Губернатор Александр Беглов подчеркнул, что фонд «Круг добра», созданный по решению Президента России в 2021 году, взял на себя основную заботу по оказанию помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями и их семьям.
Фонд «Круг добра» расширил помощь детям с тяжелыми заболеваниями
| «Кругу добра» золгенсма не далась | Информация по закупке ЛП для фонда Круг добра на 13.11.2023. |
| Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году | Фонд «Круг добра» функционирует с 2021 года по инициативе Президента России Владимира Путина. |
О компании
- «Круг добра»: как будут лечить взрослых с редкими заболеваниями
- Замкнутый круг
- Фонд «Круг добра» прошел регистрацию и начинает работу
- Фонд «Круг добра» расширил помощь детям с тяжелыми заболеваниями
- Что такое «Круг добра»?
- Записаться на прием
Что такое «Круг добра»?
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте. Есть вопросы?
Именно особыми лекарствами и методами. Александр Ткаченко: «Деятельность фонда позволила реализовать программу неонатального скрининга. У всех детей новорожденных берется капелька крови, чтобы проанализировать наличие или отсутствие редких орфанных заболеваний. Для того, чтобы незамедлительно начать лечение». Срочное лечение помогает и в таких случаях, какой произошел с маленькой Раиной. Только через месяц и десять дней после рождения мама смогла взять ее на руки, когда малышка наконец смогла дышать сама.
Например, есть лекарственный препарат, введение которого не входит в программу государственной гарантии, и медицинское учреждение не может его ввести в силу того, что это не будет компенсировано. Вот эта затрата на очень сложную, высокотехнологичную процедуру и будет оплачиваться таким образом. Отчёт будет выложен на сайте и доступен абсолютно всем. Мы хотим, чтобы каждый налогоплательщик, который перечислил нам средства, видел, куда фонд направил эти деньги. И получил радость от того, что помог детям.
Какие ещё дорогостоящие препараты стали доступны детям через «Круг добра»? Это инновационный лекарственный препарат, который позволяет детям с таким генетическим нарушением вернуть полноценный рост. А значит — улучшить качество жизни, получить шанс быть счастливым, полноценным членом общества. Лекарство очень дорогое, но тем не менее эксперты посчитали, что нам важно помочь этим детям. Недавно мы приняли решение обеспечить подкожным иммуноглобулином детей с первичными иммунодефицитами.
Их у нас не менее полутора тысяч. Важно отметить, что сейчас в мире колоссальный дефицит иммуноглобулинов по причине пандемии: они изготавливаются из донорской крови, а люди почти перестали сдавать кровь. Цены, соответственно, взлетели. Но фонд смог договориться о поставке иммуноглобулинов в Россию — не для всех производителей наша страна является приоритетной для поставок. Причём за счёт того, что вводить препарат можно подкожно, детям не надо ставить травматичные внутривенные катетеры, каждый раз ехать на процедуру — можно делать всё дома, как люди с диабетом вводят инсулин.
А это тоже значительно улучшает качество жизни. Как развивался этот сегмент работы? Она позволяет снизить количество реакций «трансплантат против хозяина» в несколько раз. В большинстве случаев такая реакция при пересадке костного мозга приводит к гибели пациента. Стоимость этой технологии около 3 млн рублей.
Мы уже оплатили лечение порядка 30 пациентов. Фонд обеспечивает не только лекарства или операции, но и технические средства. Так, есть такое заболевание — синдром Ундины, который связан с остановкой дыхания в ночное время.
Как пояснил «Ведомостям» источник в правительстве, дополнительные средства из резервного фонда были выделены, так как в течение 2023 г. В остальном схема финансирования работы «Круга добра» не меняется: как и прежде, средства от повышенной ставки НДФЛ для граждан с доходом свыше 5 млн руб.
Что такое «Круг добра» Фонд «Круг добра» был создан по указу президента в 2021 г. Он может закупать препараты, не зарегистрированные в России, а недавно зарегистрированные — приобретать в упрощенном порядке, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот. В перечне «Круга добра» около 90 орфанных редких заболеваний. Бюджет фонда формируется за счет отчислений в бюджет от повышенной ставки НДФЛ для граждан с доходом свыше 5 млн руб. За три года работы фонда, по словам Мишустина, поддержку в организации лечения, реабилитации, приобретении дорогих лекарств и медизделий получили более 23 000 пациентов.
Кроме этого, правительство утвердило размер субсидий на 2023—2024 гг.
Общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» в 2022 году
| Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями | Фонд «Круг добра» функционирует с 2021 года по инициативе Президента России Владимира Путина. |
| Чего ждать от «Круга добра»? Горячие споры вокруг нового фонда | В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. |
| Департамент здравоохранения | Уполномоченный по правам человека Светлана Агапитова и руководство государственного внебюджетного фонда «Круг добра» обсудили проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. |
| Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями | Общество - 29 декабря 2021 - Новости Санкт-Петербурга - |
| Замкнутый круг | Указ о создании фонда "Круг добра" подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. |
О работе фонда «Круг добра»
Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе «Перечни». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
На них потрачено 37,9 млрд рублей. Со дня создания фонда каждую неделю поступало 50—70 заявок на обеспечение лекарствами, теперь — около 400 в неделю. Если медицинское сообщество имеет подтверждение того, что препарат действительно лечит, фонд его покупает.
Если есть сомнения, фонд не принимает решение, пока не будет уверенности в его эффективности. Так мы блокируем попытки лоббирования лекарственных препаратов и проведения экспериментов над российскими детьми на деньги налогоплательщиков. Мы прогнозировали риски давления на фонд со стороны производителей и знаем, как это происходит. У них есть отдельный бюджет на лоббирование и продвижение своих лекарств.
Он может направляться, например, на поддержку пациентских организаций, которые помогают этому продвижению, попыток воздействия на фонд с их стороны было много. Например, сотни под копирку написанных писем в адрес правительства РФ или администрации президента, организованные пикеты родителей около фонда. Были попытки давления на членов попечительского совета, например чтобы заставить фонд принять еще не проработанное решение или вынудить закупить препарат, производитель которого не представил необходимых данных по эффективности. Благодаря прозрачной процедуре принятия решений, мы выдерживаем натиск фармбизнеса.
Не проще ли дополнительные деньги направлять на закупку этих препаратов туда, а не закупать через солидную структуру, содержание которой тоже стоит денег? Она должна быть настолько мобильна, чтобы буквально при первом обращении можно было быстро обеспечивать ребенка лекарством. У системы здравоохранения нет такой гибкости и оперативности, государственные институты работают по 44-ФЗ, а это растягивает процесс закупки на месяцы. Перед государственными структурами у «Круга добра» есть и другие преимущества.
Мы можем сформировать запас лекарств и за счет этого оперативно начинать лечение, например вновь выявленного пациента со СМА или с любым другим заболеванием. Сейчас родители сами могут подавать заявление о необходимости лечения орфанным препаратом через «Госуслуги». Оно поступает одновременно и нам, и в региональные органы здравоохранения. Поэтому сбор документов проходит очень быстро.
Руководителю органа управления здравоохранением остается только определить, в каком медучреждении будет лечиться ребенок, и подписать заявку. Как только экспертный совет одобряет ее, фонд либо приобретает лекарство, либо перераспределяет имеющиеся запасы препарата есть пациенты, которым лекарство закуплено на год вперед , а позже их пополняет с расчетом на увеличившееся число нуждающихся. Кроме того, в отличие от регионов, мы можем ввозить в страну незарегистрированные лекарства. Чтобы регион закупил незарегистрированное лекарство, родители должны обращаться в суд или собирать средства через благотворительные фонды, договариваться о лечении в государственной клинике.
А «Круг добра» довольно оперативно закупает незарегистрированные лекарственные препараты, если есть врачебное решение и заявка от региона на поставку лекарства для ребенка. И, наконец, благодаря тому, что фонд работает напрямую с производителями, мы можем снижать цену, что практически невозможно с конкурсными процедурами. Причем достигаем серьезного снижения. То есть буквально за несколько дней мы можем доставить любой препарат, и это спасает детские жизни.
Идея, заложенная в создание «Круга добра», реализовалась — фонд стал эффективным дополнением системе здравоохранения. Что касается содержания фонда, то оно не стоит больших денег, административные затраты — меньше, чем у наших крупных благотворительных фондов. А эффективность? Причем с запасами на первый квартал будущего года.
Если прежде родители пациентов, например с мукополисахаридозами или СМА, отстаивали право на получение препаратов в судах, а местные органы здравоохранения их закупали со скрипом и не всегда, то теперь они действительно освобождены от больших затрат. Но дети вырастают. Что будет с ними, когда они станут «взрослыми» — 18-летними? Многим лекарственная терапия требуется пожизненно.
Если фонд снял затратное бремя на закупку дорогих лекарств с регионов, они должны потратить высвободившиеся средства на тех, кого обеспечивает лекарствами фонд сейчас, а завтра им исполняется 18 лет. Со следующего года мы начнем с каждым губернатором подписывать соглашение, по которому фонд за 11 месяцев до наступления совершеннолетия своего подопечного уведомляет регион о том, что появится пациент, для которого потребуются лекарства, — чтобы регион мог запланировать расходы на него в своем бюджете. Обеспечение взрослых пациентов дорогостоящей терапией — в продолжение той работы, которую делает фонд, сейчас обсуждается на всех уровнях власти. Здесь требуется непростое системное решение, потому что фонд не может подменять систему здравоохранения.
Обеспечение наших выросших пациентов необходимо вписать в существующие правила оказания медицинской помощи, и мы над этим работаем. Думаю, что в ближайшее время решение будет найдено.
Как только его зарегистрировали в Европе, мы сразу провели переговоры с производителем, получили препарат и ребенку вернули зрение. Есть препараты, которые спасают от гибели, без них человек умрет, а есть — которые уменьшают проявления болезни, полностью не излечивают, но увеличивают в разы продолжительность жизни и ее качество. Например, препарат «Трикафта» для пациентов с муковисцидозом. Мы закупаем его сейчас практически всем детям от 6 лет и старше, которым он показан, их 811. Уже известно около 8 тысяч орфанных болезней. В списке Минздрава, опубликованном на сайте ведомства, — 271. Экспертный совет выбрал 44 детских заболевания — все, к которым есть патогенетическая терапия. Для их лечения закупаются 40 препаратов.
Больше пока не существует в природе. Но каждый год появляются новые молекулы, на основе которых создаются лекарства. Если их эффективность будет доказана, мы будем их покупать. Но до сих пор можно услышать, что для ребенка фондами ведется сбор средств на приобретение этого препарата. У вас есть данные о результатах его применения? Грубо говоря, лекарство стоит своих миллионов? У каждого из них — свои правила назначения. Представление о «Золгенсме» как золотой пилюле сформировали производители, чтобы дорого его продавать. А он вовсе не самый эффективный в лечении СМА, его возможности ограничены. Чем старше ребенок, тем меньше его эффективность, в половине случаев она ниже 40 процентов.
Насколько цена его будет соотноситься с эффективностью лечения, будет оценивать Министерство здравоохранения через экспертизу качества медицинской помощи. Или общество. Я пока не могу о нем судить. Но думаю, что он не лучше двух других препаратов. Фонд приобретает его, когда есть коллегиальное одобрение на его применение от трех федеральных медицинских центров, которые занимаются лечением СМА. Есть много рисков, которые останавливают врачебный консилиум от назначения детям этого лекарства. Основной: когда «Золгенсма» оказалась неэффективной, использование других препаратов невозможно, так как безопасность сочетания этого лекарства с двумя другими препаратами от СМА не подтверждена. То есть те, кто настаивает на применении препарата для детей старше 6 месяцев, в случае неэффективности препарата а ее вероятность 50 на 50 подвергают своих детей риску ухудшения состояния и даже гибели. В 2021 году 2 075 детей с редкими тяжелыми заболеваниями получили лекарства. На них потрачено 37,9 млрд рублей.
Со дня создания фонда каждую неделю поступало 50—70 заявок на обеспечение лекарствами, теперь — около 400 в неделю. Если медицинское сообщество имеет подтверждение того, что препарат действительно лечит, фонд его покупает. Если есть сомнения, фонд не принимает решение, пока не будет уверенности в его эффективности. Так мы блокируем попытки лоббирования лекарственных препаратов и проведения экспериментов над российскими детьми на деньги налогоплательщиков. Мы прогнозировали риски давления на фонд со стороны производителей и знаем, как это происходит. У них есть отдельный бюджет на лоббирование и продвижение своих лекарств. Он может направляться, например, на поддержку пациентских организаций, которые помогают этому продвижению, попыток воздействия на фонд с их стороны было много. Например, сотни под копирку написанных писем в адрес правительства РФ или администрации президента, организованные пикеты родителей около фонда. Были попытки давления на членов попечительского совета, например чтобы заставить фонд принять еще не проработанное решение или вынудить закупить препарат, производитель которого не представил необходимых данных по эффективности. Благодаря прозрачной процедуре принятия решений, мы выдерживаем натиск фармбизнеса.
Не проще ли дополнительные деньги направлять на закупку этих препаратов туда, а не закупать через солидную структуру, содержание которой тоже стоит денег? Она должна быть настолько мобильна, чтобы буквально при первом обращении можно было быстро обеспечивать ребенка лекарством. У системы здравоохранения нет такой гибкости и оперативности, государственные институты работают по 44-ФЗ, а это растягивает процесс закупки на месяцы.
Екатеринбург, ул. Вайнера, 34-б Служебный телефон: 312-00-03 добавочный 821 Рабочий мобильный телефон: 8-963-8564000 Начальник отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Барсаева Екатерина Анатольевна телефон 312-00-03 добавочный 981 Вы можете обратиться к представителю Фонда в удобной для Вас форме и получить информацию о возможности получения помощи от Фонда «Круг добра», подаче и прохождении Вашей заявки, результате ее рассмотрения экспертным советом Фонда и сроках поступления препарата.
23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
| Информация о фонде "Круг добра" | Фонд «Круг добра». Информация для пациентов. Как попасть на лечение. |
| 23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра» | Фонд «Круг добра», который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан. |
Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
Напомним, фонд «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года для помощи детям с редкими, тяжелыми заболеваниями. Почему сформированный за счет повышения НДФЛ фонд «Круг добра» не вызывает восторга у профессиональных благотворителей. А в перечень тяжелых и редких заболеваний, по которым фонд "Круг добра" оказывает поддержку детям, включили новые диагнозы. О взаимодействии фонда с общественными организациями рассказали на форуме «Сообщество».
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
Президент подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. Фонд Круг добра, на метро Китай-город, Лубянка, Площадь Революции, Театральная, район Басманный, Маросейка, улица: фотографии, адрес и телефон, часы работы и 1 отзыв посетителей Фонд Круг добра на Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина.
Воспользуйтесь поиском по сайту:
- Фонд «Круг добра»
- Фонд "Круг добра" — Главная — Официальный сайт Министерство здравоохранения Свердловской области
- Кирилл Куляев принял участие в общественном обсуждении итогов работы Фонда «Круг добра»
- На какие деньги будет работать фонд «Круг добра»?
Фонд «Круг добра»
Указ о создании фонда "Круг добра" подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. С директором государственного благотворительного фонда «Круг добра» Александром Ткаченко поговорила Наталия Нехлебова. # Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.