Внезапное увеличение числа детей-аутистов за последние 30 лет объясняется не ростом масштабов явления, а изменением критериев при постановке диагноза, заявил главный внештатный детский психиатр Минздрава России в Северо-Западном федеральном округе.
Названа новая причина возникновения аутизма
Почему согласованной методики диагностики аутизма до сих пор нет. Многих родителей волнует вопрос, как понять, что у ребенка аутизм и в каком возрасте это заболевание проявляется впервые? До этого многие дети с аутизмом могли вместо этого числиться в списке умственно отсталых. Разве стали бы они придумывать диагноз «аутизм» для многих серийных убийц, у которых никогда не было аутичного нейротипа. Почему во всем мире растет число случаев аутизма, есть ли в России его гипердиагностика, играет ли роль экология и какие доказательные подходы существуют в реабилитации детей с РАС?
Аутизм? Кого миновало
Аутизм сегодня — Врач развеял мифы об аутизме. Возможности интеллекта у людей с различными видами аутизма значительно варьируются — от умственной отсталости (олигофрении) до высоких когнитивных способностей (высокофункциональный аутизм). Я — аутист, как вы уже должны были понять, причём мой аутизм довольно лёгок в сравнении с другими людьми, имеющими расстройства аутистического спектра. Было много других теорий об экологических причинах аутизма, включая вакцины, плохое питание, «плохое» воспитание и использование мобильных телефонов. Почему людей с различными расстройствами аутистического спектра становится все больше. Много лет ученые из разных стран пытались выявить причинно-следственную связь между вакцинами и аутизмом.
День осведомленности об аутизме: мы разные, и мы вместе
Наталья Васютина рассказала, что такое аутизм, как называть аутичных людей и с какими трудностями они сталкиваются в повседневной жизни. Многие удивляются, почему я выбрала такую «жуткую» для аутиста работу — преподавать в университете. У многих аутистов некоторые отделы мозжечка уменьшены. Предполагается, что этим обстоятельством могут быть обусловлены проблемы больных аутизмом при переключении внимания. Аутистов больше потому чтотмамашки и распашки бухают иипьют, а медицина научилась делать так чтобы они рожали, а не получали выкидышы. Действительно, положение о том, что аутизм стал ступенью эволюции, имеет под собой основательную базу.
«Я тоже хотела лучшего друга»: как живут в России люди с аутизмом
С каждым годом аутистов становится больше. Детский невролог Минздрава Андрей Петрухин неделю назад назвал аутизм одной из самых распространенных детских болезней. Тем не менее многие люди с аутизмом, несмотря на терапию, не могут жить самостоятельно и нуждаются в постоянной поддержке. Тем не менее многие люди с аутизмом, несмотря на терапию, не могут жить самостоятельно и нуждаются в постоянной поддержке. «Но многие из этих характеристик вполне могут встречаться и у детей без аутизма, — предостерегает психофизиолог от поспешных выводов.
Аутизм? Кого миновало
Результаты остаются неубедительными. В Дании был призыв к большему количеству правительственных ресурсов и организаций, чтобы помочь пострадавшим от аутизма. Уровень аутизма в Дании составляет 68,5 на 10000 человек, согласно данным Национального института здравоохранения Национальной библиотеки США. С 2006 по 2016 г. Оно может проходить в специальных школах, но закон также позволял школе предлагать SOE в собственном доме ученика.
Это открывало возможности для поддержки таких трудностей, как социальная тревога или стремление к более самостоятельной жизни. Гибкость в том, чему можно научить и где она должна проходить, уникальна в истории датского образования. Программа была уникальна, но желание реализовать данный инклюзивный план, инвестируя в людей, которые нуждаются в чем-то отличном от стандартного решения, оказалось слишком дорогим. К концу 2016 г.
Ирландия 86 из 10 000. По данным исследования, проведенного Дублинским городским университетом в 2007 г. Этот показатель аналогичен другим развитым странам, таким как Соединенные Штаты и Соединенное Королевство. Опять же, как и другие записи в этом списке, было трудно определить точное число детей, страдающих аутизмом, поскольку диагноз является сложным [8].
В Ирландии большой популярностью в коррекции аутизма пользуется использование клинической психологии. Психологи и психиатры часто работают вместе в различных мультидисциплинарных группах. Самым большим различием между двумя профессиями психического здоровья является характер лечения. Поскольку психиатры являются врачами, они могут назначать лекарства, и они проводят большую часть своего времени с пациентами по лечению медикаментов в качестве курса лечения.
Психологи много внимания уделяют психотерапии и лечению эмоциональных и психических страданий у пациентов с поведенческими расстройствами. Психологи также имеют право проводить психологическое тестирование, что имеет решающее значение для оценки психического состояния человека и определения наиболее эффективного курса лечения. Великобритания 100 из 10 000. Соединенное Королевство доложило об 1 случае выявления аутизма на 100 детей в соответствии с NHS.
Как и во многих других точках мира, почти в пять раз чаще аутизм диагностируется у мужчин, чем у женщин [9]. Одним из любопытныx путей лечения аутизма является лечение стволовыми клетками. Взрослые стволовые клетки, используемые для лечения аутизма, собираются из ткани пуповины человека, также называемой аллогенной мезенхимальной. Пуповина человека передается матери после здоровых и нормальных родов.
Поскольку стволовые клетки собираются сразу после рождения, клетки, полученные из пуповины, намного эффективнее, чем их аналоги, такие как клетки, полученные из костного мозга [10]. Канада 152 из 10 000. Канада провела собственные исследования аутизма с помощью Агентства общественного здравоохранения Канады, в котором было установлено, что этот показатель составляет 152 на 10000 человек. Агентство установило, что между аутизмом и вакциной MMR свиной грипп, корь и краснуха нет никакой корреляции.
Это было необходимо выявить в связи с подозрением общества, что данная вакцина приводит к РАС [11]. В Канаде и была разработана Интегративная функциональная медицина — биомедицинское лечение аутизма — DAN! Но в последние годы The Defeat Autism Now! Первая в своем роде программа стипендий в Медицинской академии детских специальностей MAPS — это систематическая детская программа CME Continuing Medical Education , предназначенная для подготовки медицинского специалиста для оказания максимально возможной помощи детям, страдающим от стресса — этот научный, основанный на фактических данных курс обучения был специально разработан клиницистами для врачей.
Япония 161 из 10 000. По данным недавнего исследования, в Японии на 161 000 человек приходится 161 случай аутизма. Хотя в Японии, по сообщениям, самая высокая распространенность аутизма в мире с 161 случаем на каждые 10 000 человек, трудно определить, является ли аутизм на самом деле более распространенным или он просто сообщается чаще. Споры по поводу того, связана ли вакцина MMR кори, эпидемического паротита, краснухи с аутизмом, были широко распространены в Японии в 1990-х и 2000-х гг.
Это привело к тому, что правительство отказалось от необходимости вакцинации против MMR. Тем не менее уровень аутизма не уменьшался, несмотря на отсутствие вакцинации, что показало отсутствие корреляции между ними [12]. США — 168 в 10 000. Данные Соединенных Штатов по аутизму недавно показали, что у 168 из 10 000 американских детей обнаруживается расстройство аутистического спектра, согласно данным Центра по контролю за заболеваниями.
Наименее активные — когда первый припадок был в более взрослом возрасте. У тех, у кого не было судорог хотя и диагностирован аутизм , каналы были вообще неактивны. При этом была связь и с тяжестью других проявлений: чем раньше начинались припадки, а значит, чем активнее были натриевые каналы, тем тяжелее были аутические, умственные и иные расстройства, — вплоть до невозможности ходить, общаться, самостоятельно есть, пользоваться руками. У людей с менее активными каналами проявления были минимальны. Но эта схема оказалась слишком примитивной. Сейчас мы видим взаимосвязь между функциональными последствиями мутаций SCN2A , первыми проявлениями и общей тяжестью нарушений. Это важно, потому что недавно появившиеся перспективные лекарства, которые лучше всего подходят для гиперактивных вариантов SCN2A, могут быть вредными для пациентов с другими вариантами», — пояснил заведующий кафедрой фармакологии Альфред Джордж.
Данные исследования показывают, что несмотря на некоторое снижение этого показателя, все же сохраняются весьма значительные гендерные отличия: встречаемость диагноза «РАС» у мальчиков в среднем в 3. Дети, имевшие интеллектуальные нарушения, в среднем получали диагноз «аутизм» раньше, чем дети, у которых интеллектуальных нарушений не наблюдалось. Данная тенденция сохраняется на протяжение последних 10 лет. Интерпретация результатов и некоторые выводы исследования Результаты исследования подтверждают ранее полученные выводы о том, что число поставленных диагнозов напрямую коррелирует с осведомленностью профессионального сообщества о признаках РАС, а также с количеством обученных специалистов, наличием формализованных процедур скрининга и диагностики и доступных в регионе современных услуг для семей, воспитывающих детей с РАС. Проще говоря, чем больше знаний об аутизме получают специалисты, тем чаще устанавливается диагноз РАС. Например, сотни педиатров в Калифорнии в последние годы приняли участие в программах по улучшению ранней диагностики РАС, в регионе также существует широкая сеть услуг для дошкольников с РАС и их семей. Это является основным объяснением того, что по сравнению с Калифорнией 44,9 на 1000 детей статистические данные показывают значительно меньшее число детей с диагнозом «РАС» в Мериленде 23,1 на 1000 детей и Арканзасе 23. Все это свидетельствует о том, что усилия по распространению знаний о диагностике РАС, которые были приложены многими специалистами в данной области, наконец-то начинают приносить плоды, и все большему числу обследуемых детей будут поставлены верные диагнозы. Эту информацию подтверждает опубликованное в марте 2023 года исследование , в котором были собраны новые сведения об установленных диагнозах РАС у детей к 4-х летнему возрасту.
РАС — это спектр, поэтому у разных людей будут различаться навыки и способности: среди людей с этой особенностью можно встретить как обладателей высокого интеллекта, так и тех, у кого есть тяжелые интеллектуальные нарушения. Гениальность — не признак аутизма. То же касается и агрессивности. У людей с РАС действительно встречаются проявления агрессивного поведения , хотя это связано не с самим диагнозом, а с внешними факторами — стрессом или потребностью во внимании. Это может проявляться в истериках, криках, самоагрессии — избиении себя, вырывании волос, царапании кожи. Дело в том, что люди с аутизмом не могут проявлять свои эмоции должным образом: там, где человек без инвалидности может сказать «как меня это достало», человек с РАС стукнет по стене кулаком. Но от этого он не станет более агрессивным — просто у него нет возможности выразить эмоции по-другому. Как правильно вести себя с человеком с аутизмом? Главное правило, которое стоит запомнить: people first — сначала называем человека, потом его диагноз. То есть правильно будет сказать «человек с аутизмом, или с РАС». При этом некоторые люди считают диагноз частью своей личности, поэтому им комфортно, когда к ним обращаются «аутист». Чтобы не ошибиться, всегда лучше уточнить у самого человека, как ему комфортнее, чтобы о нем говорили. У меня есть несколько друзей и знакомых с РАС. Для себя я выделила такие правила общения с ними: Не принуждать. По человеку чаще всего видно, хочет он взаимодействовать с тобой или нет. Это не обязательно может выражаться в разговоре, поскольку некоторым людям с РАС сложно говорить. Мы в фонде «Лучшие друзья» проводили разные мастер-классы, например по изготовлению поделок. На них можно было общаться друг с другом не вербально, а делая вместе полезные вещи.
10 неудобных вопросов про аутизм
Что это вообще такое — цифровой аутизм? Чем он опасен для детей и взрослых? И можно ли вылечить цифровую зависимость? Цифровой или виртуальный аутизм — относительно недавно идентифицированное заболевание, проявляющееся, в основном, у детей, которые живому общению предпочитают проведение времени с технологическими новинками, гаджетами и часто оторваны от реальности.
Симптомы, схожие с аутизмом, проявляются у детей, которые особенно много времени проводят наедине с телевизорами, планшетами, ноутбуками и смартфонами. Психолог Марис Замфир, который первым стал изучать это явление, дал ему название «виртуальный аутизм» или «аутизм, вызванный электронными экранами». Он объяснил, почему дал именно такое название.
Причина, по его словам, в том, что симптомы у классического детского аутизма и виртуального аутизма практически одинаковы, и невозможно провести какую-то дифференциацию. Они таковы: отсутствие социальной взаимности, отсутствие зрительного контакта, отсутствие языкового развития, отсутствие игры — и особенно социальной игры, роли, в которой ребенок притворяется кем-то или совершает какое-либо действие и стереотипные и повторяющиеся игры. Центр для детей с аутизмом запустил программу «Стоп виртуальному аутизму».
Её основная цель — осведомить общественность о тяжелых случаях, произошедших с детьми от 0 до 2 лет в результате просмотра телевизионных программ. Замфир разъяснил, что явление продолжает разрастаться; более, чем в 90 процентов случаев родители признавали, что их ребёнок находился перед экраном телевизоров более 5 часов. Главное различие между классическим и виртуальным аутизмом в том, что в случае классического аутизма проявляется деструкция и неврологическое недоразвитие, которое необратимо, так как вызвано биологическими факторами.
А для виртуального аутизма именно телевизор способствует отсутствии стимуляции нейронных зон, поэтому ребенок способен достаточно быстро восстановиться. Вот достаточно пугающая, на мой взгляд, статистика Центра по контролю заболеваний: В 1975 году у одного из 5000 детей был диагностирован аутизм. В 2005 году у одного из 500 детей был диагностирован аутизм.
В 2014 году у одного из 68 детей диагностирован аутизм. То есть, как мы видим, количество детей с аутизмом растёт. Ещё в 2008 году американской педиатрической академией была дана рекомендация по доступу детей к мультимедийным устройствам в зависимости от возраста ребёнка: для детей от 0 до двух лет исключить доступ полностью, от 3 до 6 лет — ограничить одним часом, а с 6 до 12 лет — не более двух часов.
С чем же связано рост случаев выявления аутизма у детей? На основании опыта, проведённого в больнице, ими было создано видео с названием «Экраны: опасность, преследующая детей от 0 до 4 лет». Оно было создано для того, чтобы предупредить родителей об опасности, которая грозит их детям, а также — для поиска решения проблемы.
Наблюдения французских медиков свидетельствуют о том, что при полном устранении доступа к экрану состояние здоровья улучшается через неделю. Исследователи подтверждают, что время, проведённое перед экранами, препятствует развитию детского мозга и здоровой социальной жизни. Находясь перед экраном, малыши могут учить слова, но их значений они не понимают.
Также вроде бы происходит обучение счёту, но повторяя бесконечно какую-то цифру, ребёнок не может её с чем-то идентифицировать. Если попросить объяснить, показав какую-нибудь картинку, вместо объяснения мы получим в ответ тот вопрос, который задали сами, то есть просто повторение. Для того, чтобы узнать смысл слов, дети должны социально взаимодействовать.
Они играют с разными объектами — с игрушками, домашними животными и людьми. Это объясняет им всё то, что ребёнок видит и ради чего он живёт. К примеру, если ребёнок слышит от родителей, что перед выходом на улицу нужно одеться, он выстраивает ассоциацию с тем, что на улице холодно.
Всё, что ребёнок познаёт в своей жизни, он узнаёт с помощью чувств и взаимодействия с различными объектами. Без прикосновений и взаимодействий мозг не может развиваться. То, что ребёнок видит и слышит через экран, привлекает внимание, но препятствует развитию мозга.
Экран захватывает внимание ребёнка, ребёнок не имеет возможности проявлять внимание к своему окружению, и экран делает его зависимым от света, шума и цвета изображения. Происходит изоляция от взаимодействия с людьми, которые нужны для развития речи и навыков социального общения.
Помню, что так выбесилась из-за этого. Я не понимала, что происходит, у меня ребенок в этот момент умирал, можно сказать. RU После этого все пошло в регресс. Буквально в течение месяца она отказалась от еды, перестала отзываться на имя. Потом все хуже и хуже, к двум годам не было уже речи, ничего. Началось стереотипное поведение. Она от стены до стены бегала, туда-сюда, туда-сюда.
В два года у нее истерики начались. С двух до пяти лет был просто ад, потому что речи не было, а истерики — постоянно. И это было не просто там хныканье, а такие манифестации с паданием в любом месте, топаньем ногами. При всем этом Полина проявляла повышенные способности для своего возраста. Она могла на компьютере открывать, закрывать программы, нажимать кнопки, то есть интерфейсами вообще идеально пользовалась. Ребенок в год должен из пяти кубиков пирамидку строить, она тридцать кубиков выстраивала в ряд, она могла часами этим заниматься. RU Истерики привели к тому, что против нас ополчились соседи — ребенок шумит. Однажды она ногу поранила, рану перевязывали, потом отмачивали бинт, чтобы снять. Она вопила так, как будто ее режут, люди прибегали, спрашивали: что вы такое с ребенком делаете?
А мы на диване сидим, у нее нога в тазике и мультик идет. Нам постоянно приходилось оправдываться. Постоянно чувствовали осуждение. В какой-то момент я уже была на грани нервного срыва и сказала соседям: «Хотите, заберите ее себе и сделайте что-нибудь, что вы можете сделать». Когда Полина была маленькая, я иногда испытывала стыд за ее действия, поскольку на меня давили окружающие. Обычно я от пожилых женщин слышала, что плохо воспитываю ребенка. Хотя, конечно, в моменте мне было плевать на этих теток, когда ребенок башкой о землю бился. В такие моменты — не до чужого мнения. А потом я научилась им всем говорить одну простую фразу, которая сразу же приводит таких людей в чувство: «Женщина, благодарите господа, что этот ребенок пришел ко мне, а не к вам в семью».
RU К пяти годам мы прошли все круги ада. Психиатра и логопеда, дефектологов и нейропсихолога, всех, кого можно было. Потом я стала учиться прикладному поведенческому анализу онлайн в одном из израильских центров. Получила основные знания и научилась контактировать с Полиной. Пришлось всю семью переучивать. Ну, например, не реагировать на истерики. Я жестко сказала: «Истерит — не реагируем». Доходило до того, что в моменты истерик я сама уходила в другую комнату и надевала наушники с музыкой. В пять лет мы запустили ей речь, когда она сказала «мама» и «папа», мы все плакали.
И пусть до семи лет она не умела говорить полными фразами, только отдельными словами, все же после пяти был сильный прогресс, в том числе потому, что нам удалось привлечь к этой работе нужного специалиста. Вообще, специалистов, которые работают с такими детьми, в России очень мало, стоят они каких-то невероятных денег, государство их услуги не оплачивает, так-то бы, конечно, можно было с ней хорошо поработать и многое скорректировать. RU Для меня спасением стала работа. Во-первых, требовалось много денег, во-вторых, дома я сходила с ума, мне казалось, что я виновата в том, что ребенок таким родился на свет. Когда я занялась карьерой, меня многие осуждали: у тебя больной ребенок, какая карьера, почему ты его бросаешь? Но моя позиция такова: если я в жизни не буду ничего из себя представлять, моему ребенку от этого лучше не станет. Поэтому я сделала ставку на себя, у государства ничего никогда не просила, никаких пособий. Нам дали инвалидность в возрасте семи лет, теперь получаем пенсию, вот и все. Да и государство нами не интересуется, никто ни разу не был у нас дома.
Психиатрия вообще дело темное, у нас были разные диагнозы: атипичный аутизм, сенсомоторная алалия, сначала ставили задержку речевого развития, потом был вариант разрушения личности на фоне токсического воздействия, был вариант детского шизоидного синдрома. В конце концов сейчас, до восемнадцати лет, поставили шизофрению. В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно. У Полины никогда не было основного симптома шизофрении — галлюцинаций. Приходится доказывать это и психиатру. Я говорю, что галлюцинаций нет, а он спрашивает, откуда я взяла, что их нет. Приходится в ответ интересоваться, откуда он взял, что они есть. Дочь, например, не рисует ничего нереального, рисует всегда персонажей мультиков, которые смотрит, причем рисует очень классно. RU Вообще, с врачами до смешного доходит.
Молодая девушка-психиатр спрашивает, какой мы реабилитацией занимаемся. Я отвечаю, что у нас день расписан, неделя расписана. Мы занимаемся танцами, занимаемся на батутах, три раза в неделю ходим в школу на индивидуальные уроки, потому что важно именно ходить в школу, а не заниматься только на дому. У нас есть занятия с нейропсихологом. Сейчас Полина устроилась работать в инклюзивную мастерскую «Открытый город». Она поставила подпись под договором, получила банковскую карту, в мастерской она вдевает веревочки в мешочки, за это получит деньги. Для нее это крайне важный момент.
Диагноз ставится по данным нейрофизиологических обследований ребёнка, на основании опросников для родителей и по анализу его поведения. Но в нашей стране есть и обратная сторона медали.
Напишите, пожалуйста, в комментариях, какие вопросы, касаемые аутизма вас интересуют?
Неслучайно в последние годы наряду с термином «аутизм» все чаще используется понятие «расстройство аутистического спектра» РАС. Конечно, необходима разработка общепринятой классификации различных форм РАС, которой до сих пор не существует.
Сейчас много говорят о ранней диагностике аутизма. Почему это важно? В большинстве случаев аутизм сегодня выявляется в 1,5 — 2 года, но на самом деле он формируется гораздо раньше — по современным представлениям, уже на этапе внутриутробного развития.
Искажение программы развития мозга связано с генетическими причинами — поиском того, какие именно гены могут быть задействованы в этих процессах, активно занимаются исследователи в разных странах. На текущем этапе выявление этого расстройства проводится только на основании поведенческих симптомов. Самые ранние симптомы малозаметны, но они могут проявляться уже на 5-6 месяце жизни младенца.
Так, полугодовалый ребенок в норме внимательно наблюдает за лицами людей, особенно лицом матери. Именно лица ребенок предпочтет другим стимулам, например, изображениям неодушевленных объектов. Ребенок с аутизмом не демонстрирует такого предпочтения.
Или другой пример: как правило, типичный ребенок с интересом смотрит на то, на что смотрит его мама. И чем малыш становится старше, тем этот интерес проявляется ярче.
Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число аутистов?
Второй ребенок в ответ может толкнуть тоже. А если упавший ребенок за ним погонится — это вообще счастье! В разговорах о РАС вы так или иначе наткнетесь на две точки зрения по поводу распространенности аутистических расстройств. Есть сторонники так называемой теории «эпидемии аутизма», доводы которых основаны на статистических данных. В России, по данным общественных организаций, количество детей с РАС составляет около 318 тысяч. Это сравнимо с населением Орла или Смоленска.
Противники теории «эпидемии аутизма» говорят о том, что увеличение количества людей с этим диагнозом связано в первую очередь с гипердиагностикой, изменением диагностических критериев и «модой на РАС». Но даже приводимые ими цифры ужасают. В России существуют значительные пробелы в диагностике. Обычно ребенка направляют к психиатру в лучшем случае годам к пяти РАС — это диагноз психиатрический , а до этого момента его ведет невролог. При этом первые проявления расстройств аутистического спектра встречаются гораздо раньше, до трех лет.
И все это время — от первых признаков до постановки диагноза — ребенок получает не те препараты, а родители — не те рекомендации. Сенситивные периоды развития многих психических функций к пяти годам упущены, и вероятность того, например, что неговорящий ребенок с РАС после пяти лет начнет активно пользоваться вербальной коммуникацией, гораздо ниже, чем у ребенка трех лет. То есть большое количество детей с РАС в России оказывается без медицинского диагноза и лишается своевременной помощи. Почему так? По данным одного исследования , около 70 процентов выпускников и молодых врачей имеют весьма посредственные знания о расстройствах аутистического спектра и испытывают трудности в работе с такими пациентами.
Да и у более опытных коллег могут быть трудности, ведь даже ныне устаревший диагноз «ранний детский аутизм» появился в нашей стране лишь в девяностых годах. И РАС все еще ассоциируется с детским возрастом: по разным данным, в России всего около тысячи человек сохранили этот диагноз после 18 лет, хотя РАС — это состояние, и с возрастом оно никуда не девается. Ну и если полученная картина кажется вам недостаточно мрачной, ловите еще пару штрихов. В большинстве городов регионального значения, райцентрах, столицах областей и республик, не говоря уже про населенные пункты помельче, имеется дефицит как медицинских, так и психолого-педагогических специалистов, способных оказывать помощь детям с РАС. Многие родители вынуждены «копить на Москву», чтобы получить адекватную диагностику и рекомендации для своего ребенка.
Как выгорают родители 2015 год. Я тогда только начинал работать по профессии в маленьком частном центре. И эта клиентка была у меня всего второй. Маленькая девочка с красивыми длинными волосами. Она взяла охапку игрушек и расставляла их в рядки, пока я общался с родителями.
Каждой игрушке она что-то шептала, сопровождая редкие слова перебиранием пальчиками. Если кто-то пытался влезть в ее игру, начиналась истерика. Такие случаи невольно запоминаются: согласно статистике , девочек среди детей с РАС примерно в три-четыре раза меньше, чем мальчиков. Однако специалисты в последнее время все чаще говорят о необходимости пересмотра этого устоявшегося убеждения: во-первых, из-за стереотипов о поведении мальчиков и девочек в детстве диагностика РАС именно у девочек затруднена например, от мальчиков ожидают больше физической и социальной активности, а для девочки «нормально» быть стеснительной, спокойной. Во-вторых, основные методики диагностики аутизма были апробированы и проверялись преимущественно на детях мужского пола.
Девочки обычно получают свой диагноз позже, когда драгоценное время упущено. Меня поразили родители этой девочки.
Я не знаю, что делает для взрослых травлю настолько неочевидной. Причем я помню свои ответы на уроках, свое поведение вообще — да, я была странной. Но я вообще не понимаю, откуда я должна была знать, как себя вести. Я увлекалась тератологией наука, изучающая уродства — прим. Когда я выросла, я познакомилась с людьми, у которых были в детстве похожие предпочтения, такие же непопулярные, как у меня — где эти люди были всю мою жизнь? Отношения, влюбленность и секс Кстати, про влюбленность — аутичных людей часто считают эмоционально холодными, но многие из нас способны устанавливать дружеские и романтические связи. Да, я не могу взаимодействовать внутри компании, как чаще всего дружат люди, — для этого нужно учитывать слишком много личных характеристик одновременно. Но у меня есть потребность в близких дружески-романтических отношениях, в «родственной душе».
Мне всегда нужен был человек, с которым можно говорить, говорить, говорить. Я вообще люблю говорить — и это даже не про информацию: я делюсь идеями, мне нужна предельная, подчас шокирующая степень откровенности. В детстве, в пять лет, я рисовала комикс, где морячка спасала принцессу, а потом представляла, как они плывут на корабле и обсуждают все, что видят. У меня не было близких отношений до двадцати трех лет. При этом я могу влюбиться, и сильно — и хотеть с человеком говорить. А поскольку у меня до сих пор не сформировались навыки нормальной коммуникации, светского small talk, то когда я нервничаю, я начинаю очень много говорить… странных вещей. Про кладбища, про месячные. Это пугает. Кроме того, я не понимаю, как выражать симпатию, чтобы это не было топорно и навязчиво, и как понять, что у человека возникла взаимная симпатия. А еще в контексте отношений меня всегда волновал вопрос сексуальности.
Мне не нравится идея вагинального проникновения. Для меня это слишком сильное нарушение границ. И я не очень люблю целоваться, потому что это тоже… слишком близко. И вот я хотела романтических отношений, но считала, что секс в них обязателен. Потом я стала погружаться в феминизм, и вдруг в моей голове щелкнуло — я не обязана делать то, чего не хочу! Вообще у аутичных людей бывает совершенно разный сексуальный темперамент. Аутичные женщины, которых я знаю, очень по-разному относятся к сексу — кто-то любит, считает интересным, кто-то не заинтересован в сексуальных практиках. Представление об асексуальности аутичных людей очень далеко от реальности — просто конкретно у меня, видимо, довольно низкое либидо. Мои подруги, например, могли испытывать страдания из-за нереализованного сексуального желания, без влечения к конкретному человеку, я — никогда. Хотя в двадцать пять лет я научилась мастурбировать — для меня это так же приятно, как, например, лежать на чистых простынях или плавать.
Несколько лет назад я познакомилась с молодым человеком на работе, внезапно тоже аутичным и тоже асексуальным — у нас завязались сначала дружеские, потом романтические отношения. Люди часто спрашивают, почему бы аутичным людям не начать знакомиться друг с другом для романтических отношений. Почему бы голубоглазым не начать встречаться только с голубоглазыми? Аутичным людям может быть тяжело друг с другом из-за разного типа восприятия информации — мы по-разному реагируем на раздражители. Некоторые из нас отличаются повышенной тревожностью, и тогда общение с малоэмпатичным или не выражающим эмоций понятным образом партнером что свойственно аутичным людям — это катастрофа. О диагнозе Я услышала про РАС лет в 18, в группе в соцсети.
Например, определенные люди с аутизмом испытывают трудности с распознаванием чужих эмоции, и вот у них, как правило, очень сильно развит интеллект. Фактически, они пытаются понять все то, что мы просто чувствуем. Человек с аутизмом может никак не отличаться внешне от любого другого человека, и, соответственно, уровень ожиданий других людей от него — максимальный, как от обычного. По этой причине родителям детей с аутизмом зачастую живется очень нелегко. Они регулярно подвергаются сильным нападкам со стороны людей, не понимающих специфику их ситуации. Типичная история — открываются двери метро или автобуса и заходит мама с ребенком-инвалидом на коляске. Час пик, людям неудобно, но вряд ли кто-то будет ругать эту маму и говорить ей, что коляска ее ребенка мешает другим. Люди видят, что ребенок — инвалид, и с пониманием относятся к неудобству. Другое дело, когда заходит мама с ребенком лет семи, у которого аутизм. Такой ребенок не справляется с эмоциональной перегрузкой, связанной с усталостью, избытком людей, звуков, иных раздражителей. Он может начать кричать, бегать, проситься сесть на место, где уже кто-то сидит. При этом внешне такой ребенок выглядит как совершенно обычный. Что будут делать пассажиры? Могу предположить, что скорее всего они будут обвинять и ругать эту маму за то, что она плохо воспитала ребенка, просить ее успокоить его или даже обращаться к самому ребенку с требованием взять себя в руки. Парадокс в том, что ребенок с аутизмом не может в такие моменты взять себя в руки точно так же, как и ребенок с церебральным параличом на коляске не может сейчас же встать и пойти. Эта статья обобщает множество исследований за последние 20 лет. Если кратко, ребенок с предрасположенностью к аутизму, имея постоянно в руках смартфон с мультиками и YouTube, будет получать опыт, способствующий развитию у него аутизма и мешающий его естественной адаптации в мире. В статье этот процесс описан подробно, приведено множество результатов исследований, подтверждающих эту теорию. В результате технологического прогресса и тренда на цифровизацию в нашей жизни становится больше гаджетов, от этого никуда не деться. Наша задача лишь в том, чтобы уровень адаптивных навыков у ребенка с РАС не снижался, и он смог социализироваться в нашем с ним общем мире. Ведь взрослый человек с аутизмом синдромом Аспергера может прийти к вам на собеседование, в отделение банка, в любой из центров обслуживания клиентов и другие места и учреждения. Вам даже не обязательно распознавать, есть ли аутизм у человека или нет. Если вы видите, что человек ведет себя как-то чудно и странно, то позвольте ему просто быть таким, какой он есть, если это поведение не нарушает законодательство и не является опасным. Ведите себя с ним точно так же, как и с любым другим человеком — уважительно. Будьте проще, мягче и спокойнее. Вот несколько простых рекомендаций: Не навязывайтесь.
Фото: Геннадий Черкасов В последние годы аутизм стали называть новой болезнью цивилизации. Она проявляется преобладанием замкнутой внутренней жизни, активным отстранением от внешнего мира, бедностью выражения эмоций. Точной причины этого расстройства до сих пор никто так и не знает. Некоторые ученые связывают возникновение аутизма с нарушением развития головного мозга. Кроме того, считается, что аутизм может быть результатом сложного сочетания генетических и экологических факторов. Однако американские ученые, похоже, сделали сенсационное открытие, касающееся одной из возможных причин появления и распространения этой болезни цивилизации. Согласно исследованию научного сотрудника Массачусетского технологического института, доктора Стефани Сенефф, обнародованному в ходе университетской конференции, посвященной вопросам генетически модифицированных организмов ГМО , применение новых видов сельскохозяйственных удобрений ведет к нарушению развития головного мозга новорожденных детей. Так, ученый составила таблицы, которые наглядно демонстрируют связь между возрастающим использованием в сельском хозяйстве химического гербицида на основе глифосата «Раундап» и увеличивающимися показателями аутизма. Кстати, первое в мире генетически-модифицированное растение было создано именно по вине этого гербицида. Повсеместное применение «Раундапа» особенно усилилось, начиная с 1990-х годов и продолжает расти до сих пор.
Расшифрован ген, связанный с эпилепсией и аутизмом
| Аутизм в России: проблемы и перспективы для системных решений | Общение с ребенком, больным аутизмом, является необходимым уроком для его близких. |
| Почему Так Много Аутистов Стало | Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи. |
Аутизм. Жестокая правда жизни.
Сегодня эксперты выдвигают предположение, что виной тому — используемые в сельском хозяйстве гербициды. Фото: Геннадий Черкасов В последние годы аутизм стали называть новой болезнью цивилизации. Она проявляется преобладанием замкнутой внутренней жизни, активным отстранением от внешнего мира, бедностью выражения эмоций. Точной причины этого расстройства до сих пор никто так и не знает. Некоторые ученые связывают возникновение аутизма с нарушением развития головного мозга. Кроме того, считается, что аутизм может быть результатом сложного сочетания генетических и экологических факторов. Однако американские ученые, похоже, сделали сенсационное открытие, касающееся одной из возможных причин появления и распространения этой болезни цивилизации. Согласно исследованию научного сотрудника Массачусетского технологического института, доктора Стефани Сенефф, обнародованному в ходе университетской конференции, посвященной вопросам генетически модифицированных организмов ГМО , применение новых видов сельскохозяйственных удобрений ведет к нарушению развития головного мозга новорожденных детей.
Так, ученый составила таблицы, которые наглядно демонстрируют связь между возрастающим использованием в сельском хозяйстве химического гербицида на основе глифосата «Раундап» и увеличивающимися показателями аутизма. Кстати, первое в мире генетически-модифицированное растение было создано именно по вине этого гербицида.
Никто ни разу не покосился, не сделал замечание. Наоборот, стараются помочь, говорит мама Гриши. В Нью-Йорке мы ходили в музей, Гриша там размахивал руками, шумел, было видно, что он ведет себя неадекватно. Мы думали, нам сделают замечание. Действительно, подошел сотрудник и… нам предложили сделать индивидуальную экскурсию, чтобы ребенок не нервничал, потому что много народу, большое помещение, много тревожащих его звуков. Пообещали выделить время, чтобы мы могли приехать либо к закрытию, либо в начале дня, нас бы провели по залам, чтобы спокойно осмотреть экспозиции.
Люди, не зная нас, с ходу такое предложили. Для нас был шок, — продолжает Наталья. Больше всего маму Гриши поражает отношение учителей к детям с РАС. Хотя ситуации были разные — бывало, он и дрался, рвал одежду, в общем, всякое случалось. И она всегда его оправдывала, хотя даже у меня нервы порой не выдерживали. А она говорит: «Нет, не ругайте его, у него была причина, ничего страшного, просто ему трудно, мы будем его учить справляться с эмоциями, ему тяжело выразить их». Меня это поражает. Такое отношение к другим здесь прививают с детства.
Наташа приводит пример: недавно они купили младшему сыну игрушечный школьный автобус, в котором сидят человечки с разным цветом кожи. Один из них — на инвалидной коляске, а в самом автобусе сделан специальный пандус. Для инвалидов в США предусмотрено всё: начиная от специальных парковок около любого магазина, туда не ставят свои машины все подряд, до специальных больших примерочных с пандусами в моллах. Везде есть специальный вход для инвалидов, тем более в аэропортах. У людей с ограниченными возможностями вообще нет проблем с социализацией. Для маломобильных есть специальное такси с сопровождением. Мы в России пытаемся добиться инклюзии, но… Пока это только отголоски. У нас нет подходящей инфраструктуры, даже здоровые люди не везде могут пройти, на некоторых дорогах ноги можно переломать — ямы, рытвины, что уже говорить про инвалидов, — сокрушается мама Гриши.
RU Наташа вспоминает, что в своем городе она пыталась вести общественную деятельность. Вместе с мамами других ребят с РАС хотели за свой счет открыть обучающий центр, привлечь туда специалистов по работе с детьми. Оставалось найти помещение, но местные чиновники не смогли выделить бесплатно место, а платить аренду оказалось слишком дорого. Американское общество толерантно не только к инвалидам, здесь принимают как должное любой внешний вид, не мешая самовыражаться. Наталья приводит примеры: на улице можно встретить людей, внешний вид которых для выходцев из России кажется странным: например, ходят бабушки с фиолетовыми волосами, никто не показывает на них пальцем. И даже руководитель учебного заведения может на первый взгляд показаться необычным. Мы думали, это кто-то вроде охранника, а это оказался директор. Сидит себе на входе в школу как вахтер и общается с посетителями, мол, как дела, вы по какому вопросу.
Здесь реально неважно, как ты выглядишь, тебя принимают таким, какой ты есть. Для нас это непривычно, — удивляется собеседница издания. При всей толерантности общества в США нет ничего бесплатного, за всё надо платить, продолжает рассказ Наталья. Медицина довольна дорогая, обязательно нужна медстраховка, стоимость которой зависит от доходов: если человек зарабатывает меньше прожиточного минимума, то и стоимость страховки невысока, но вместе с тем она покрывает только малый перечень медуслуг. А цены — просто космос. Если у нас еще можно бюджетно в больнице пролечиться, здесь такого нет. После родов выписывают на следующий день, если будешь лежать семь дней, как в России, потом придется долго рассчитываться. Все стараются приобретать страховку, чтобы специалисты общего профиля были более-менее доступны.
Больничных нет, отпусков нет, всё за свой счет. Поэтому люди переживают за свое здоровье, есть много любителей органики, которые правильно питаются и принимают БАДы. Многие «на спорте». Если утрировать, то население делится на две части: тех, кто ест всё подряд и весит больше 100 килограммов, и тех, кто заботится о себе, благо спортзалы работают с 5 утра и до 12 ночи. RU А что у нас? В России родители могут выбирать образовательную организацию, где будет обучаться их ребенок, в том числе с расстройством аутистического спектра. И по закону школа не имеет права отказать ни одному ребенку, какие бы ни были особенности развития, мало того, там должны обеспечить учебный процесс. Но сделать это мешает отсутствие специального образования и опыта, рассказала UFA1.
Организация с 2014 года помогает детям с аутизмом и их родителям, организуя курсы, консультации, проводя мероприятия. Не так давно в Уфе силами активистов были открыты пять специальных ресурсных классов в школах и одна группа в детском саду.
Вместе с мамами других ребят с РАС хотели за свой счет открыть обучающий центр, привлечь туда специалистов по работе с детьми.
Оставалось найти помещение, но местные чиновники не смогли выделить бесплатно место, а платить аренду оказалось слишком дорого. Американское общество толерантно не только к инвалидам, здесь принимают как должное любой внешний вид, не мешая самовыражаться. Наталья приводит примеры: на улице можно встретить людей, внешний вид которых для выходцев из России кажется странным: например, ходят бабушки с фиолетовыми волосами, никто не показывает на них пальцем.
И даже руководитель учебного заведения может на первый взгляд показаться необычным. Мы думали, это кто-то вроде охранника, а это оказался директор. Сидит себе на входе в школу как вахтер и общается с посетителями, мол, как дела, вы по какому вопросу.
Здесь реально неважно, как ты выглядишь, тебя принимают таким, какой ты есть. Для нас это непривычно, — удивляется собеседница издания. При всей толерантности общества в США нет ничего бесплатного, за всё надо платить, продолжает рассказ Наталья.
Медицина довольна дорогая, обязательно нужна медстраховка, стоимость которой зависит от доходов: если человек зарабатывает меньше прожиточного минимума, то и стоимость страховки невысока, но вместе с тем она покрывает только малый перечень медуслуг. А цены — просто космос. Если у нас еще можно бюджетно в больнице пролечиться, здесь такого нет.
После родов выписывают на следующий день, если будешь лежать семь дней, как в России, потом придется долго рассчитываться. Все стараются приобретать страховку, чтобы специалисты общего профиля были более-менее доступны. Больничных нет, отпусков нет, всё за свой счет.
Поэтому люди переживают за свое здоровье, есть много любителей органики, которые правильно питаются и принимают БАДы. Многие «на спорте». Если утрировать, то население делится на две части: тех, кто ест всё подряд и весит больше 100 килограммов, и тех, кто заботится о себе, благо спортзалы работают с 5 утра и до 12 ночи.
RU А что у нас? В России родители могут выбирать образовательную организацию, где будет обучаться их ребенок, в том числе с расстройством аутистического спектра. И по закону школа не имеет права отказать ни одному ребенку, какие бы ни были особенности развития, мало того, там должны обеспечить учебный процесс.
Но сделать это мешает отсутствие специального образования и опыта, рассказала UFA1. Организация с 2014 года помогает детям с аутизмом и их родителям, организуя курсы, консультации, проводя мероприятия. Не так давно в Уфе силами активистов были открыты пять специальных ресурсных классов в школах и одна группа в детском саду.
Юлия — мама особенного ребенка, как и ее соратники, которые работают в организации. Многие сами получили специальное образование, чтобы помогать своим детям и другим ребятам. Когда такой ребенок приходит в школу, у учителей страх.
Наверное, чаще это отношение кажется неприятием, агрессией, но это от того, что у человека нет знаний, как обучать такого ребенка. И важно научить педагогов, как с такими детьми работать. Нужна предварительная подготовка специалистов, коллектива школы, надо объяснять, что есть методы, которые можно использовать при обучении таких детей и способы коррекции их странного поведения, — считает Юлия.
Директор АНО полагает, что нужны изменения в обществе и законодательстве. Были внесены изменения в региональный закон, благодаря чему на класс в обычной школе, где учится ребенок с аутизмом, выделяется дополнительное финансирование. Благодаря этому школа может привлекать тьютора, который будет заниматься с особенным учеником.
Такое есть не во всех регионах, отмечает Юлия Кожевникова. Благодаря этому улучшилась диагностика детей с РАС и увеличилось в связи с этим их количество. В Башкирии их больше 2 тысяч, год назад цифра была вдвое меньше.
Плюс в том, что чем раньше выявят у ребенка РАС, тем более понятно будет — таких детей много и нужны системные изменения и законодательстве, и в организации комплексной помощи, — поясняет Юлия. Благодаря проекту сейчас в Башкирии проходят обучение многие врачи и педагоги, недавно открылся центр «Ментальное здоровье», где семьи могут получить помощь. Пока опыт небольшой, говорит Юлия, должно пройти несколько лет, чтобы специалисты стали опытными и оказывали более квалифицированную помощь, но то, что это началось, уже хорошо.
В ином случае это трата сил времени, к сожалению — с ребенком чем-то занимаются, но на деле ничего не происходит. Он ничему не учится, у него не меняется поведение, поэтому важно использовать отведенное на помощь время эффективно, — считает директор АНО. Мы ждем от общества принятия проблемы, говорит Юлия Кожевникова.
Важно, чтобы все понимали: люди с аутизмом могут обучаться, их странное поведение — не опасно, аутизм не заразен. Многие думают, что у них-то точно так не произойдет. Поверьте, мы тоже были такие обычные люди, которые жили обычной жизнью и думали, что это нас не коснется.
Но родились такие дети — и пришлось нам всё менять в своей жизни. Но несмотря на это, мы любим своих детей, мы живем заботой о них и радуемся, что они у нас есть, — объясняет Юлия.
В первую очередь нужно ввести понятие «ранняя помощь» в законодательство и обязательный скрининг на выявление риска аутизма, а также внедрить научно доказанные программы раннего развития, общего образования, подготовки ко взрослой жизни. Кроме того, для требуются специалисты, и их нужно обучать.
Работа в этом направлении уже идет. С 2019 года в стране началась поддержка ресурсных центров для организации инклюзивного образования. Сегодня их уже 776. Есть существенные сдвиги и в подготовке кадров.