ФедералПресс рассказывает об итогах работы фонда Круг добра за 2022 год, о которых рассказал председатель Александр Ткаченко в ходе пресс конференции в Москве. как фонд помогает жителям РФ и поддерживает редкие хирургические технологии.
Фонд «Круг Добра».
| Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда | Фонд «Круг добра» приветствует конструктивный диалог и просит соблюдать правила сообщества. |
| Правительство выделит более 33 млрд рублей на терапию редких болезней у детей - Ведомости | Лента. Сотрудники. Анкеты. Заявки. Договора. Резерв. Движ. ЛП и МИ. Мед. помощь. Журналы. |
| Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям | Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года. |
| «Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям | Фонд «Круг Добра» делает то, что должен с той поры, как появился три года назад. |
Новости партнеров
- 23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
- «Это огромная нагрузка»: руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда — РТ на русском
- Фонд "Круг добра" прошел регистрацию и начинает работу -
- Чего ждать от «Круга добра»? Горячие споры вокруг нового фонда
- Как изменит российскую медицину фонд «Круг добра» и его 60 млрд руб. — «Коммерсантъ» — Русфонд
- Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра»
Фонд «Круг Добра».
Вы можете посмотреть трансляцию целиком здесь. Прежде всего, Фонд обеспечивает детей с этим заболеванием препаратом Иммуноглобулин человека нормальный для подкожного введения. А в «Библиотеке орфанных заболеваний» есть лекция о заболевании «Первичные иммунодефициты».
Стоимость лекарства «Золгенсма» превышает 180 млн. В отличие от него, «Спинраза» стоит дешевле, около 8 млн. Функции благотворительного фонда Деятельность благотворительного фонда «Круг добра» контролируется попечительским и экспертным советами. Попечительский совет занимается распределением финансов, направляемых на решение организационных вопросов, а также приобретение медицинских препаратов и оборудования, при содействии МОЗ России. В будущем члены попечительского совета будут принимать решения, следить за их выполнением и оценивать эффективность деятельности организации.
По словам Александра Ткаченко, при высокой опасности для здоровья ребенка вследствие отсутствия лекарственных препаратов, органы здравоохранения обязаны немедленно уведомить об этом руководство «Круга добра». Чтобы подать заявку каждый заинтересованный в оперативном получении медицинских средств может воспользоваться формой, размещенной на сайте официальной благотворительного фонда. В свою очередь, за экспертным советом закреплено составление списков детей, которые страдают хроническими, жизненно-опасными и редкими заболеваниями. На него возлагается оценка тяжести болезни, определение препаратов и инструментария. Собранная информация рассматривается и утверждается попечительским советом. Состав попечительского и экспертного совета Благотворительный фонд «Круг добра» имеет единственного учредителя — Министерство здравоохранения России. Председателем правления единолично установлен Александр Ткаченко, основатель первого в России хосписа для детей. Председателем попечительского совета был назначен Николай Дайхес.
Начальная версия попечительского совета включает около 45 участников организации, среди которых известные личности, работники научной и медицинской сферы: Хаматова Ч. В экспертный совет входят специалисты, которые работают в Минздраве России, являются экспертами в необходимой отрасли, защищают права детей на медицинское обслуживание, являются сотрудниками общественных и религиозных организаций.
Ленина, 51 Эл. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ».
Бюджет фонда формируется за счет отчислений в бюджет от повышенной ставки НДФЛ для граждан с доходом свыше 5 млн руб. За три года работы фонда, по словам Мишустина, поддержку в организации лечения, реабилитации, приобретении дорогих лекарств и медизделий получили более 23 000 пациентов. Кроме этого, правительство утвердило размер субсидий на 2023—2024 гг. По словам Мишустина, на эти цели регионам будет выделено более 5,1 млрд руб. В частности, из федерального бюджета будут направлены Минздраву для предоставления субсидий субъектам 1,025 млрд руб. Таким образом, дети в возрасте от 2 до 17 лет смогут получить системы непрерывного мониторинга глюкозы НМГ. Премьер-министр отметил, что вопросы, касающиеся здоровья детей с этим заболеванием, обсуждались накануне на совещании с президентом.
Отдельное внимание было уделено мероприятиям по профилактике и лечению сахарного диабета, добавил он.
«Круг добра» изменил сферу благотворительности
Среди них не только дети с выявленными впервые заболеваниями, с которыми уже работает фонд, но и пациенты с нозологиями, ранее не входившими в перечень «Круга добра». Дело в том, что фонд работает с заболеваниями, для которых есть патогенетическая терапия. Проще — существует лечение, доказавшее свою эффективность. Если эффективность не доказана, то это называется экспериментом над российскими детьми за счёт российских граждан, выгоду из которого извлекает фармпроизводитель. Такие препараты фонд не закупает.
Но если со временем выясняется, что, допустим, какое-то лекарство помогает при расширенном наборе клинических данных и производитель меняет инструкцию, то и фонд, соответственно, тоже расширяет список подопечных. Так, например, произошло с «Трикафтой»: на момент появления препарата он применялся для детей с 12 лет, а несколько месяцев назад он доказал свою эффективность для детей с шести лет. Кроме того, уже сейчас нам известно о 15 препаратах для лечения орфанных заболеваний, которые находятся на четвёртой стадии клинических испытаний, то есть вот-вот выйдут и будут зарегистрированы. А это значит, что если их эффективность будет доказана и экспертный совет примет соответствующее решение, то получателей помощи станет ещё больше.
Это огромная нагрузка! Если в начале существования фонда мы получали от 70 до 100 заявок в неделю, то сейчас — порядка 400. При этом члены экспертного совета — люди, ведущие серьёзную научную работу в своих федеральных центрах, а по каждой заявке требуется достаточно трудоёмкая процедура оформления, согласования, сбора публикаций и так далее. Тем не менее благодаря интенсивной работе совета нам удалось обеспечить необходимую экспертизу документов и оперативное принятие решений.
По постановлению правительства фонд должен рассматривать заявку за 14 дней. Мы рассматриваем её за семь. Им надо не только принять заявку, но и отслеживать её исполнение, мониторить качество лекарств, взаимодействовать с пациентским сообществом. По моим представлениям, в штате должно быть не менее 150 человек, чтобы обеспечить и открытость работы, и простоту доступа родителей к информации.
Мы обращались в Минздрав с просьбой увеличить штат фонда, но решение пока не принято. Во время локдауна сформировались сильные группы волонтёров, которые сейчас, когда напряжение ослабло, по-прежнему хотят найти применение своему желанию помогать другим. А семья, где есть дети с орфанными заболеваниями, помимо лекарств, будет благодарна и за то, что кто-то посидел с ребёнком, сходил в магазин, помог с уроками. В том числе они будут контролировать, как и насколько оперативно местные органы здравоохранения реагируют на просьбы родителей, направляют заявки в фонд, отвечают на вопросы, насколько в курсе изменений в состоянии ребёнка.
Также мы подготовили и направили в Минздрав предложения об изменениях в действующие нормативно-правовые акты, которые позволят нам совершенствовать некоторые процессы: закупки, принятие решений по договорам помощи и так далее. Вообще задача фонда — подхватывать те или иные инновационные лекарства, которые появляются в мире, и делать их доступными для российских детей.
Открыть Скачать Размер 12094 Kb Тип файла: pdf 305000, г. Курск, Красная площадь, 6.
Так, в ДЗМ уже некоторое время ищут решение для более оптимальной маршрутизации орфанных пациентов. Как пояснил Константин Покровский, Москва идёт по пути создания центров компетенций по различным профилям заболеваний, где пациенты с этими заболеваниями смогут получать комплексную помощь со стороны разных специалистов и переходить во взрослую сеть с единым подходом и без необходимости дополнительных обследований и консилиумов. Как обратил внимание Валерий Горев, планируется, что в будущем уже с 17-летнего возраста орфанных пациентов будут одновременно наблюдать и «детские», и «взрослые» специалисты для обеспечения преемственности терапии. Пока же принято решение, что в возрасте от 18 до 19 лет московские подопечные Фонда «Круг добра» продолжат получать препараты в Морозовской больнице. По словам Константина Покровского, в ближайшие месяцы планируется организовать дополнительную помощь семьям с детьми, которым тяжело добираться до Орфанного центра в Морозовской. Специальный транспорт для поездок на очередное введение препаратов можно будет заказать через социальную службу. Замруководителя ДЗМ заверил, что город продолжит создавать более комфортные условия для получения медицинской помощи, в том числе, помощи пациентам с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
Но для читателей «Комсомолки» я задам их все. Отец Александр - священнослужитель. Он и сейчас служит в храме в Санкт-Петербурге. И очень много сделал для формирования у нас в стране паллиативной помощи больным людям. Начиная с того, что 20 лет назад Ткаченко создал с нуля, буквально на ровном месте юридически и фактически первый в России детский хоспис. Я бывала там, видела, как там все устроено и много общалась с его подопечными. Там в хосписе и застал Александра Ткаченко мой звонок, несмотря на то, что это был самый канун Рождества, одного из главных праздников всех православных. Я лично очень рада, что именно вас выбрали директором Фонда. Но как же ваш хоспис? Служба в храме? Я остаюсь священником Русской Православной Церкви, и в храме буду служить по выходным и праздничным дням, что будет не мешать работе, а помогать. В Детском хосписе уже выросло поколение новых руководителей, которые прошли путь от специалиста до руководящей работы. А я остаюсь рядом, но не занимаюсь текущей деятельностью. Свое назначение я воспринимаю, как логический итог моей 20-летней работы в сфере помощи тяжелобольным детям. Я очень хорошо знаком с тем, что это такое, в чем нуждаются семьи и как им нужно помогать.
Фонд «Круг Добра»
Причина – сотрудники фонда «Круг добра» не могут разработать механизмы для покупки незареги-стрированных в России орфанных препаратов. # Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Президент России Владимир Путин подписал Указ, расширяющий полномочия фонда «Круг добра» по закупке лекарств от тяжелых детских заболеваний. В Фонде «Круг добра» состоялся вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией». У фонда «Круг добра», обеспечивающего лекарствами россиян до 18 лет с редкими заболеваниями, резко вырос объем неизрасходованных средств на счетах.
Что такое «Круг добра»?
| Фонд «Круг добра» — РДКБ — Филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России | Канал автора «Фонд «Круг добра»» в Дзен: Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. |
| «Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям | как фонд помогает жителям РФ и поддерживает редкие хирургические технологии. |
Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям
Югры взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Фонд был назван «Круг добра». Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Программа конференции была направлена на обсуждение всех аспектов помощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также определения направлений развития Фонда «Круг добра» и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками оказания помощи. как фонд помогает жителям РФ и поддерживает редкие хирургические технологии. В Калининградской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет.
Фонд «Круг добра» расширил помощь детям с тяжелыми заболеваниями
Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Фонд «Круг добра» приветствует конструктивный диалог и просит соблюдать правила сообщества. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Канал автора «Фонд «Круг добра»» в Дзен: Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Заявка на обратный звонок *
- Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда
- Общественная палата Российской Федерации
- Фонд «Круг Добра».
- Фонд «Круг добра»
- «Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?»
- Фонд «Круг Добра»
Президентский фонд «Круг добра» расширил программу помощи детям с пороками сердца
Уполномоченный по правам человека Светлана Агапитова и руководство государственного внебюджетного фонда «Круг добра» обсудили проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Фонд был назван «Круг добра». На сайте «Круга добра» вопрос «что делать, если региональные чиновники отказывают и отправляют в фонд» даже есть в списке часто задаваемых. Фонд «Круг добра», который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан. Фонд «Круг добра», который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан. Фонд «Круг добра», который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан.