Мама восьмилетнего мальчика-инвалида ожидала спокойного отдыха с ребёнком в крымском санатории, а получила кучу проблем и равнодушие по всем фронтам. В Крыму перенимают опыт работы Санкт-Петербургского Детского хосписа, который действует с 2003 года и оказывает помощь детям с неизлечимыми и ограничивающими жизнь заболеваниями. Часто рождение ребенка приносит в жизнь родителей не только радость, но и чувство растерянности и непонимания.
Дикий Крым: дочь цирковой гимнастки похитили и закопали в чемодане
По словам представителя артиста, дети из инклюзивной организации «Право на счастье» исполнили свои песни вместе с SHAMAN. Видеоролики, которые сосредоточены на их жизни, переносят нас в их удивительную и особую реальность. Смотреть видео про ЖИЗНЬ В КРЫМУ С ОСОБЕННЫМ РЕБЕНКОМ. По словам мамы особенного ребёнка, деньги перестали выделять, потому что «сейчас сложная ситуация». Кто и как в Симферополе помогает особенным детям, почему родителям не надо бояться, тем не менее необходимо бороться за будущее своих детей – в материале РИА Новости Крым.
Какую помощь оказывают в Крыму особенным детям
это не повод закрываться в своем круговороте реабилитаций и сложностей. Новости, статьи, обзоры. Жизнь в Крыму с особенным ребенком — как мы делимся. В 2023 году психологи фонда поддержал более 90 мам особенных детей. Смотреть видео про ЖИЗНЬ В КРЫМУ С ОСОБЕННЫМ РЕБЕНКОМ. Нередко ребятам с особенностями развития необходима помощь в преодолении трудностей, связанных с социализацией, координацией и бытовыми мелочами. Мальчик из Крыма оказался на пороге смерти от истощения. Нередко ребятам с особенностями развития необходима помощь в преодолении трудностей, связанных с социализацией, координацией и бытовыми мелочами.
«Он как будто бы на беззвучном режиме»
- «Я просто была роботом»
- Что еще почитать
- SHAMAN выступил на одной сцене с особенными детьми в Крыму » Независимое интернет-издание "ДНИ24"
- Тоже важно:
- SHAMAN выступил на одной сцене с особенными детьми в Крыму » Независимое интернет-издание "ДНИ24"
Оксана Исакова. Как создать социально-ответственный бизнес. Логопедический центр в Крыму
Сейчас он уехал, и я осталась одна с двумя детьми, - рассказывает Анна. Даже в такой деревушке как Оленевка, смесь «Агуша» стоит 57 рублей, в то время как дома ее можно купить за 23 рубля. И такие цены на всё: на молоко, гречку, овсянку и т. И что самое интересное, чем ближе к сезону, тем больше растут цены на продукты и такси. Анне рассказала, что уже 16 июня у Сашеньки начнется курс в реабилитационном центре «Искра». Это с нетерпением ждет вся семья. Ведь Анна подвернула ногу, и теперь дорога на процедуры и прогулки для нее испытание. Мы много гуляем, для меня это квест. Но ничего, справляемся.
Вместе с коллегой Альбина основала «Центр Томатис Воронеж», где работает сейчас.
За целеустремленностью и достижениями Альбины стоит Максимилиан. Именно он — мощный двигатель активной социальной жизни мамы. После трех лет невролог предположил нарушение ЦНС, поскольку сын так и не начал говорить. В три года у нас случилась первая серьезная разлука: мне пришлось лечь в больницу, он остался с моей мамой. Когда я вернулась домой, ребенок не узнал меня. Вел себя так, словно в комнате никого, кроме него, не было, — вспомнила Альбина. Она стала изучать психологическую литературу и обратила внимание на информацию об аутизме. Поскольку 20 лет назад в России ее было очень мало, многие материалы молодая мама читала на английском, используя переводчик, изучала иностранные сайты по теме. Как смогла, сама, я составила для сына программу развития.
Он не мог находиться среди незнакомых людей, мы этому учились. Чтобы посмотреть спектакль «Теремок», мы лепили, клеили, раскрашивали, выясняли, как зовут персонажей. Ходили на короткие музыкальные спектакли без текста в оперный театр, так как Максим практически не воспринимал речь и не говорил. В какой-то момент он смог разделить со мной те эмоции, которые мы испытываем, когда видим прекрасное произведение искусства. Это было счастье для меня, — призналась собеседница. Не шизофрения. Впервые в Воронежской области парню в 18 лет оставили диагноз «аутизм» Мальчику было два года, когда из-за несчастного случая погиб его отец. Альбине тогда помогали мама и сестра с ее мужем. Девушка уволилась и стала работать на дому бухгалтером для ИП, так как Максимилиан не мог адаптироваться в детском саду.
В психоневрологическом диспансере ей сказали, что сын необучаемый, — это звучало как приговор. Вела борьбу за поступление в школу: инициировала прокурорскую проверку, после которой Максима в 12 лет зачислили в первый класс на семейное обучение. В тот же год он прошел аттестацию за три класса и его перевели в четвертый. Параллельно мы дистанционно занимались в Центре лечебной педагогики и дифференцированного обучения. С восьмого класса Максимилиан учился на дому через скайп с преподавателями гимназии имени Платонова. Он уже хорошо общался с людьми, мог воспринимать информацию от посторонних. Параллельно с сыном мама и сама получила образование — уже по новым для себя направлениям. Пока рос мой сын, стала другим человеком — более твердым, даже жестким. Я обязательно реализую все, что нужно освоить с ребенком, ведь от этого зависит его будущее.
Все родители особенных детей проходят путь принятия того, что их ребенок именно такой, и это не значит, что он хуже, чем другие. Когда это осознание приходит, просто радуешься каждому его новому шагу, как космическому подвигу. Альбина очень благодарна своему мужу Сергею, отчиму Максимилиана, за то, что он взял на себя разные «экстремальные» занятия с ребенком: выезды на природу, рыбалку, обучение разным домашним — сугубо мужским — навыкам. Они даже ездили кататься на трамваях в Старый Оскол, потому что Максим очень любит трамваи. Ехали по длинному маршруту, и водитель спрашивал: «Куда вы едете? Тяжело, констатирует Альбина, когда у родителей особенных детей нет поддержки. Сейчас, по ее мнению, общественные организации дают возможность родителям быть в сообществе и поддерживать друг друга — раньше такого не было, а позволить себе обучение ребенка с особенностями развития в нашей стране могли единицы. В выпускных классах юноша учился дистанционно по обычной программе, без поблажек. В 20 лет, после окончания школы, поступил в лесотехнический университет, на кафедру ландшафтной архитектуры.
Сейчас он на втором курсе, учится очно. Самое страшное, когда твой ребенок ничего не умеет и ты думаешь, как же он будет жить без тебя. Тревога остается и сейчас, ведь Максим доверчивее, чем другие люди, ему сложнее понять, хотят ли его обмануть.
Предварительно она сейчас даже не знает, что ее родители погибли. Журналисты ИА "Регнум" сумели выйти на контакт с бабушкой Ангелины матерью ее отца и узнать подробности дальнейшей судьбы ребенка. Сама она к себе девочку взять не может — бабушка боится, что может не справиться. Мы с мужем уже пожилые и не сможем взять девочку к себе. Можем не справиться. Поверить в случившееся очень сложно. В районе Крымского моста сейчас нет связи, поэтому мы даже не можем дозвониться до выживших родственников.
Выяснилось с 2019 года несовершеннолетний включен в список граждан, нуждающихся жилье, которое должен был получить вне очереди. Закон был нарушен. Семье квартира так и не была предоставлена.
Как помогают семьям с детьми с особенностями развития социализироваться в обществе
В месяц на это уходит более 60 тысяч рублей, не считая препаратов, которые тоже нужны, — делится мать. Сейчас минздрав решает, покупать за региональный бюджет или нет. Татьяна Петровций мать ребёнка с паллиативным статусом По мнению Татьяны Петровций, лекарства не заказывают вовремя из-за халатности — заявки на препараты ответственные специалисты попросту теряют. Такого же мнения и другие родители.
Из расходных материалов мы ничего ещё не получали, кроме питания. Трахеостомы, фильтры на них, салфетки под трахеостому, зонды для кормления, трубки для санации, дезинфицирующие средства — всё покупаем сами, — говорит мама тяжелобольного ребёнка из Крыма Эльвира Ваапова. Как поясняют в государственных учреждениях, большие проблемы с закупками лекарств возникли на фоне санкций.
Это, в частности, подтверждает начальник отдела организации лекарственного обеспечения ГКУ «Крымздрав» Марина Котлярова. По её словам, были, например, перебои с поставками питания Nutricia и расходными материалами для тяжелобольных детей. Мы торги организовывали, но дистрибьюторы не выходили на конкурс, потому что попросту не могли гарантировать поставку товара в указанный срок 30 дней.
Поэтому питание мы смогли закупить только во второй половине года. Похожая ситуация и с расходными материалами, — объясняет представитель профильной организации.
Пока в здании есть четыре готовых для работы кабинета. Планируется оборудовать также кабинеты для реабилитации детей, посещающих группу кратковременного пребывания «Передышка», мастерские для подростов и тренировочную кухню. Открытие состоится после ремонта накануне начала нового учебного года. Необходимо провести отопление — это главная задача на ближайшее время.
Когда впервые взяла его на ручки, он даже два килограмма не весил. Мне было страшно сделать что-то неправильно.
В первые сутки я боялась, что не справлюсь с ним. У него в тот момент была двухсторонняя пневмония, а значит, надо было постоянно санировать трахеостому очищать трахеостомическую трубку и трахею от скопившейся слизи для облегчения дыхания. Я просто была роботом, а он подключен к кислороду» Жанна, мама Юры Но с каждым днем становилось легче. Оказалось, когда ребенок становится здоровым, пневмония уходит, санировать не надо так часто. Сейчас я могу это делать по надобности, раз 10 в день, может чаще. Это уже на автомате происходит — как для людей прийти с улицы, помыть руки. Если снимут трахеостому, я надеюсь на это, мне кажется, у нас так много свободного времени будет. Спустя 16 месяцев детский хоспис «Дом с маяком» помог мне переехать с ним домой, выдал нам необходимое оборудование.
Мне было очень страшно. До этого рядом постоянно были медики. Но врачи из хосписа постоянно были на связи. Они приезжали и до сих пор очень часто приезжают к нам. Сейчас я сплю спокойно, меня обучили, как оказать первую помощь ребенку. Мы можем быть на улице только до -5 градусов» Жанна, мама Юры Даже мусор вынести было огромной проблемой. Но я и этому научилась. Когда ребенок крепко засыпает, камеру устанавливаю и иду на улицу спокойно.
Невозможного, мне кажется, не существует. Мне сложно, потому что мы с ним 24 часа, у меня нет бабушки или кого-нибудь еще. Приходится ждать няню из фонда, я бы без нее вообще не справилась. Она знает Юру, как я: каждый его нюанс, как повернуть руку, как повернуть голову, это всё очень важно.
Название лагеря «Путь к вершинам» — очень точное, но оно не только про горы. Эта экспедиция — путь к их личным вершинам тоже, к пониманию, что невозможное возможно, а ограничения в значительной степени условны. Картина дня.
Жизнь в Крыму с особенными детьми! Праздник ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ!
Мама восьмилетнего мальчика-инвалида ожидала спокойного отдыха с ребёнком в крымском санатории, а получила кучу проблем и равнодушие по всем фронтам. Нередко ребятам с особенностями развития необходима помощь в преодолении трудностей, связанных с социализацией, координацией и бытовыми мелочами. Ещё один благотворительный фонд Крыма «Особый взгляд» с 2016 года помогает семьям, воспитывающим детей с особенностями развития. Алла Кулик, бабушка выжившей при теракте на Крымском мосту 14-летней девочки Ангелины Кулик, сообщила, что ребенок, оставшийся сиротой, будет дальше проживать в семье своей тети. В Крыму перенимают опыт работы Санкт-Петербургского Детского хосписа, который действует с 2003 года и оказывает помощь детям с неизлечимыми и ограничивающими жизнь заболеваниями.
Оксана Исакова. Как создать социально-ответственный бизнес. Логопедический центр в Крыму
Железнодорожный райсуд города рассмотрел иск и 16 мая 2023 года встал на сторону девушки. Я как была на очереди 223-я, так и осталась», — рассказала RT Перова. В начале июля Анастасия обратилась в администрацию города Симферополя, после чего ей пришёл ответ, что жильё предоставляется согласно очереди. После совершеннолетия и во время судов идти Анастасии было некуда, поэтому пришлось вернуться в квартиру матери. Женщина в тот момент находилась на лечении, и девушке пожить там разрешила тётя, на которую переоформили квартиру. Врачи сказали, что у неё ремиссия и она может жить дома, принимая препараты. Я думала, что буду за ней присматривать, ведь родственникам она не нужна, а я её люблю. Но она рекомендациям врачей не следовала, запила, водила домой приятелей, срывала с себя одежду, разговаривала с кем-то в пустоте и периодически хваталась за нож», — рассказывает Анастасия. По словам Перовой, у матери проявлялись все симптомы шизофрении.
Мы сейчас просто в шоке от этого зверства и не понимаем, почему все так произошло», — сказала девушка.
Анна Кужная — воздушная гимнастка. Она в разводе с отцом Джессики. Судя по информации в соцсетях, женщина работает в цирке шапито «Максимус». В начале апреля она уехала на гастроли: сначала в Москву, затем в Курскую область. В первых числах месяца Джессика приезжала в столицу навестить мать. Тогда Анна писала на прощание: «Я знаю, мы скоро встретимся снова. Я знаю, ты будешь крепка и здорова, я Ангела тебе своего отдала, пусть бережно хранит тебя. Ведь километры — не навсегда! Случались ли подобные убийства раньше Летом 2022 года в Петрозаводске пропала 25-летняя Диана Фролова.
Девушка возвращалась домой после небольшой поездки в Санкт-Петербург. Последний раз ее видели, когда она заходила в подъезд. Подозрения пали на 50-летнего соседа петрозаводчанки Василия Петрова. Камеры зафиксировали, как после исчезновения Фроловой он выходил из дома с большими сумками. Мужчина отказался давать показания. Поиски девушки длились несколько дней. Ее расчлененное тело было найдено в болоте недалеко от деревни Машезеро с признаками насильственной смерти. Подозрения следователей оказались верными. Они установили, что сосед напал на Фролову, изнасиловал, а затем убил.
Между ними произошел конфликт. В рамках проверки показаний на месте подозреваемый рассказал, как совершал убийство, а также указал на место, где спрятано тело», — говорится в сообщении крымского управления СК РФ. По словам подозреваемого, произошел «небольшой конфликт с оскорблениями, который перерос в драку», в ходе которой он причинил девушке «травмы, несовместимые с жизнью». После этого он вместе с сообщником попытался спрятать тело «всеми возможными способами». Telegram-канал SHOT сообщает, что перед убийством мужчины пытались изнасиловать девушку. RU пишет о том, что на ее теле были найдены «следы от изнасилования».
Однако официального подтверждения этой информации нет. В отношении задержанных было возбуждено уголовное дело по части 1 статьи 105 УК РФ убийство. Следователи намерены предъявить мужчинам обвинение в убийстве в составе группы лиц. Ранее они не были судимы, но попадали в поле зрения правоохранительных органов. Что известно о Джессике Кужной Кужная не дожила до своего дня рождения два месяца. Близкие отзываются о ней как о спокойной и ответственной девушке.
Она работала официанткой в местной пиццерии. Кужная предпочитала проводить свободное время дома. Девушка увлекалась живописью и занималась танцами, что подтверждает ее профиль в TikTok. Последние романтические отношения были у Кужной достаточно давно. Подруга девушки рассказала aif. Это ошеломляющее происшествие.
Мы сейчас просто в шоке от этого зверства и не понимаем, почему все так произошло», — сказала девушка.
Я призываю откликнуться всех для кого назрела необходимость переезда с севера и из других регионов на новые места. Так как общая беда коснулась людей разных специальностей, работа найдется для всех. Конечно для начала нужно всем объединиться и все обсудить. Главное, чтобы все хотели жить сообща и делать общее дело.
Я мама двоих детей с РАС, младший сын - 12-летний неговорящий аутист, старший - 14-летний высокофункциональный. Я уже много лет задумываюсь о том, что будет с ними в будущем. Конечно, государство старается заботиться о наших детях, но что ждет их, когда они останутся одни без нашего попечения? Психиатрический интернат с диагнозом шизофрения? Они не могут выдержать обстановку психиатрического интерната и практически через полгода погибают в страшных мучениях, порой не понимая, почему они там оказались среди действительно психически больных детей.
Или нам надеяться, что кто-то неравнодушный построит для них поселение и поможет им объединиться и как-то выжить в наше непростое время? Но ведь они постоянно нуждаются в помощи? Я много видела, как кто-то пытался создать экопоселения, в которых объединяют уже взрослых ребят после 18 лет, но дети с разными диагнозами, живущие вместе настолько отличаются друг от друга, что давать им одинаковые задания абсолютно неправильно. Их нужно объединять в соответствии с их направленностью, с детства подбирая им друзей и единомышленников, а не собирать их тогда, когда они находятся в состоянии глубокой подавленности от чувства собственного одиночества после утраты любящих их родителей. К тому же, например, дети с РАС с удовольствием занимаются лишь тем, что им действительно нравится и оттого зачастую кажутся порой неразумными, а на деле их способности с основном не раскрыты.
Наверное, все знают, что особенные дети, настолько ранимы и так бояться, что кто-то, как "катком проедет по их душе", что бояться вступать в контакт с незнакомыми окружающими, потому становятся замкнутыми и погруженными в себя. Сколько лет у меня ушло на то, чтобы наладить доверительные отношения со своими детьми, и я знаю насколько им тяжело общаться с теми, кто смотрит на них свысока, без должного уважения, и относится к ним, как к глупым, умственно отсталым, оттого они с таким трудом раскрываются и начинают доверять в основном тем, кто с ними живет бок о бок. Сейчас все говорят, что их нужно социализировать, но они никогда не станут нормотипичными, как те дети с которыми они вынуждены, благодаря инклюзии, учиться в школе.
Путь с корабликом
- В крымском Центре искусств и спорта бесплатно занимаются с особенными детьми - Лента новостей Крыма
- Что еще почитать
- Жизнь В Крыму С Особеным Ребёнком - смотреть онлайн
- Новые видео канала Особенная Ками из Крыма, Смотреть онлайн
- Центр реабилитации в Крыму » Агентство особых новостей
- Оксана Исакова. Как создать социально-ответственный бизнес. Логопедический центр в Крыму
Что еще почитать
- Особенный ребенок в руках обычных инвалидов - Аргументы Недели. Крым
- Путь с корабликом
- Календарь новостей
- Жизнь в крыму с особенным ребенком
- Подтверждение
В Крым доставили тяжелобольных детей с освобожденных территорий
Пять детей инвалидов растит потерявший руки, но не потерявший веру в Аллаха житель Крыма | Сегодня мамы, чьи дети первыми от региона были направлены на курс лечения в Евпаторию, поделились впечатлениями с губернатором Дмитрием Мироновым. |
Крымские волонтёры рассказали о помощи особенным детям | ЖИЗНЬ С ОСОБЕННЫМ ПОДАРИЛ МУЖ НА ДРПодробнее. |
Пропуская боль через себя: кто в Крыму работает с особенными детьми - Крымский сайт | Уполномоченному по правам ребенка в Крыму приходится сейчас разбираться в очень сложной ситуации, когда на одной чаше весов — строгие нормы закона, а на другой — судьба полуторагодовалого малыша. |
В Крыму начали реализацию онлайн-проекта для особенных детей из новых регионов страны | Главная» Новости» Мир особенного симки последние новости на сегодня. |
В Севастополе осудили экс-директора аквапарка «Зурбаган» за ребенка, ставшего инвалидом | Новости, статьи, обзоры. Жизнь в Крыму с особенным ребенком — как мы делимся. В 2023 году психологи фонда поддержал более 90 мам особенных детей. |
Крымские волонтёры рассказали о помощи особенным детям
Как помогают семьям с детьми с особенностями развития социализироваться в обществе - МК Крым | желающих поселиться в Крыму на берегу Черного моря у озера Донузлав и стать одной большой семьей, живущей общими интересами и думающей о дальнейшей судьбе, реабилитации, абилитации и самоопределении своих детей. |
Тяжелобольные дети в Крыму остаются без лекарств | Особенным детям нужно сопровождение, чтобы адаптация прошла успешно. |
«Пишите в личку, не женат!» Как отец ребенка с инвалидностью невесту на курорте искал
Программу детской паллиативной помощи с бюджетной поддержкой в Крыму приняли в 2016 году. Благотворительный Фонд помощи онкобольным детям и молодым взрослым Крыма. В Крыму следователи возбудили уголовное дело в отношении жительницы поселка Ленино на востоке полуострова, подозреваемой в причинении смерти по неосторожности при родах своему ребенку. Жизнь в Крыму с особенным ребенком — как мы делимся нашим опытом через видео на YouTube. На днях Эвелина Бледанс с особой гордостью сообщила, что этой осенью знаменитый лагерь «Артек» впервые принимает детей с синдромом Дауна. 23 августа стало известно, что в специализированном детском доме «Елочка» в Крыму, куда определяют детей с поражением центральной нервной системы и нарушениями психики, обнаружили истощенного двухлетнего мальчика.
Авторы документального фильма об особенных детях снимут в Крыму продолжение ленты
Я призываю откликнуться всех для кого назрела необходимость переезда с севера и из других регионов на новые места. Так как общая беда коснулась людей разных специальностей, работа найдется для всех. Конечно для начала нужно всем объединиться и все обсудить. Главное, чтобы все хотели жить сообща и делать общее дело. Я мама двоих детей с РАС, младший сын - 12-летний неговорящий аутист, старший - 14-летний высокофункциональный.
Я уже много лет задумываюсь о том, что будет с ними в будущем. Конечно, государство старается заботиться о наших детях, но что ждет их, когда они останутся одни без нашего попечения? Психиатрический интернат с диагнозом шизофрения? Они не могут выдержать обстановку психиатрического интерната и практически через полгода погибают в страшных мучениях, порой не понимая, почему они там оказались среди действительно психически больных детей.
Или нам надеяться, что кто-то неравнодушный построит для них поселение и поможет им объединиться и как-то выжить в наше непростое время? Но ведь они постоянно нуждаются в помощи? Я много видела, как кто-то пытался создать экопоселения, в которых объединяют уже взрослых ребят после 18 лет, но дети с разными диагнозами, живущие вместе настолько отличаются друг от друга, что давать им одинаковые задания абсолютно неправильно. Их нужно объединять в соответствии с их направленностью, с детства подбирая им друзей и единомышленников, а не собирать их тогда, когда они находятся в состоянии глубокой подавленности от чувства собственного одиночества после утраты любящих их родителей.
К тому же, например, дети с РАС с удовольствием занимаются лишь тем, что им действительно нравится и оттого зачастую кажутся порой неразумными, а на деле их способности с основном не раскрыты. Наверное, все знают, что особенные дети, настолько ранимы и так бояться, что кто-то, как "катком проедет по их душе", что бояться вступать в контакт с незнакомыми окружающими, потому становятся замкнутыми и погруженными в себя. Сколько лет у меня ушло на то, чтобы наладить доверительные отношения со своими детьми, и я знаю насколько им тяжело общаться с теми, кто смотрит на них свысока, без должного уважения, и относится к ним, как к глупым, умственно отсталым, оттого они с таким трудом раскрываются и начинают доверять в основном тем, кто с ними живет бок о бок. Сейчас все говорят, что их нужно социализировать, но они никогда не станут нормотипичными, как те дети с которыми они вынуждены, благодаря инклюзии, учиться в школе.
В ноябре на детей была устроена настоящая облава: их забирали из школы, садили в машины и увозили в неизвестном направлении. Дети постарше смогли незамеченными сбежать с занятий и скрывались у одноклассников. Родители, принявшие 15 детей в семью, сами бывшие "интернатовцы". В конце 2019 года с них потребовали, чтобы они к годовому отчету приложили чеки о расходовании пенсий детей-инвалидов. Но супруги ранее никогда не собирали чеков, потому что прежде они не пригождались. Начальник управления по делам несовершеннолетних администрации Симферопольского района Тарас Луценко подал на них в суд, который отклонил иск администрации, признав, что средства расходовались на детей. В мае случился инцидент с девочкой, прожившей в семье 11 лет. Она стоит на учете у психиатра, трудный ребенок, на тот момент ей еще не было 14 лет. И в мае, когда семья сидела на изоляции, она сбежала из дома в поисках "свободной жизни".
Нам придется, наверное, еще полгода как минимум его реабилитировать в плане физического состояния», — объяснила она. Спецпитание и развитие Исправить состояние, в котором оказался Сережа, можно правильным питанием, заботой и постоянными занятиями. В тот момент, когда Ольга забрала его из детского дома, мальчик не умел ходить — почти в два года Сережа передвигается по квартире исключительно ползком или держа кого-нибудь за руку. Но как только у него появилась энергия в теле, он стал вездесущим — ему все интересно, все хочется, он любопытный, крутит головкой, изучает мир. Кормлю я его по 8-10 раз в день, каждые два часа, как полугодовалого ребенка Ольга Крамная Именно питание стало одной из ключевых проблем в детском доме. По словам Ирины Клюевой, в «Елочке» во время визитов рабочей группы кормили детей исправно — по восемь-девять раз в день. Вопрос в том, что специальный режим питания должен назначать врач-нутрициолог, но такого специалиста в учреждении просто нет. Будем разговаривать с Министерством здравоохранения о том, как это можно изменить», — сообщила уполномоченный по правам ребенка в Крыму. Из-за дистрофии мальчику должны были давать смеси с необходимым количеством белка и различных питательных элементов, так как через обычную пищу организм не может их усваивать из-за истощения. И для каждого ребенка с особенностями должна быть разработана своя диета в соответствии с диагнозом и состоянием. В детском доме « для детей-сирот с заболеваниями центральной нервной системы и психики » — именно так позиционирует себя «Елочка» — должны об этом знать.
Вместе с коллегой Альбина основала «Центр Томатис Воронеж», где работает сейчас. За целеустремленностью и достижениями Альбины стоит Максимилиан. Именно он — мощный двигатель активной социальной жизни мамы. После трех лет невролог предположил нарушение ЦНС, поскольку сын так и не начал говорить. В три года у нас случилась первая серьезная разлука: мне пришлось лечь в больницу, он остался с моей мамой. Когда я вернулась домой, ребенок не узнал меня. Вел себя так, словно в комнате никого, кроме него, не было, — вспомнила Альбина. Она стала изучать психологическую литературу и обратила внимание на информацию об аутизме. Поскольку 20 лет назад в России ее было очень мало, многие материалы молодая мама читала на английском, используя переводчик, изучала иностранные сайты по теме. Как смогла, сама, я составила для сына программу развития. Он не мог находиться среди незнакомых людей, мы этому учились. Чтобы посмотреть спектакль «Теремок», мы лепили, клеили, раскрашивали, выясняли, как зовут персонажей. Ходили на короткие музыкальные спектакли без текста в оперный театр, так как Максим практически не воспринимал речь и не говорил. В какой-то момент он смог разделить со мной те эмоции, которые мы испытываем, когда видим прекрасное произведение искусства. Это было счастье для меня, — призналась собеседница. Не шизофрения. Впервые в Воронежской области парню в 18 лет оставили диагноз «аутизм» Мальчику было два года, когда из-за несчастного случая погиб его отец. Альбине тогда помогали мама и сестра с ее мужем. Девушка уволилась и стала работать на дому бухгалтером для ИП, так как Максимилиан не мог адаптироваться в детском саду. В психоневрологическом диспансере ей сказали, что сын необучаемый, — это звучало как приговор. Вела борьбу за поступление в школу: инициировала прокурорскую проверку, после которой Максима в 12 лет зачислили в первый класс на семейное обучение. В тот же год он прошел аттестацию за три класса и его перевели в четвертый. Параллельно мы дистанционно занимались в Центре лечебной педагогики и дифференцированного обучения. С восьмого класса Максимилиан учился на дому через скайп с преподавателями гимназии имени Платонова. Он уже хорошо общался с людьми, мог воспринимать информацию от посторонних. Параллельно с сыном мама и сама получила образование — уже по новым для себя направлениям. Пока рос мой сын, стала другим человеком — более твердым, даже жестким. Я обязательно реализую все, что нужно освоить с ребенком, ведь от этого зависит его будущее. Все родители особенных детей проходят путь принятия того, что их ребенок именно такой, и это не значит, что он хуже, чем другие. Когда это осознание приходит, просто радуешься каждому его новому шагу, как космическому подвигу. Альбина очень благодарна своему мужу Сергею, отчиму Максимилиана, за то, что он взял на себя разные «экстремальные» занятия с ребенком: выезды на природу, рыбалку, обучение разным домашним — сугубо мужским — навыкам. Они даже ездили кататься на трамваях в Старый Оскол, потому что Максим очень любит трамваи. Ехали по длинному маршруту, и водитель спрашивал: «Куда вы едете? Тяжело, констатирует Альбина, когда у родителей особенных детей нет поддержки. Сейчас, по ее мнению, общественные организации дают возможность родителям быть в сообществе и поддерживать друг друга — раньше такого не было, а позволить себе обучение ребенка с особенностями развития в нашей стране могли единицы. В выпускных классах юноша учился дистанционно по обычной программе, без поблажек. В 20 лет, после окончания школы, поступил в лесотехнический университет, на кафедру ландшафтной архитектуры. Сейчас он на втором курсе, учится очно. Самое страшное, когда твой ребенок ничего не умеет и ты думаешь, как же он будет жить без тебя. Тревога остается и сейчас, ведь Максим доверчивее, чем другие люди, ему сложнее понять, хотят ли его обмануть.
Как в Крыму помогают семьям с неизлечимо больными детьми
За 32 года работы помощь получили десятки тысяч подопечных и их родных из разных регионов России и зарубежных стран. Реабилитация в Центре позволила многим малышам пойти в обычные детские сады и школы, молодым людям начать заниматься спортом или творчеством и вести активный образ жизни. Мы в соц.
Представитель общественной организации Елена Фурсида отметила, что ребята очень ждали эту поездку, для них это возможность отдохнуть и оздоровиться, многие из детей еще никогда не видели море. У ребят есть определённые ограничения по здоровью, но это не означает, что они должны быть лишены активного отдыха. Ребята поедут в Крым и оздоровятся.
Название лагеря «Путь к вершинам» — очень точное, но оно не только про горы. Эта экспедиция — путь к их личным вершинам тоже, к пониманию, что невозможное возможно, а ограничения в значительной степени условны. Картина дня.
Название лагеря «Путь к вершинам» — очень точное, но оно не только про горы. Эта экспедиция — путь к их личным вершинам тоже, к пониманию, что невозможное возможно, а ограничения в значительной степени условны. Картина дня.