Фонд «Круг добра» функционирует с 2021 года по инициативе Президента России Владимира Путина. На сегодняшний день Фонд «Круг Добра» обеспечивает пациентов 44 нозологий. Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года. Публикуем информационный материал от Фонда «Круг добра» с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд.
Фонд "Круг добра" открыл информационную телефонную линию
| Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям | С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра». |
| Фонд "Круг добра" | Работа по направлению заявок в Фонд «Круг добра» на пациентов, продолжающих терапию, а также вновь выявленных пациентов с редкими орфанными заболеваниями проводится министерством здравоохранения Иркутской области на постоянной основе. |
| «Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям | Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в преддверии Первого сентября призвал россиян поддержать с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями. |
О работе фонда «Круг добра»
На сегодняшний день Фонд «Круг Добра» обеспечивает пациентов 44 нозологий. Около десяти новых уникальных лекарственных препаратов скоро будут доступны детям через фонд "Круг добра", фонд ожидает их регистрации и получения доказательств РИА Новости, 06.12.2023. — «Круг добра» отчитывается перед многими органами: попечительским советом, Министерством здравоохранения, Общественной палатой, Счётной палатой и перед широкой общественностью. Добро пожаловать на канал Фонд "Круг добра" (29946521) на RUTUBE. Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на ПМЭФ подписал шесть соглашений с регионами. Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника.
Главные новости
- О взрослых забыли
- О работе фонда «Круг добра»
- Фонд «Круг Добра»
- ВЗГЛЯД / «Круг добра» изменил сферу благотворительности :: Новости дня
Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
Редакция сайта не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях. На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии: mirtesen , smi2.
В Костромской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Клочкова Светлана Николаевна Начальник отдела лекарственного обеспечения населения департамента здравоохранения Костромской области Адрес: г. Кострома, ул.
В ближайшее время будут приняты решения по списку заболеваний, с которыми будет работать Фонд, и определен перечень лекарств», — сообщили в фонде порталу Милосердие. Я уверен, что регистрация фонда — это очень серьезный шаг для нашей страны в формировании справедливого, инклюзивного и социально-ответственного общества», — заявил председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко. Ранее стало известно, что основная цель нового фонда — создание и использование дополнительных возможностей помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
Эта пациентская организация, член нашего «Круга друзей», объединяет семьи, столкнувшиеся с первичными иммунодефицитами. В частности, Александр Ткаченко напомнил, что Фонд «Круг добра» был создан как «детский» фонд, чтобы помогать детям в обеспечении их уникальными лекарственными препаратами. Для того, чтобы обеспечить плавный переход во взрослую сеть, Фонд уведомляет субъекты за полгода до 18-летия, чтобы субъекты смогли подготовить лечебные учреждения, специалистов по лечению таких пациентов, зарезервировать средства в бюджете и реализовать конкурсные процедуры. Лечение взрослых пациентов ведут субъекты, это их ответственность, и Фонд не может подменять собой обязательства программы госгарантий.
Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями
Об этом сообщила пресс-служба облправительства. Подписанное соглашение также предусматривает обеспечение детей техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг. Возможности обеспечения лекарствами детей до 18 лет с тяжелыми, угрожающими жизни или хроническими заболеваниями расширились с января 2023 года.
Для ее лечения существует три чрезвычайно дорогих лекарства, которые останавливают развитие заболевания. Фонд оплачивает любое из трех по назначению врачей. СМА вошла в программу расширенного неонатального скрининга, которую ведет Медико-генетический научный центр имени акад. Программа стартовала с начала 2023 года, всех детей в роддоме теперь тестируют на 36 наследственных заболеваний и их групп.
Поэтому растет количество выявленных детей. Хорошо, что теперь точный диагноз начали ставить еще до появления симптомов и тем более до инвалидизации ребенка. Большинству вновь выявленных в ходе скрининга новорожденных со СМА врачи сейчас в принципе назначают генотерапевтический препарат однократного введения. С начала года скрининг позволил выявить почти 40 таких детей, на большинство из них уже поступили и одобрены заявки. Всего с лета 2021 года уже 170 детям был назначен лечащими врачами и одобрен экспертным советом фонда генотерапевтический препарат однократного введения на общую сумму более 17 миллиардов рублей. Увеличивается ли год от года бюджет фонда?
Александр Ткаченко: Бюджет фонда, как известно, формируется из разницы между обычным и повышенным налогом на доходы физлиц. Повышенный до 15 процентов налог платится на доход свыше 5 миллионов рублей в год. В 2021 году вместо прогнозных 60 миллиардов рублей в качестве гранта в форме субсидии фонд получил 75 миллиардов. На 2022 год прогнозировались 78 миллиардов рублей, в итоге получено 148. Остаток средств находится на счете в Федеральном казначействе и подтвержден к использованию на те же цели. Однако с каждым годом мы обеспечиваем помощью все больше детей, расходы растут.
Но экспертный совет "Круга добра" постоянно расширяет перечни заболеваний и закупок, видов оказываемой помощи. Нельзя допустить, чтобы через некоторое время фонд взял на себя полномочия, которые не сможет реализовать по причине снижения, например, налоговых поступлений или волатильности валюты. Вопрос стратегии дальнейшего развития фонда уже обсуждается в правительстве, в Министерстве здравоохранения России. Какие еще виды дорогостоящей помощи оказывает фонд? Александр Ткаченко: Помимо СМА, самые большие группы наших подопечных - дети с муковисцидозом, которые получают таргетные препараты, дети с первичными иммунодефицитами и туберозным склерозом. Наиболее многочисленная группа заболеваний, для лечения которых фонд приобретает дорогостоящие препараты, а также медизделия раздвижные эндопротезы для детей с остеосаркомами - онкологические.
В конце мая начались первые операции по исправлению врожденного искривления позвоночника с применением индивидуальных металлоконструкций. Кроме того, фонд начал оплачивать уникальные виды кардиохирургической помощи. Экспертный совет одобрил уже 3 вида такой помощи, предложенные созданной при фонде рабочей группой детских кардиохирургов. На подходе еще несколько предложений, которые будут вынесены на экспертный совет. Кроме того, выполняя поручение президента России, созданная при фонде рабочая группа специалистов по реабилитации подготовила предложения по включению в перечни закупок технических средств реабилитации.
В отличие от него, «Спинраза» стоит дешевле, около 8 млн. Функции благотворительного фонда Деятельность благотворительного фонда «Круг добра» контролируется попечительским и экспертным советами. Попечительский совет занимается распределением финансов, направляемых на решение организационных вопросов, а также приобретение медицинских препаратов и оборудования, при содействии МОЗ России. В будущем члены попечительского совета будут принимать решения, следить за их выполнением и оценивать эффективность деятельности организации. По словам Александра Ткаченко, при высокой опасности для здоровья ребенка вследствие отсутствия лекарственных препаратов, органы здравоохранения обязаны немедленно уведомить об этом руководство «Круга добра». Чтобы подать заявку каждый заинтересованный в оперативном получении медицинских средств может воспользоваться формой, размещенной на сайте официальной благотворительного фонда. В свою очередь, за экспертным советом закреплено составление списков детей, которые страдают хроническими, жизненно-опасными и редкими заболеваниями. На него возлагается оценка тяжести болезни, определение препаратов и инструментария. Собранная информация рассматривается и утверждается попечительским советом. Состав попечительского и экспертного совета Благотворительный фонд «Круг добра» имеет единственного учредителя — Министерство здравоохранения России. Председателем правления единолично установлен Александр Ткаченко, основатель первого в России хосписа для детей. Председателем попечительского совета был назначен Николай Дайхес. Начальная версия попечительского совета включает около 45 участников организации, среди которых известные личности, работники научной и медицинской сферы: Хаматова Ч. В экспертный совет входят специалисты, которые работают в Минздраве России, являются экспертами в необходимой отрасли, защищают права детей на медицинское обслуживание, являются сотрудниками общественных и религиозных организаций. Благотворительный фонд «Круг добра»: официальный сайт Полную информацию о деятельности благотворительного фонда «Круг добра» можно найти на официальном сайте.
И список этот будет внушительным. И тут, поверьте, нет ничего удивительного. Недаром священника называют в народе ласково - Батюшка. И в этом, почти детском обращении «Батюшка» столько любви, тепла, сердечности, доверия к самому доброму, мудрому, родному человеку. Батюшка - это тот, кто выслушает, посоветует и непременно поможет. Всегда, в любых обстоятельствах, в любой ситуации, в любое время суток придет на помощь, поддержит, спасет, выручит. Это и есть самая важная «Скорая помощь». Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими орфанными , среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника. Священник - это вам не равнодушный чиновник-бюрократ. Священник - это добродетельный христианин в сане, служитель Богу и людям, призванный руководить спасением всех, кто к нему обратится. Так должно быть. Так и есть. И приведенные мною выше примеры, тому подтверждение. Но есть примеры и другого рода. Со дня официального открытия Фонда "Круг добра" 6 февраля , возглавляемого протоиреем Александром Ткаченко, многие дети в России не обеспечиваются обещанными лекарствами. По всей стране доведенные до отчаяния родители умирающих детей выходят на одиночные пикеты. После того, как несколько детей умерли, так и не дождавшись обещанной терапии, и все эти случаи попали в СМИ, спустя месяц, Фонд нехотя начал первые закупки лекарств. А время потеряно. Нужно ли говорить, что у смертельно больных детей нет времени ждать. У них каждый день на счету, и каждый день может быть последним. В Чувашии шести малышам отменили поддерживающую терапию. Умерла Леночка Суранова. Куда делась положенная и как будто бы закупленная жизненно необходимая Спинраза - непонятно. В Кузбассе только Саша Гращенко получил от Фонда всего лишь один-единственный раз поддерживающий укол.
Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями
Орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья в течение 3 дней извещает законных представителей ребенка о включении его документов в заявку. Экспертный совет Фонда не позднее 14 рабочих дней после получения заявки рассматривает документы, приложенные к заявке, на соответствие Перечню заболеваний, Перечню категорий детей и Перечню для закупок и осуществляет оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний. По результатам рассмотрения заявки экспертным советом Фонда выносится одно из следующих решений: а об удовлетворении заявки на конкретного ребенка; б о необходимости сбора дополнительной информации о состоянии здоровья ребенка, предлагаемом методе лечения, в том числе за пределами Российской Федерации, лекарственном препарате, медицинском изделии, техническом средстве реабилитации; в об отказе в удовлетворении заявки на конкретного ребенка. В установленном законодательством Российской Федерации порядке осуществляется закупка лекарственных препаратов и медицинских изделий.
Для ее лечения существует три чрезвычайно дорогих лекарства, которые останавливают развитие заболевания. Фонд оплачивает любое из трех по назначению врачей. СМА вошла в программу расширенного неонатального скрининга, которую ведет Медико-генетический научный центр имени акад. Программа стартовала с начала 2023 года, всех детей в роддоме теперь тестируют на 36 наследственных заболеваний и их групп. Поэтому растет количество выявленных детей. Хорошо, что теперь точный диагноз начали ставить еще до появления симптомов и тем более до инвалидизации ребенка. Большинству вновь выявленных в ходе скрининга новорожденных со СМА врачи сейчас в принципе назначают генотерапевтический препарат однократного введения. С начала года скрининг позволил выявить почти 40 таких детей, на большинство из них уже поступили и одобрены заявки. Всего с лета 2021 года уже 170 детям был назначен лечащими врачами и одобрен экспертным советом фонда генотерапевтический препарат однократного введения на общую сумму более 17 миллиардов рублей. Увеличивается ли год от года бюджет фонда? Александр Ткаченко: Бюджет фонда, как известно, формируется из разницы между обычным и повышенным налогом на доходы физлиц. Повышенный до 15 процентов налог платится на доход свыше 5 миллионов рублей в год. В 2021 году вместо прогнозных 60 миллиардов рублей в качестве гранта в форме субсидии фонд получил 75 миллиардов. На 2022 год прогнозировались 78 миллиардов рублей, в итоге получено 148. Остаток средств находится на счете в Федеральном казначействе и подтвержден к использованию на те же цели. Однако с каждым годом мы обеспечиваем помощью все больше детей, расходы растут. Но экспертный совет "Круга добра" постоянно расширяет перечни заболеваний и закупок, видов оказываемой помощи. Нельзя допустить, чтобы через некоторое время фонд взял на себя полномочия, которые не сможет реализовать по причине снижения, например, налоговых поступлений или волатильности валюты. Вопрос стратегии дальнейшего развития фонда уже обсуждается в правительстве, в Министерстве здравоохранения России. Какие еще виды дорогостоящей помощи оказывает фонд? Александр Ткаченко: Помимо СМА, самые большие группы наших подопечных - дети с муковисцидозом, которые получают таргетные препараты, дети с первичными иммунодефицитами и туберозным склерозом. Наиболее многочисленная группа заболеваний, для лечения которых фонд приобретает дорогостоящие препараты, а также медизделия раздвижные эндопротезы для детей с остеосаркомами - онкологические. В конце мая начались первые операции по исправлению врожденного искривления позвоночника с применением индивидуальных металлоконструкций. Кроме того, фонд начал оплачивать уникальные виды кардиохирургической помощи. Экспертный совет одобрил уже 3 вида такой помощи, предложенные созданной при фонде рабочей группой детских кардиохирургов. На подходе еще несколько предложений, которые будут вынесены на экспертный совет. Кроме того, выполняя поручение президента России, созданная при фонде рабочая группа специалистов по реабилитации подготовила предложения по включению в перечни закупок технических средств реабилитации.
Фонд «Круг Добра» делает то, что должен с той поры, как появился три года назад. Александр Ткаченко, председатель правления фонда: «Более 100 препаратов закупает фонд. Те препараты, которые ранее были недоступны. Уникальные технологии, которые стали доступны российским детям благодаря фонду». Суть деятельности фонда не просто в помощи, а в особой помощи. Именно особыми лекарствами и методами.
Полезная информация Общая информация Полезная информация Вакцинопрофилактика Диспансеризация Антидопинговое обеспечение В помощь людям с ограниченными возможностями Льготное лекарственное обеспечение Памятка для посетителя отделения реанимации и интенсивной терапии Бесплатная медицинская помощь Шаги для получения льготы отдельных категорий граждан по проезду к месту лечения и обратно Фонд «Круг добра» Информация о ценах на ЖНВЛП Высокотехнологичная и специализированная помощь детям и взрослым Пермского края Внимание, антитеррор Год семьи Фонд «Круг добра» Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В. В Пермском крае взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Чугайнова Ирина Николаевна Начальник отдела по организации медицинской помощи детям Адрес: ул.
Круг добра
Фонд «Круг добра» приветствует конструктивный диалог и просит соблюдать правила сообщества. Лента. Сотрудники. Анкеты. Заявки. Договора. Резерв. Движ. ЛП и МИ. Мед. помощь. Журналы. На сайте «Круга добра» вопрос «что делать, если региональные чиновники отказывают и отправляют в фонд» даже есть в списке часто задаваемых. Фонд «Круг добра», который помогает детям с редкими болезнями, расширяется. Губернатор Московской области Андрей Воробьев подписал соглашение с Фондом «Круг Добра», это позволит обеспечить лекарствами ребят с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе. Фонд «Круг добра». Информация для пациентов. Как попасть на лечение.
О работе фонда «Круг добра»
Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд Круг добра). Югры взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Программа конференции была направлена на обсуждение всех аспектов помощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также определения направлений развития Фонда «Круг добра» и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками оказания помощи.
Что такое «Круг добра»?
В Фонде «Круг добра» состоялся вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией». В Удмуртской Республике взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет главный внештатный специалист по педиатрии, заместитель главного врача БУЗ УР «РДКБ МЗ УР» Ермолаева Наталья Николаевна. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Югры взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет.
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
Кроме того, фонд начал оплачивать уникальные виды кардиохирургической помощи. Экспертный совет одобрил уже 3 вида такой помощи, предложенные созданной при фонде рабочей группой детских кардиохирургов. На подходе еще несколько предложений, которые будут вынесены на экспертный совет. Кроме того, выполняя поручение президента России, созданная при фонде рабочая группа специалистов по реабилитации подготовила предложения по включению в перечни закупок технических средств реабилитации. Уже закупаются параподиумы приспособления для реабилитации, позволяющие больным находиться вертикально и перемещаться с помощью балансировки телом. Экспертный совет постоянно расширяет перечни заболеваний и закупок, а также видов помощи подопечным фонда С этого года средства, получаемые фондом, также направляются на закупки лекарств детям, которые получают их по программе высокозатратных нозологий 14 ВЗН. Это еще около 16 тысяч детей и закупки на сумму около 20 миллиардов рублей в год. Какие изменения внес фонд в систему лекарственного обеспечения в целом? Александр Ткаченко: Фонд дополняет существующие программы помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Благодаря этому у российских врачей появилась возможность назначать им передовые и еще даже не зарегистрированные в России препараты, не обращая внимания на их стоимость. Важно, чтобы все врачи знали и об этих возможностях, и как можно больше - об орфанных заболеваниях, их симптомах, чтобы как можно раньше их выявлять и назначать лечение. Создание фонда, появление возможности закупать препараты для терапии орфанных генетических заболеваний стало стимулом для того, чтобы в 2023 году расширить программу неонатального скрининга с 5 до 36 заболеваний и их групп. Александр Ткаченко: Помощь детям остается главной задачей и философией фонда "Круг добра". Фото: РИА Новости Если раньше родителям приходилось выставлять свою беду напоказ, чтобы привлечь благотворителей и собрать деньги на лекарство, то сейчас некоторые не рассказывают о поставленном по скринингу диагнозе и полученном через фонд "Круг добра" дорогостоящем лекарстве даже близким родственникам. То есть работа фонда меняет не только систему лекарственного обеспечения, но и благотворительный ландшафт. Как организовано взаимодействие фонда с общественными пациентскими организациями и другими фондами помощи детям? Александр Ткаченко: "Круг добра" решает самую болезненную проблему - с обеспечением дорогостоящими лекарствами.
Благодаря этому некоммерческие организации, пациентские сообщества, благотворительные фонды, которые работают с теми же пациентами, могут сосредоточиться на других видах помощи - юридической, психологической, адресной, информационной, а также на повышении уровня знаний врачей и т. Со своей стороны мы даже советуем семьям обращаться в пациентские организации, где очень хорошо знают об их нуждах, так как там объединены семьи, уже прошедшие длинный путь. Совместными усилиями с пациентским сообществом и НКО мы делаем помощь детям с тяжелыми орфанными заболеваниями комплексной и более эффективной. НКО и пациентские организации - наши партнеры и помощники, мы постоянно расширяем взаимодействие с ними и рассчитываем, что среди членов "Круга друзей" фонда будут НКО и пациентские организации, представляющие все заболевания из нашего перечня. Врачей и пациентов очень порадовало сообщение о том, что с декабря 2022 года фонд расширил свою помощь подопечным, которым исполняется 18 лет, на целый год. Будет ли продолжена эта практика? Александр Ткаченко: На встрече с президентом России 1 июня прошлого года я обратился к нему с просьбой дать фонду возможность продолжить обеспечение наших подопечных и после совершеннолетия по меньшей мере на год, чтобы регион смог заложить деньги для его обеспечения на следующий бюджетный год и обеспечить плавный переход во взрослую систему здравоохранения. Президент поддержал фонд, мы получили такую возможность.
В 2022 году порог совершеннолетия перешагнули более 100 подопечных фонда, в 2023 году их будет уже 281. Как только ребенку исполняется 17 лет, мы предупреждаем регион о том, что у него вскоре появится взрослый пациент и нужно готовиться к его обеспечению необходимой терапией.
Но пока что у специалистов множество вопросов к выбору как пациентов, нуждающихся в помощи, так и препаратов… В Кировской области потенциальных подопечных фонда несколько. Один из них — Степан Заплаткин из Кирово-Чепецка. Диагноз «СМА» Степану поставили в 9 месяцев. В настоящее время мальчик получает инъекции препарата «Спинраза», считающегося основным лекарством для пациентов со СМА в России. Лечение «Спинразой» будет пожизненным.
Другое лекарство, которое могло бы излечить Степана раз и навсегда, — препарат «Золгенсма». Чтобы получить его бесплатно, мальчик «опоздал» совсем немного — «Золгенсму» применяют у детей до 2 лет. Впрочем, пока вес мальчика не превысил определенную цифру, шанс еще есть. Однако препарат будет платным, и его стоимость слишком велика для среднестатистической российской семьи — 160 миллионов рублей.
Следующий важный аспект — создание единой информационной базы пациентов на уровне регионов, которая позволит отслеживать лечение на всех этапах. Особое опасение Уполномоченного вызывает ситуация с пациентами из числа детй-сирот, вышедших после совершеннолетия из-под опеки. Кто будет их контролировать и сопровождать в переходный период?
Участвующие в дискуссии представители НКО сообщили, что по Санкт-Петербургу подобных примеров пока нет. Представители из других регионов вспомнили о девочке с муковисцидозом - в будущем году ей исполнится 18. Если она сама захочет…», - пообещали активисты. Однако присутствующие специалисты сошлись во мнении, что необходимо выяснить точное количество больных данной категории и системно подойти к шефству над ними. Ведь у вчерашнего ребенка на пороге взрослой жизни и без того много сложностей. Он может даже не задуматься о получении лекарства, что приведет к тяжелым последствиям для здоровья. Где получать: стационар, поликлиника, аптека?
Директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова высказала мысль о том, что 5 стационарных учреждений для получения медикаментозной помощи слишком мало для большого Санкт-Петербурга: «Любая терапия должна быть приближена к пациенту», - считает специалист и призывает коллег из «Круга добра» заключить соглашения с бОльшим количеством организаций, в частности, привлечь поликлиническое звено. Но, как пояснила Светлана Агапитова, сделать это не так-то просто из-за разной подведомственности. Заявки на препараты принимает Комитет по здравоохранению, и больницы находятся в прямом его подчинении. В то время, как поликлиники — в ведении районных администраций. А это уже удлиняет цепочку посредников. Аналогичный вопрос возник с выдачей препаратов через аптечную сеть. Другие регионы дают такую возможность, а Санкт-Петербург — нет.
В результате, отдельные пациенты становятся «заложниками» стационара, что лишает их возможности полноценной жизни в обществе.
Пациентов пока не увидели, но стационары уже в курсе, что к ним обратятся, ждут», - поделилась Правозащитник и призвала участников встречи активно озвучивать сложности, с которыми уже довелось столкнуться. По словам священнослужителя, не всегда изменения к лучшему. В качестве основных проблем названы равнодушное отношение отдельных специалистов на местах, нехватка аналитики по лекарственному обеспечению, отсутствие маршрутизации, о которой еще не раз в ходе обсуждения вспомнят участники. Всё это приводит к сбою в работе системы и несвоевременному предоставлению фармакологической помощи.
Что делать в «бедном» регионе? От дискуссии на общие темы участники перешли к рассмотрению локальных проблем. Председатель МОО «Другая жизнь» Кирилл Куляев обратил внимание на то, что перечень заболеваний, по которому государственный внебюджетный фонд предоставляет помощь, достаточно широкий, чего не скажешь о региональных перечнях в некоторых субъектах. Дети, вырастая и переходя на другое обеспечение, могут лишиться медикаментозной поддержки, что приведет к прерыванию терапии и обнулению всех достигнутых результатов. Руководители «Круг добра» заверили: пока пациент находится под их защитой, он будет получать качественное лечение.
Региональные власти заранее извещаются о том, что им предстоит взять лечение пациента на себя. Ссылаясь на опыт личных встреч, Александр Ткаченко отметил, что губернаторы относятся к этой теме со всей серьезностью. В свою очередь, Фонд старается идти по пути федерализации, чтобы в дальнейшем «взять под крыло» пациентов более старшего возраста. Тогда все окажутся в равных условиях. Кто позаботится о сиротах?
Следующий важный аспект — создание единой информационной базы пациентов на уровне регионов, которая позволит отслеживать лечение на всех этапах. Особое опасение Уполномоченного вызывает ситуация с пациентами из числа детй-сирот, вышедших после совершеннолетия из-под опеки. Кто будет их контролировать и сопровождать в переходный период? Участвующие в дискуссии представители НКО сообщили, что по Санкт-Петербургу подобных примеров пока нет.
Зачем был создан фонд «Круг добра»?
- Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра»
- Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями
- «Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям
- Фонд «Круг добра» — РДКБ — Филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
- Рассылка новостей
Фонд «Круг добра» взял под своё крыло более 6 тыс. детей с тяжёлыми заболеваниями
- Фонд "Круг добра"
- Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра»
- Кирилл Куляев принял участие в общественном обсуждении итогов работы Фонда «Круг добра»
- Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями
Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника. О взаимодействии фонда с общественными организациями рассказали на форуме «Сообщество». Президент подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника. Общество - 29 декабря 2021 - Новости Санкт-Петербурга -