был первой подобной программой в стране, ее решили запустить благодаря Specialisterne. Эта датская IT-компания 15 лет назад стала одной из первых нанимать людей с аутизмом. Ее основатель Торкил Сонн однажды заметил, что его пятилетний сын рисует фигуры — выделяет на листке небольшие области и расставляет в них цифры.
Оказалось, что он копирует карту мира, где цифрами обозначены страны, причем делает это идеально. Ребенок был очень аутичный, почти не говорил, испытывал проблемы с коммуникацией, но при этом обладал хорошей памятью и рядом других отличных навыков. Несмотря на свои способности, он не смог найти работу, когда вырос, поэтому отец решил создать собственную компанию для людей с РАС. Удачный опыт Specialisterne вдохновил DXC Technology, они решили сделать то же самое в Австралии, пригласив Торкила в качестве консультанта. Мы начали работу в 2015 году, сначала у нас была группа из 10 человек, потом мы устроили в другую компанию еще 20 человек. Сейчас мы трудоустроили в общей сложности порядка 70 людей с РАС — в госструктурах, банковском секторе, IT. Это работа, связанная с программированием, — тестирование софта, дата-аналитика и тому подобное. Трудоустройством аутистов занялись относительно недавно, существуют ли сейчас все необходимые механизмы, чтобы вести эту работу?
Понадобилась ли лично вам какая-то дополнительная квалификация? Это очень похоже на мой прошлый опыт. Нет особой разницы — поддерживать кого-то в школе или на работе, помогать налаживать контакты тинейджерам или объяснять людям, что имел в виду начальник. Во всех случаях надо решать проблему социализации. Люди, которым мы помогаем, могут отлично работать с компьютерами, они достаточно умные, квалифицированные, проблема только в коммуникациях с людьми. Простой пример: в бизнес-центре есть лифт, в девять утра там выстраивается большая очередь из сотрудников, спешащих на работу. Аутисты сразу идут в лифт, не обращая внимания на окружающих, потому что помнят, что им надо быть на работе ровно в девять. Большинство людей без аутизма так делать не будут, они знают, что есть социальные правила, — аутисты этого не понимают.
Это очень маленькая проблема, но, если ее сразу не решить, могут быть большие последствия, такое поведение раздражает коллег. Надо просто спокойно объяснить, что утром полагается ждать в очереди, и все будет в порядке. Большинство проблем такого же рода, их легко устранить, если оперативно реагировать. Ряд наших читателей считает трудоустройство людей с РАС вредной причудой. Они бы вас спросили, не лучше ли оставить все как есть, просто держать аутистов изолированно, не подвергая стрессу их самих и окружающих? Почему важно заниматься трудоустройством аутистов? Материалы по теме: 15 января 2019 Работа — это очень важно. Она позволяет нам чувствовать себя живыми, так мы можем ощутить связь с другими людьми, она дает нам деньги для жизни.
Большинство аутистов в Австралии проводят большую часть времени дома. Если они работают, у семьи появляется гораздо больше свободного времени — дети становятся более независимыми. Это та польза от трудоустройства, которую получают их близкие. Для общества польза в том, что люди платят налоги, вместо того, чтобы получать пособия. Наши исследования показали, что 100 людей, которые смогли найти работу, уже привносят в экономику миллион долларов в год. Весомые плюсы есть и для бизнеса. Люди с аутизмом хорошо мотивированы, они стремятся делать все качественно, поэтому на рынке труда аутисты могут достаточно хорошо конкурировать с нейротипичными сотрудниками. Из-за РАС мозг работает по-другому.
Это нейроразнообразие, они иначе воспринимают мир, благодаря этому компания получает возможность оценивать проблему с разных аспектов.
Люди с аутизмом — очень разные: одни способны вести самостоятельную и продуктивную жизнь, в то время как другие нуждаются в пожизненном уходе и поддержке. Откуда берется аутизм, и виноваты ли прививки Как правило, аутизм проявляется в течение первых пяти лет жизни и сохраняется в подростковом и взрослом возрасте. Это генетическое заболевание, которое вызывают как наследственные, так и ненаследственные геномные изменения, включая мутации в определенных генах или сегментах ДНК. Простыми словами, на вероятность проявления у ребенка РАС влияет сразу множество факторов — от наследственности до экологической обстановки. Среди ненаследственных факторов риска — инфекции такие как энцефалит , действие пестицидов, тяжелых металлов и некоторых препаратов например, талидомида.
К этим же факторам относятся зачатие в позднем возрасте, недоношенность или малый вес при рождении, а также любые осложнения в родах, вызвавшие временную кислородную недостаточность в мозге ребенка. Современные эпидемиологические данные ВОЗ указывают на отсутствие причинной связи между РАС и вакцинацией от кори, краснухи и паротита. Фактов, которые бы указывали на то, что какая-либо детская прививка может повысить риск развития аутизма, не обнаружено. Каждый год из-за выбросов в мире умирает около 600 тыс.
Аутизм как расстройство удовольствия
Аутистов больше потому чтотмамашки и распашки бухают иипьют, а медицина научилась делать так чтобы они рожали, а не получали выкидышы. Как и многие аутичные люди, она много внимания уделяет деталям, любит монотонные действия и с большей вероятностью заметит ошибки в эксперименте. Почему аутисты часто в чем-то очень одарены — объясняет новое исследование. Я — аутист, как вы уже должны были понять, причём мой аутизм довольно лёгок в сравнении с другими людьми, имеющими расстройства аутистического спектра.
Статистика аутизма в России и в мире
Еще недавно статистика утверждала, что аутизм диагностируется у одного из 160 детей. К сожалению, в понимании аутизма так много белых пятен, что применяемые методики не всегда оказываются эффективными даже в такой помощи. Специалисты центра поддержки семьи «Обнаженные сердца» и родители детей с аутизмом рассказали, с какими проблемами они чаще всего сталкиваются, и о том, действительно ли наше общество становится толерантнее.
Пока не болезнь: почему аутизм продолжают считать нарушением развития
Данные, опубликованные в 2021 и 2023 году, подтверждают это. Однако последнее исследование также показывает, что в некоторых регионах США дети в афроамериканских и латиноамериканских семьях получают диагноз реже и позже, при этом им чаще ставится диагноз «интеллектуальное нарушение». Возможное объяснение состоит в том, что на это влияют бедность, повышенный процент преждевременных родов, а также то, что афроамериканские семьи реже пользуются диагностическими услугами и имеют меньший доступ к программам помощи. В штатах, где хорошо налажен процесс выявления аутизма и выше доступ к услугам у всех групп населения, эта тенденция не прослеживается.
Обсуждая эти данные, авторы исследования делают вывод о необходимости вложения дополнительных ресурсов в развитие программ мониторинга и помощи семьям из уязвимых социальных групп с низким уровнем доходов. Почему частота встречаемости расстройств аутистического спектра неуклонно растет? Опубликованные в 2023 году данные продолжают показывать ту же тенденцию, которая прослеживалась в течение последних десятилетий, когда редкий год обходился без новостей о повышении числа детей, получающих этот диагноз в различных популяционных выборках по всему миру.
Так что данные об увеличении частоты встречаемости РАС не стали неожиданностью. Достаточно также посмотреть на данные, приведенные в таблице ниже, чтобы увидеть, насколько увеличилось число диагнозов РАС среди детского населения США.
Каждый второй ребенок в США будет аутистом уже через 10 лет? Ученые винят в этом ГМО Поделиться В последние годы количество детей-аутистов во всем мире растет стремительными темпами. По экспертным оценкам, аутизмом сегодня страдает каждый 130-й мальчик и каждая 150-я девочка. Но прогнозы ученых пугают: как считают в Массачусетском технологическом институте, уже через 10 лет каждый второй ребенок в США будет аутистом. Сегодня эксперты выдвигают предположение, что виной тому — используемые в сельском хозяйстве гербициды. Фото: Геннадий Черкасов В последние годы аутизм стали называть новой болезнью цивилизации.
Она проявляется преобладанием замкнутой внутренней жизни, активным отстранением от внешнего мира, бедностью выражения эмоций. Точной причины этого расстройства до сих пор никто так и не знает. Некоторые ученые связывают возникновение аутизма с нарушением развития головного мозга. Кроме того, считается, что аутизм может быть результатом сложного сочетания генетических и экологических факторов.
В 1994 году вышло следующее издание классификации — DSM-4. В нем категория аутизма была ещё более расширена, поскольку был добавлен синдром Аспергера. Диагноз стал ещё более распространённым. И даже самая последняя информация CDC на этот счет, обнародованная 26 апреля 2018 года, использовала в основном те же критерии, хотя при возможности DSM-5 тоже привлекался. Осведомленность общества и социальные факторы Социальная диффузия информации в наши времена происходит чрезвычайно быстро. До 1980 года людей с аутизмом практически не было видно, они как будто не существовали.
Большинство из них имели диагноз умственной отсталости или какого-нибудь чисто психиатрического расстройства. Когда семья уже не могла о них заботиться, они поступали в закрытые психиатрические заведения, где часто подвергались ненужному лечению. После того, как аутизм получил статус официального диагноза, ситуация стала постепенно меняться. В 2007 году доктор Peter Bearman, известный американский социолог, получил грант от NIH Национального института здоровья США для исследования социальных аспектов аутизма. Его работы, опубликованные в 2008 - 2009 годах, показали, как социальные изменения — рождение детей у родителей после 40 лет, изменения диагностических критериев, наличие сильных социальных связей между соседями влияют на возрастание количеств диагнозов аутизма. Исследования четко показывают, что родители, которые знакомы с этим состоянием — например, наблюдая его у ребёнка соседей, легче заподозрят его у своего ребёнка, чем те, которые с этим состоянием не знакомы. Такие факторы, как проживание близко от крупного медицинского центра или доступ к качественной медицинской помощи тоже увеличивают вероятность диагноза. Многочисленные общественные организации, группы поддержки, социальные сети и интернет — все это способствует распространению информации об аутизме. Поддержка государства В 1991 году Министерство образования США постановило, что диагноз аутизм позволяет ребёнку получать специальное образование занятия по специальному графику, помощь специалистов и т. Со временем помощь, оказываемая этой категории детей через школьную систему, значительно увеличилась.
Это, конечно, весьма поспособствовало нарастанию частоты диагноза. До всех этих изменений дети с аутизмом рассматривались в школе как умственно отсталые. Интересно отметить, что по мере возрастания превалентности аутизма превалентность умственной отсталости сейчас её называют интеллектуальной недостаточностью стала заметно уменьшаться. На июнь 2017 года в 46 штатах и округе Колумбия законы обязывают медицинские страховки оплачивать лечение аутизма. Сдвиг происходит и в профессиональных сообществах. Начиная с 1997 года все педиатрические резидентуры обязаны предоставить своим резидентам один месяц ротации в отделении Developmental Pediatrics. В 2013 году новые правила сделали эту ротацию более четкой и гибкой — с тем, чтобы все резиденты могли пройти этот важный этап своего медицинского образования. В 2006 году Американская Академия педиатрии рекомендовала всем детским врачам проводить скрининг на аутизм в 9, 18 и 24-30 месяцев. Психологи тоже продолжают работать над новыми методами скрининга и диагностики аутизма. Для примера, первый вариант ADOS Autism Diagnostic Observation Schedule — шкала наблюдения для диагностики аутизма — его называют золотым стандартом для диагностики аутизма — был введён в 2000 году, M-CHAT Modified Checklist for Autism in Toddlers — инструмент скрининга на аутизм у малышей от 16 до 30 месяцев — в 2001 году.
Все это, без сомнения, повлияло на лавиноподобное возрастание превалентности аутизма и, наверное, объясняет большую часть этого явления.
Arch Dis Child. Retention of autism spectrum diagnoses by community professionals: findings from the autism and developmental disabilities monitoring network, 2000 and 2006. J Dev Behav Pediatr. A prospective study of toddlers with ASD: short-term diagnostic and cognitive outcomes.
J Child Psychol Psychiatry. Follow-up of children with autism spectrum disorders from age 2 to age 9. Diagnostic stability in very young children with an autism spectrum disorder. Predictors of optimal outcome in toddlers diagnosed with autism spectrum disorders. Variability in outcome for children with an ASD diagnosis at age 2.
Can autism be diagnosed accurately in children under 3 years? Inter-rater reliability and stability of diagnoses of autism spectrum disorder in children identified through screening at a very young age. Eur Child Adolesc Psychiatry. Autism from 2 to 9 years of age. Arch Gen Psychiatry.
Epidemiology of autism spectrum disorders. Pediatr Clin North Am. Prevalence of parent-reported diagnosis of autism spectrum disorder among children in the US, 2007. Prevalence of autism in early 1970s may have been underestimated. Epidemiology of autism spectrum disorders in adults in the community in England.
The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders. Geneva: World Health Organization; 1993. Washington, DC. Autism diagnostic interview-revised: A revised version of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental disorders. Autism and Developmental Disorders.
In Russ.
Статистика аутизма в России и в мире
Почему рождаются дети с аутизмом: причины Поделиться в соцсетях: Аутизм — одна из самых загадочных генетических аномалий. Его природа до сих пор до конца не изучена и до публикации окончательных доказательных выводов сложно говорить о том, почему рождаются дети-аутисты. Однако почему при максимально равных условиях у одних рождаются аутисты, а у других здоровый ребенок — объяснить пока еще не смогли. Ясно одно — все эти факторы являются лишь провокаторами генетического риска, механизмом, который может запустить синдром при уже неблагоприятно сложившейся аномальной предрасположенности клеток. В качестве одной из причин также называли вакцинацию.
Якобы аутистами не рождаются, ими становятся в результате мутации клеток после прививок. До сих пор в это верит большое количество родителей и врачей. Всему виной якобы проведенные одним научным институтом исследования, поспешно опубликованные в авторитетном издании.
Этот научный факт касается всех болезней. В экстренных случаях, например при пандемии COVID-19, этот срок существенно сократили, поэтому удалось добиться быстрого эффекта. Но наши дети с аутизмом тоже не могут ждать 17 лет — людей надо спасать немедленно. А конференция — как раз площадка, где данные представляются максимально быстро. Она помогла нам сделать Россию страной, которая в работе с аутизмом перестала болтаться в хвосте. Для молодых специалистов и учёных участие в международной конференции — прекрасная возможность развития. Родители, имеющие сами мощный опыт воспитания ребёнка с РАС, получают возможность услышать подсказку из разных источников — от Калифорнийского университета или китайских учёных.
В этом году конференция пройдёт в апреле в Абу-Даби, но наш приоритет — всегда российская аудитория. Поэтому будет специальная платформа для трансляции прямых эфиров, высококлассные переводчики — и все желающие смогут получить доступ к информации. Наш простой принцип: всё, что добывает мировая наука, должно отражаться на судьбах российских детей, которые не хуже никаких других. Сейчас это организовать сложнее, чем «просто» конференцию в Москве. Но для нашей целевой аудитории это островок стабильности. Сообщество должно услышать классных людей, которые придумали классные вещи в области аутизма — для нас это забота номер один. Исследования аутизма происходят в очень разных зонах планеты, и результаты их принадлежат университетам или лабораториям, связанным с очень разными странами. Безусловно, это те страны, где инвестиции в исследования аутизма высоки. И благополучный арабский мир давно был в их числе. Поэтому учёные из арабских исследовательских команд в программе конференции «Аутизм.
Вызовы и решения» присутствовали всегда. Роль арабского мира во всём аутистическом движении очень весома. Достаточно напомнить, что Всемирный день распространения информации об аутизме возник по инициативе принцессы Катара. Члены оргкомитета с арабской стороны совершенно открыты к темам — даже тем, что нам, при всей их важности, казались довольно смелыми. Например, мы переживали за мастер-класс американского эксперта Барбары Гросс, которая занимается темой пубертата, телесной безопасности и рисками сексуального абьюза в отношении подростков с аутизмом они часто становятся жертвами. Для коллег из ОАЭ вопросы полового воспитания при аутизме не только не табуированная тема, а подчёркнуто важная. У них такие же проблемы с инклюзией — декларация есть, а как её делать, пока знают мало.
Для взрослых с устоявшейся психикой даже 5 часов или более общения с телевизором или Интернетом не является повреждающим фактором, но о детях сказать такое же нельзя. Их психику экраны просто разрушают.
Казалось бы, много информации — это хорошо. Мы станем умнее и успешнее. Но почему-то денег и ума больше так и не стало, а вот друзей и живого общения стало значительно меньше. Учёные всё чаще говорят о вреде технологий, в частности, цифровом аутизме как одном из серьезных современных последствий повальной информатизации. Но, как оказывается, цифровой аутизм присущ не только детям. Да, они более подвержены ему, и для детей экраны представляю гораздо большую опасность, но и взрослые от нее не избавлены. Цифровой аутизм у взрослых В книге Андрея Курпатова «Чертоги разума. Убей в себе идиота» один из параграфов посвящен проблеме цифрового аутизма у взрослых. В своём исследовании Курпатов разъясняет, что мышление человека глубоко социально.
В процессе эволюции люди объединялись в группы для обмена знаниями. В данный момент ответ практически на любой вопрос можно найти в сети. Общение ради знаний потеряло свой глубинный смысл. Поэтому и увеличивается отчуждённость людей друг от друга, растёт дефицит живого общения. Следствием этого становится появление у взрослого аутистических признаков. Как проявляется цифровой аутизм у взрослых? Если вы в любой непонятной и понятной ситуации «сидите» в телефоне и скролите ленту, — это повод задуматься и проверить себя на признаки цифрового аутиста. И, кроме того, если вам: проще общаться в мессенджерах, чем вживую; хочется постоянно проверять соцсети, даже когда рядом друзья и семья или просто приятные люди; проще отказаться от общения с человеком, чем подстраиваться под его характер; вы не заинтересованы в конкретных людях, и они для вас легко заменимы другими; непонятно, что чувствует другой человек, и вам, в общем-то, всё равно; много времени проводите в сети; ваша реальная жизнь бедна на события и эмоции. Если на большинство этих утверждений вы ответили «да», внимание: вы попали в цифровой капкан.
В результате цифровой аутизации, к сожалению, человек просто тупеет. Этому есть множество подтверждений — в рабочем коллективе, в транспорте, в магазинах. Сейчас проводится огромное количество тренингов по эффективности, но количество умных людей уменьшается. Мы теряем какие-то базовые навыки и вместе с ними — часть активных нейронов. Переставая осуществлять мыслительную операцию, мы теряем взаимодействие между нейронами, и связь нарушается безвозвратно. Мы разучились общаться, и эффективность мыслей постепенно снижается. Что происходит с мозгом, если мы перестаём совершать какую-либо мыслительную операцию? Импульс не переходит от нейрона к нейрону, а связь между ними разрушается раз и навсегда. Мы не просто теряем навык — мы теряем те самые нервные клетки, которые обеспечивали нам этот навык.
Маленькие дети намного разумнее взрослых. Уровень мыслительной работы у них очень высок — малыш разглядывает маму, идентифицирует её и убеждает ее взять его на руки любым доступным способом — от улыбки и гуканья до слёз и крика. И это не манипуляция, а развитие мышления. После идентификации и анализа ребёнок добивается своего именно с помощью мышления. Если мы утеряли навыки общения, мы вряд ли сможем добиться успеха в обществе. Ведь мы потихоньку утрачиваем искусство коммуникации — нам удобнее находиться в виртуальном мирке. Известный антрополог и популяризатор науки Робин Данбар доказал, что объём коры головного мозга у примата зависит от численности стаи, к которой он принадлежал.
Например, проблемы с реакцией на обращенную речь могут возникать как при нарушении слуха, так и при аутизме. Что делать после постановки диагноза? Чем раньше диагностируют РАС, тем больше шансов повысить качество жизни ребенка. Огромную роль играет раннее вмешательство — ранняя помощь ребенку с РАС и его семье. При раннем вмешательстве ребенка не отрывают от семьи и большое внимание уделяют обучению взрослых. Исследования показывают, что интенсивные, основанные на поведенческих подходах программы раннего вмешательства приносят хорошие результаты. Ребенок не только лучше осваивает навыки: у него не возникают так называемые вторичные сложности, например проблемное поведение, связанное с недостатком развития коммуникации не умеет должным образом привлекать внимание, просить или отказываться — начинает драться, кричать, толкаться. Степень освоения социальных навыков и развития речи также коррелирует с ранним началом программы помощи, направленной на работу с ключевыми дефицитами, — комментирует Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт фонда «Обнаженные сердца». Татьяна Морозова. Фото из личного архива По словам Татьяны, главная особенность любой эффективной программы — это направленность на достижение конкретных, измеримых результатов. Такую результативность показывают только программы, отвечающие следующим принципам: — направлены на развитие коммуникативных навыков; — используются в естественных условиях — дома, на детской площадке, в магазине — везде, где бывает ребенок с РАС; — используют позитивное подкрепление — стимул еда, игрушки, активности , который следует за определенным поведением. При воспитании ребенка с аутизмом возникает много сложных ситуаций, и родителей нужно обучать тому, как себя вести в этих случаях. Например, есть удачная программа « Ранняя пташка », которая активно работает в Санкт-Петербурге и не только. Также родителям, врачам и учителям важно помнить, что среди людей с аутизмом гораздо выше встречаемость сопутствующих медицинских проблем, поэтому к их медицинскому наблюдению нужно относиться с большим вниманием и быть готовыми к появлению новых симптомов. В России существует система медицинской помощи, и она относительно доступна: есть бесплатные поликлиники, больницы. Но они далеко не всегда готовы принимать людей с РАС и оказывать им серьезную помощь, — добавляет Елисей Осин. Когда диагноз ставят в позднем возрасте, дальнейшие действия зависят от состояния человека: — РАС может быть у подростка или взрослого, который всегда имел трудности в общении, но заботился о себе сам, выучился и освоил профессию. Ему может потребоваться консультирование — знакомство с литературой, группой поддержки для людей с аутизмом. У взрослых с РАС часто развивается тревожное или депрессивное расстройство, поэтому помощь с выбором терапии также важна. При наличии сопутствующих расстройств потребуется медицинская помощь. Можно ли говорить о лечении РАС? Есть идея нейроразнообразия, согласно которой РАС считают не патологией, а одной из форм существования человеческого вида. Кто-то социален, кто-то нет, но и то, и другое — нормально. Я уважаю эту точку зрения, но, как и многие врачи, придерживаюсь медицинского подхода. В его рамках РАС — это расстройство развития, которое влияет на человека и имеет свои симптомы и сложности. В этом смысле организация специального обучения, помощь в адаптации, назначение лекарств при сопутствующих расстройствах облегчают симптомы аутистического спектра и улучшают качество жизни человека с РАС. Конечно, это будет лечением, и использовать термин «терапия» для этих действий будет правильным, — говорит Елисей Осин. По словам психиатра, при этом нельзя говорить, что человек «излечился» от РАС — так же как от пневмонии, например. Мы научились облегчать симптомы и уменьшать дезадаптацию, но пока не можем навсегда избавить человека от них. В каком-то смысле РАС — это хроническое расстройство, которое может требовать постоянного лечения и сопровождения. Всегда ли полезна терапия РАС? Она может навредить, когда: — не учитывают потребности конкретного человека. Например, в ходе «терапии поведения» маленького ребенка с РАС могут активно усаживать за стол, заставляя раскладывать карточки и предметы определенным образом. При этом ему может быть важнее научиться выражать желания, эффективно взаимодействовать со взрослыми, повторять за ними и получать от этого удовольствие. В результате многие дети начинают избегать такого активного «лечения». Они помогают при выраженных нарушениях поведения: раздражительности, агрессии и самоагрессии, но практически не влияют на развитие, навыки и внимание. При этом они могут вызвать серьезные побочные эффекты. Когда их назначают ребенку без расстройств поведения, который нуждается в обучении — вместо пользы он получает вред. На что ориентируются врачи? В прошлом году появились сразу два проекта клинических рекомендаций, регламентирующих оказание помощи детям с РАС. Один из них разработали в Российском обществе психиатров при участии внештатных специалистов Минздрава. Эти рекомендации позже признали ненаучными и отклонили. Та же организация разрабатывала рекомендации 2015 года, которые родители детей с РАС сочли недостаточно доказательными и даже опасными. По словам Елисея Осина, в основном они были посвящены терапии ноотропами и антипсихотиками, эффект которых при аутизме не доказан, а поведенческая терапия упоминалась лишь мельком. Второй проект рекомендаций разработала Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику. Фонд «Выход» привлек независимую группу экспертов, которые руководствуются принципами доказательной медицины и пользуются доверием родителей из всех регионов России. Группа в итоге объединилась в профессиональную медицинскую НКО — Ассоциацию психиатров и психологов за научно обоснованную практику.
Число детей-аутистов будет расти
Если вы возьмете сотню людей из своего окружения — двое из них скорее всего окажутся аутистами. И при этом число людей с РАС растет с каждым годом. Врачи и ученые теряются в догадках: то ли в «сеть» диагностов стали попадать люди, которые раньше считались нормотипичными, то ли по неизвестной причине растет заболеваемость аутизмом — вторую версию активно поддерживают противники вакцин, телефонов, микроволновок и 5G в целом. Чтобы разобраться, «кто виноват и что делать», необходимо дать четкое определение: что такое РАС, какие люди получают такой диагноз и кем для общества эти люди являются — больными или здоровыми, но особенными людьми?
Учителя считают, что меня в классе все любили. Я не знаю, что делает для взрослых травлю настолько неочевидной. Причем я помню свои ответы на уроках, свое поведение вообще — да, я была странной. Но я вообще не понимаю, откуда я должна была знать, как себя вести. Я увлекалась тератологией наука, изучающая уродства — прим. Когда я выросла, я познакомилась с людьми, у которых были в детстве похожие предпочтения, такие же непопулярные, как у меня — где эти люди были всю мою жизнь? Отношения, влюбленность и секс Кстати, про влюбленность — аутичных людей часто считают эмоционально холодными, но многие из нас способны устанавливать дружеские и романтические связи.
Да, я не могу взаимодействовать внутри компании, как чаще всего дружат люди, — для этого нужно учитывать слишком много личных характеристик одновременно. Но у меня есть потребность в близких дружески-романтических отношениях, в «родственной душе». Мне всегда нужен был человек, с которым можно говорить, говорить, говорить. Я вообще люблю говорить — и это даже не про информацию: я делюсь идеями, мне нужна предельная, подчас шокирующая степень откровенности. В детстве, в пять лет, я рисовала комикс, где морячка спасала принцессу, а потом представляла, как они плывут на корабле и обсуждают все, что видят. У меня не было близких отношений до двадцати трех лет. При этом я могу влюбиться, и сильно — и хотеть с человеком говорить. А поскольку у меня до сих пор не сформировались навыки нормальной коммуникации, светского small talk, то когда я нервничаю, я начинаю очень много говорить… странных вещей. Про кладбища, про месячные. Это пугает.
Кроме того, я не понимаю, как выражать симпатию, чтобы это не было топорно и навязчиво, и как понять, что у человека возникла взаимная симпатия. А еще в контексте отношений меня всегда волновал вопрос сексуальности. Мне не нравится идея вагинального проникновения. Для меня это слишком сильное нарушение границ. И я не очень люблю целоваться, потому что это тоже… слишком близко. И вот я хотела романтических отношений, но считала, что секс в них обязателен. Потом я стала погружаться в феминизм, и вдруг в моей голове щелкнуло — я не обязана делать то, чего не хочу! Вообще у аутичных людей бывает совершенно разный сексуальный темперамент. Аутичные женщины, которых я знаю, очень по-разному относятся к сексу — кто-то любит, считает интересным, кто-то не заинтересован в сексуальных практиках. Представление об асексуальности аутичных людей очень далеко от реальности — просто конкретно у меня, видимо, довольно низкое либидо.
Мои подруги, например, могли испытывать страдания из-за нереализованного сексуального желания, без влечения к конкретному человеку, я — никогда. Хотя в двадцать пять лет я научилась мастурбировать — для меня это так же приятно, как, например, лежать на чистых простынях или плавать. Несколько лет назад я познакомилась с молодым человеком на работе, внезапно тоже аутичным и тоже асексуальным — у нас завязались сначала дружеские, потом романтические отношения. Люди часто спрашивают, почему бы аутичным людям не начать знакомиться друг с другом для романтических отношений. Почему бы голубоглазым не начать встречаться только с голубоглазыми? Аутичным людям может быть тяжело друг с другом из-за разного типа восприятия информации — мы по-разному реагируем на раздражители. Некоторые из нас отличаются повышенной тревожностью, и тогда общение с малоэмпатичным или не выражающим эмоций понятным образом партнером что свойственно аутичным людям — это катастрофа.
Он наверняка имеет свою область эффективного применения. По крайней мере, нельзя этого исключать. Но пока в наблюдаемой реальности конструкция аутизма ведет скорее к систематической дезорганизации знаний о детских психических расстройствах. А главное — аутизм все больше превращается в инструмент сокрытия незнания. Психиатр говорит об аутизме, когда не знает, что происходит с ребенком. При этом всем остальным — педагогам, исследователям и обществу в целом — предлагается верить в то, что под этим диагнозом врач подразумевает некую глубокую и значимую истину. Изменившееся лицо аутизма Николь Янковски живет в Америке, она — мама мальчика с диагнозом «аутизм». Николь пишет, что, когда они приходят на мероприятия для детей с аутизмом, ее сын выглядит там как белая ворона. Но теперь родители детей с таким же диагнозом и волонтеры, помогающие им на этих мероприятиях, просто не знают, как взаимодействовать с ее сыном. Они не привыкли к таким детям. У других детей аутизм скорее напоминает чудачество. Николь пишет: «У моего мальчика классический аутизм. Именно он был лицом аутизма полвека назад, но сейчас именно такой аутизм исключают из описания. Нам нет места в реальном мире, где дети могут улыбаться, заводить друзей и отвечать на вопросы. И часто нам нет места даже в сообществе аутизма, где все чаще диагноз ставится более высокофункциональным детям… Теперь лицо аутизма — это мальчик со странностями в общеобразовательном классе ». Николь обращается к сообществу: «…пожалуйста, не забудьте о нас. Об аутичных взрослых. О людях с тяжелой инвалидностью. О детях, которые не сойдут за чудаковатых. О тех, у кого есть тяжелые нарушения. О моем сыне.
Мальчик часами совершает одни и те же действия: засовывает голову в бумажное ведро и стучит пальцами по его стенкам, при этом выбирает исключительно бумажные ведра. Ранний детский аутизм, зрение без патологии. Мальчик демонстрирует поведение, свойственное слепым или слабовидящим детям: «вращение глазами» дигито-окулярный феномен , или надавливает пальцами на глаза Weber. Среди взрослых пациентов с аутизмом можно выделить три большие группы Wing, 1989 : аутистичные во многих отношениях; пассивные и дружелюбные; и активные и странные. Пациентам из второй пассивной группы очень часто диагноз аутизма не выставляется, если только однозначный диагноз этого заболевания не был выставлен в раннем детстве. Также больным из третьей группы аутизм часто не диагностируется, но из-за имеющихся у них явных нарушений например, они раздеваются или мастурбируют в общественных местах, прикасаются к людям необычным образом , они чаще попадают на прием к психиатру, который сможет разобраться в происхождении их болезни. Эти три социальных стиля можно распознать еще в раннем детстве. Четвертая группа — строгие, холодные и неестественные — обычно определяется среди детей старшего возраста с синдромом Аспергера. Возможно, что такое деление на группы применимо не только к больным аутизмом, но любой из нас может подпадать под эти четыре категории, но только при аутизме такое деление становится наиболее отчетливым. Течение заболевания в каждом отдельном случае зависит, в том числе и от сопутствующего соматического заболевания например, туберозный склероз, синдром ломкой Х-хромосомы.
Статистика аутизма в России и в мире
Больше всего шума наделало предположение о том, что аутизм вызывает комбинированная прививка от кори, паротита и краснухи. При признаках аутизма у ребенка родители обращаются к неврологу. Да, у многих пар вокруг меня большой процент детей с диагнозом аутизм.
10 неудобных вопросов про аутизм
Во многом такой всплеск аутизма связан с улучшением диагностики и осведомленности родителей и медиков. Возможности интеллекта у людей с различными видами аутизма значительно варьируются — от умственной отсталости (олигофрении) до высоких когнитивных способностей (высокофункциональный аутизм). Аутистов больше потому чтотмамашки и распашки бухают иипьют, а медицина научилась делать так чтобы они рожали, а не получали выкидышы. Многие клиницисты были бы удивлены, увидев десятилетнего ребенка, которому в возрасте четырех лет был поставлен диагноз аутизма. Почему аутисты часто в чем-то очень одарены — объясняет новое исследование.