Президент подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Благотворительный фонд «Круг Добра» по адресу Москва, Большой Златоустинский переулок, 8/7с1, метро Китай-город, +7 800 201 62 26. Публикуем информационный материал от Фонда «Круг добра» с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд. Фонд "Круг добра", созданный по инициативе президента России, продолжает свою деятельность, оказывая медицинскую помощь тем, кто в ней нуждается. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года. 210 миллиардов рублей — именно столько направил благотворительный фонд «Круг добра», созданный в 2021 году по инициативе Владимира Путина, на лечение детей с тяжелыми заболеваниями. «Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным. Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
"Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы
# Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Государственный фонд "Круг добра" запустил информационную телефонную линию, по которой можно узнать о правилах получения помощи в фонде. Полную информацию о деятельности благотворительного фонда «Круг добра» можно найти на официальном сайте. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Но создание фонда «Круг добра» показывает силу гражданского общества, а значит нужно продолжать бороться.
Записаться на прием
- ВЗГЛЯД / «Круг добра» изменил сферу благотворительности :: Новости дня
- Фонд «Круг добра» взял под своё крыло более 6 тыс. детей с тяжёлыми заболеваниями
- «Это огромная нагрузка»: руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда
- Рассылка новостей
- О взрослых забыли
- Председатель фонда «Круг добра» рассказал, сколько детей получили лекарство от СМА
23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
Все круги добра. Организация задумана по философии Робина Гуда - отнять у богатых и раздать бедным и больным. А гарантом справедливости выступил президент, объявивший о решении повысить налоговую ставку для тех, кто зарабатывает больше 5 млн руб. Критики власти поперхнулись и даже самых непробиваемых скептиков, сомневающихся в человечности системы, это решение заставило если не пустить слезу, то хотя бы одобрительно кивнуть головой. А все почему? Страшная проблема назрела в государстве, по крайней мере, общество, выросшее в советское время, не знало подобных проблем, когда из каждого телевизора, во всплывающих окнах браузера и на объявлениях в той же "Пятерочке" раздаются крики о помощи, и просят помочь именно детям, страдающим от болезней.
Наше и так небогатое трудящееся население, а теперь погрязшее в кредитах, ипотеках, оплатах за учебу и здоровье, может, и проявило некоторую черствость в этом вопросе, зато на спасение детей бросились еще менее обеспеченные слои населения, а именно те самые бабушки и дедушки, которые в жизни своей столько страждущих не видели, вспомнили даже войну, когда надо было помогать сиротам. И вот малоимущая бабушка посылает по СМС последние 100 рублей на спасение мальчика Вани. В очередной раз что-то в головах у людей самой богатой страны мира щелкнуло. Потому решение властей было встречено с радостью - наконец-то из нашей и так вызывающей грусть действительности исчезнут объявления о страдающих детях, которым нужно спасти жизнь в ближайшие несколько часов. Но что-то пошло не так и за более чем полгода работы фонда призывов о помощи почему-то меньше не стало.
Все началось с СМА? Очень вовремя Путин предложил эту систему помощи в начале 2021 года, и встречена она была благосклонно. Без особого внимания же осталась новость, что еще в феврале 2020 года Дума под формальным предлогом отклонила закон об обеспечении лекарствами за счет федерального бюджета больных спинальной мышечной атрофией СМА , то есть оставила пациентов на верную смерть, притом что лекарства от СМА существуют, но они слишком дороги для региональных бюджетов. Интересно, что для борьбы с неизвестной хворью, от которой многие умирают, а многие переносят бессимптомно, - с коронавирусом - были мобилизованы все силы государства и создан в один миг новый и уникальный препарат, меньше чем за год бесплатно организована вакцинация. А лекарство от прогрессирующего паралича, где спасением может быть один укол в раннем возрасте, до сих пор надо покупать на Западе.
И сказать, что стоит препарат недешево - ничего не сказать, "Золгенсма" вошла в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире лекарство, один укол стоит около 2,5 млн долларов. Но именно с появлением этого препарата и был связан новый виток усиления просьб скинуть СМС на благотворительность, ведь чем раньше младенцу поставить препарат до 2-х лет , тем больше вероятность, что вырастет он практически здоровым человеком. Однако СМА - это только вершина айсебрга, с ней проблема просто "ворвалась в повестку" и привлекла особое внимание, но и другие болезни также требуют дорогостоящей лекарственной терапии, сложных операций, медицинских изделий, осилить все это наше оптимизированное здравоохранение не может. А сможет ли справиться фонд? Круги добра При создании фонда из бюджета было зарезервировано 60 млрд, именно столько должны были собрать повышенные налоги "для богатых".
Сначала выяснилось, что на СМА пойдут только 47 млрд, затем оказалось, что 47 млрд - это деньги на лекарства для целого перечня болезней, а остальное - на "технические изделия и средства реабилитации". Фонд не отчитывается за свою деятельность официально, и данные можно почерпнуть только из открытых источников, так, по предварительным оценкам, на СМА выделено вообще только 23 млрд руб.
В 2021 году 2 075 детей с редкими тяжелыми заболеваниями получили лекарства.
На них потрачено 37,9 млрд рублей. Со дня создания фонда каждую неделю поступало 50—70 заявок на обеспечение лекарствами, теперь — около 400 в неделю. Если медицинское сообщество имеет подтверждение того, что препарат действительно лечит, фонд его покупает.
Если есть сомнения, фонд не принимает решение, пока не будет уверенности в его эффективности. Так мы блокируем попытки лоббирования лекарственных препаратов и проведения экспериментов над российскими детьми на деньги налогоплательщиков. Мы прогнозировали риски давления на фонд со стороны производителей и знаем, как это происходит.
У них есть отдельный бюджет на лоббирование и продвижение своих лекарств. Он может направляться, например, на поддержку пациентских организаций, которые помогают этому продвижению, попыток воздействия на фонд с их стороны было много. Например, сотни под копирку написанных писем в адрес правительства РФ или администрации президента, организованные пикеты родителей около фонда.
Были попытки давления на членов попечительского совета, например чтобы заставить фонд принять еще не проработанное решение или вынудить закупить препарат, производитель которого не представил необходимых данных по эффективности. Благодаря прозрачной процедуре принятия решений, мы выдерживаем натиск фармбизнеса. Не проще ли дополнительные деньги направлять на закупку этих препаратов туда, а не закупать через солидную структуру, содержание которой тоже стоит денег?
Она должна быть настолько мобильна, чтобы буквально при первом обращении можно было быстро обеспечивать ребенка лекарством. У системы здравоохранения нет такой гибкости и оперативности, государственные институты работают по 44-ФЗ, а это растягивает процесс закупки на месяцы. Перед государственными структурами у «Круга добра» есть и другие преимущества.
Мы можем сформировать запас лекарств и за счет этого оперативно начинать лечение, например вновь выявленного пациента со СМА или с любым другим заболеванием. Сейчас родители сами могут подавать заявление о необходимости лечения орфанным препаратом через «Госуслуги». Оно поступает одновременно и нам, и в региональные органы здравоохранения.
Поэтому сбор документов проходит очень быстро. Руководителю органа управления здравоохранением остается только определить, в каком медучреждении будет лечиться ребенок, и подписать заявку. Как только экспертный совет одобряет ее, фонд либо приобретает лекарство, либо перераспределяет имеющиеся запасы препарата есть пациенты, которым лекарство закуплено на год вперед , а позже их пополняет с расчетом на увеличившееся число нуждающихся.
Кроме того, в отличие от регионов, мы можем ввозить в страну незарегистрированные лекарства. Чтобы регион закупил незарегистрированное лекарство, родители должны обращаться в суд или собирать средства через благотворительные фонды, договариваться о лечении в государственной клинике. А «Круг добра» довольно оперативно закупает незарегистрированные лекарственные препараты, если есть врачебное решение и заявка от региона на поставку лекарства для ребенка.
И, наконец, благодаря тому, что фонд работает напрямую с производителями, мы можем снижать цену, что практически невозможно с конкурсными процедурами. Причем достигаем серьезного снижения. То есть буквально за несколько дней мы можем доставить любой препарат, и это спасает детские жизни.
Идея, заложенная в создание «Круга добра», реализовалась — фонд стал эффективным дополнением системе здравоохранения. Что касается содержания фонда, то оно не стоит больших денег, административные затраты — меньше, чем у наших крупных благотворительных фондов. А эффективность?
Причем с запасами на первый квартал будущего года. Если прежде родители пациентов, например с мукополисахаридозами или СМА, отстаивали право на получение препаратов в судах, а местные органы здравоохранения их закупали со скрипом и не всегда, то теперь они действительно освобождены от больших затрат. Но дети вырастают.
Что будет с ними, когда они станут «взрослыми» — 18-летними? Многим лекарственная терапия требуется пожизненно. Если фонд снял затратное бремя на закупку дорогих лекарств с регионов, они должны потратить высвободившиеся средства на тех, кого обеспечивает лекарствами фонд сейчас, а завтра им исполняется 18 лет.
Со следующего года мы начнем с каждым губернатором подписывать соглашение, по которому фонд за 11 месяцев до наступления совершеннолетия своего подопечного уведомляет регион о том, что появится пациент, для которого потребуются лекарства, — чтобы регион мог запланировать расходы на него в своем бюджете. Обеспечение взрослых пациентов дорогостоящей терапией — в продолжение той работы, которую делает фонд, сейчас обсуждается на всех уровнях власти. Здесь требуется непростое системное решение, потому что фонд не может подменять систему здравоохранения.
Обеспечение наших выросших пациентов необходимо вписать в существующие правила оказания медицинской помощи, и мы над этим работаем.
Этот материал предназначен для распространения и размещения на информационных стендах. Скачать информационный листок можно по ссылке. Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными «Круг добра» был создан в 2021 году.
И это логично: не должно параллельно существовать два бюджета — один у здравоохранения, другой у фонда. Готовы ли они к этому?
Обсуждение стратегии — наша задача на будущий год, вернемся к этому позже. Если постепенно обеспечение детей дорогими определенными лекарствами станет задачей Минздрава, на что они будут расходоваться? Значит, фонд в следующем году освобождается от закупки этого препарата для лечения пациентов со СМА? Это как бы разрешение на закупку из федерального и регионального бюджетов, фонда ОМС. Но обязательств по его закупке не возникает. А у фонда такое обязательство есть, причем он может закупать как незарегистрированные, так и зарегистрированные, в том числе входящие в перечень ЖНВЛП.
И мы это делаем. Вообще, я считаю, что родители не должны думать о том, из каких источников брали деньги на покупку лекарства для ребенка. Во многих регионах средств на это нет, но теперь есть фонд, который помогает государству лечить детей. Потребность в их помощи не уменьшается, а чтобы ее оказывать, в том числе приобретать лекарства, они собирают «с миру по нитке». Но есть другие формы помощи, в которых люди нуждаются и которые благотворительные организации могут предложить своим подопечным, родителям своих подопечных. У нас много нерешенных проблем.
Но заверяю — потребности собирать деньги на лекарства, вошедшие в перечень «Круга добра», нет. Все дети, нуждающиеся в них, обеспечены до конца года и на первый квартал 2022 года. И будут обеспечиваться дальше. Если собираются деньги, то скорее всего на лечение этим препаратом нет врачебного назначения. Это сборы ради сборов. По другим лекарствам, на которые собираются средства, ничего не могу сказать.
Механизма получения денег от пожертвований не было. Но нобелевский лауреат — главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов сообщил, что перечислит часть своей Нобелевской премии мира «Кругу добра». Механизм перечисления средств от жертвователей есть, любой желающий помочь детям может им воспользоваться. А мы со своей стороны заверяем, что расход средств фонда — под пристальным контролем: государственным и общественным. Вас не смущает, что они говорят о себе как о лоббистах «Круга добра» и называют фонд «путинско-муратовским»? За этот год я слышал о многих людях, которые способствовали созданию фонда.
Но думаю, что заслуга в его создании принадлежит в первую очередь родителям, которые искали для своих детей возможности лечения и вынесли свою боль в общественное пространство. Но — да, каждый принявший участие в их бедах мог способствовать созданию «Круга добра». А называют фонд всё-таки президентским, потому что проблема обеспечения лекарствами тяжелобольных детей много раз обсуждалась на всех уровнях власти, но именно президент предложил инструмент и юридическую правовую форму ее решения. И, безусловно, важно то, что общество созрело для его создания. А как же ваши петербургские дела — хосписы, собор Сошествия Святого Духа на апостолов? И любая моя деятельность — продолжение священнического служения.
В петербургском благотворительном фонде «Детский хоспис» сформировалась профессиональная, опытная команда, она прекрасно справляется со своей работой, и этот фонд успешно работает благодаря им. Но если требуется мое экспертное мнение или помощь, я всегда рядом. В этом году нам удалось закончить строительство в Царском Селе хосписа для молодых взрослых — старше 18 лет. Это не новые для нас пациенты, наши «старые»: благодаря качеству помощи, которую тяжелобольные дети получают в наших хосписах, многие перешагивают порог совершеннолетия. Формально они должны переселяться во взрослую сеть хосписов. Но этих детей в 18 лет назвать взрослыми сложно.
Это тот случай, когда дата рождения ни о чем не говорит. А хосписы для взрослых не готовы обеспечить тот комплекс услуг, что они имели у нас, — социальных, образовательных, досуговых, то есть не только медицинских. Плюс мы всегда работаем и с семьями.
Что такое «Круг добра»?
Как известно, структура фонда не предполагает региональных представительств или наличия сотрудников фонда в регионах. Взаимодействие благотворительной организации с субъектами регламентируется, прежде всего, постановлениями правительства. Документы задают общие рамки совместной работы, но не детализируют рабочие процессы.
С начала 2023 года было выявлено 30 детей с диагнозом СМА, на 17 из которых были получены и одобрены заявки, из них 13 детям назначили это лекарство, которое уже закуплено и скоро отправится к больным, подчеркнул протоиерей Александр Ткаченко. Всего за время существования фонда препарат «Золгенсма» был назначен и одобрен 157 детям с СМА на сумму более 16 млрд рублей. Также он заявил, что программа расширенного неонатального скрининга очень важна для фонда «Круг добра», поскольку выявляет некоторые генетические заболевания на досимптоматической стадии. Это дает возможность оперативно начать лечение и спасти жизнь ребенку. Он рассказал, что с начала 2023 года более 350 тысяч младенцев прошли исследование в рамках программы. В центр направлено более 5 тысячи образцов для окончательного подтверждения диагноза. По данным наших коллег из МГНЦ, одно из 36 заболеваний выявлено у 106 новорожденных, в частности, 30 детей — со спинальной мышечной атрофией СМА », — сообщил Ткаченко.
Множество пациентов, с которыми работает фонд, больны онкологическими заболеваниями.
В Чувашии шести малышам отменили поддерживающую терапию. Умерла Леночка Суранова. Куда делась положенная и как будто бы закупленная жизненно необходимая Спинраза - непонятно. В Кузбассе только Саша Гращенко получил от Фонда всего лишь один-единственный раз поддерживающий укол. Все остальные уколы и для Саши, и для других умирающих детей закупал сам регион, так и не дождавшись обещанного от «Круга добра».
В Сочи родители Родиона Голубева получили от Фонда официальный документ о том, что Спинразу их сын получит в апреле, но лекарства до сих пор так и нет. И этот случай с Голубевым далеко не единичный. Самое печальное, что эти случаи множатся. Черкашина Милана 22. Диагноз: Недифференцированная нейробластома забрюшинного пространства. Все документы были направлены в фонд «Круг добра» 2 июля.
Самое парадоксальное, что Фонд не предоставляет никаких прозрачных данных по обеспечению детей лекарствами. Деятельность, вернее, бездеятельность Фонда, повлекла за собой ряд больших скандалов в Алтайском крае, Татарстане, Красноярской, Новгородской, Ставропольской и др. Обманутые родители подают заявления в суды. Причиной негодования послужили не только бездействие Фонда, но и ряд необдуманных заявлений его главы, прот. Александра Ткаченко. Фонд только формировался, еще не закупались необходимые лекарства, не были налажено связи с регионами, а его руководитель уже во всеуслышание заявил "об успешной работе", да такой успешной, что регионы расслабились, понадеявшись на государство.
Это привело к прекращению сбора средств, повлекших за собой не только ухудшение состояние больных детей, но и ряд смертей. Протоирей Александр Ткаченко В своих неоднократных выступлениях, глава Фонда о. Александр рапортовал, что жизненно необходимые лекарства "уже получили все дети". А в это время дети умирали, так и не дождавшись обещанной от Фонда помощи, о чем неоднократно писали СМИ. Достаточно войти в Инстаграмм Фонда «Круг добра» и почитать комментарии и эпитеты, которыми награждают Фонд и его главу о. Александра Ткаченко доведенные до отчаяния родители, волонтеры и просто неравнодушные люди.
Всякие попытки дозвонится по Горячей Линии до Фонда тщетны, - она не работает.
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте. Страница обновлена: 650064, г.
Как изменит российскую медицину фонд «Круг добра» и его 60 млрд руб.
- Фонд «Круг Добра».
- «Кругу добра» золгенсма не далась
- Фонд "Круг добра" прошел регистрацию и начинает работу -
- Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия /
- Официальный сайт Губернатора и Правительства Курской области
Президентский фонд «Круг добра» расширил программу помощи детям с пороками сердца
Фонд "Круг добра", созданный по инициативе президента России, продолжает свою деятельность, оказывая медицинскую помощь тем, кто в ней нуждается. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина.