В попытках объяснить, что же происходит в организме ребёнка-аутиста, врачи и ученые заговорили об особенностях сенсорного восприятия, наблюдаемых у таких детей, точнее о нарушениях сенсорной интеграции.
Аутизм. Жестокая правда жизни.
| Названа новая причина возникновения аутизма | Цифры указывают на увеличение диагностики аутизма и повышенную осведомленность о нем, что может объяснить почему так много аутистов стало. |
| Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи | Почти полстолетия ученые гадают, почему рождаются дети с аутизмом, каковы причины этого, от чего зависит будущее ментальное здоровье человека. |
Почему аутизм стал главной темой соцсетей
У многих аутизм ассоциируется с фильмом «Человек дождя». Иногда сглаженными являются различия детей с аутизмом от остальных по уровню умственного развития. О проблемах детей-аутистов рассказывает Президент «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень. «В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно». К 1950-м годам многие врачи стали объяснять возможную причину возникновения аутизма у ребенка с ненарушенным интеллектом травмирующим его окружением, и, особенно, отсутствием теплых отношений к ребенку со стороны его родителей. Многие клиницисты были бы удивлены, увидев десятилетнего ребенка, которому в возрасте четырех лет был поставлен диагноз аутизма.
Улучшение диагностики и расширение определения аутизма
- Аутизм и особенности сенсорного восприятия
- — Что такое аутизм?
- Аутизм лечится?
- Первый учебный день
Почему так много аутистов стало?
| Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25% | Ребенка-аутиста "вывести в люди" могут друзья и единомышленники из благотворительных фондов. |
| Расшифрован ген, связанный с эпилепсией и аутизмом | С каждым годом среди нас становится все больше особенных людей. Аутизм — четкого научного объяснения возникновения этого расстройства пока нет. |
Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом?
На этой неделе на базе УрФУ им. Ельцина завершилась I Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Междисциплинарный подход». В конференции, прошедшей с небывалым аншлагом — более 800 участников против запланированных 400, — впервые массово приняли участие представители как медицинских учреждений, так и школ — обычных и коррекционных. Если диагностикой и медицинской коррекцией детей-аутистов в Екатеринбурге успешно занимается отделение детских неврозов в филиале Областной психиатрической больницы «Детство» под руководством А. Сабанцева, то внятного алгоритма дальнейшего обучения и педагогической коррекции этих детей не существовало в принципе. И лишь единицы имели возможность обучаться в школе по общеобразовательной программе. Меж тем, интеграция в детский коллектив является одним из основных методов терапии при аутизме, а дети-аустисты зачастую не только обучаемы, но и способны достигать больших успехов в определенных видах деятельности. По итогам конференции АНО «Открытый город» достиг с министерством образования Свердловской области договоренностей о совместном формировании программы внедрения инклюзивной модели образования аутистов в школах Урала.
К определению их дальнейшего жизненного маршрута не готовы медико-педагогические комиссии, члены которых мало знакомы с проблемой. К работе с ними зачастую не готовы педагоги, не имеющие специальных знаний и не располагающие помощью профессионального тьютора. Все эти проблемы нам предстоит решить в самое ближайшее время», — говорит один из организаторов конференции — директор АНО «Открытый город» Анна Савеловских. Много внимания предполагается уделить вопросам подготовки педагогов и тьюторов — профессиональных сопровождающих для людей с расстройствами аутического спектра. Прошедшая конференция собрала в Екатеринбурге уникальный пул спикеров федерального и международного уровня — от Новосибирска до Тель-Авива. О проблемах социальной адаптации, инклюзивного образования и выборе дальнейшего жизненного маршрута для аутистов президент АНО «Центр проблем аутизма. Следует ли ждать родителям детей-аутистов поддержки от государства? Судите сами, что логичнее.
Образованный, по мере возможности работающий, социально адаптированный аутист, пусть и получающий некоторое пособие по инвалидности? Или абсолютно недееспособный человек без элементарных навыков социального взаимодействия, не ориентирующийся во внешнем мире и находящийся на полном государственном обеспечении? В абсолютном денежном выражении разница колоссальна. О качестве жизни самого этого человека я даже не говорю — все очевидно. Конечно, это наши дети. И первые, кто должен о них заботиться — это их родители.
Эти каналы, как уже было известно, имеют отношение и к аутизму, и к эпилепсии. Они представляют собой зазоры в мембранах нервных клеток и отвечают за пропуск ионов натрия. От того, насколько корректно они контролируют поток, зависит правильность работы нейронов мозга. Есть варианты, которые заставляют канал работать более сложным образом», — пояснили в университете. Клиническое состояние пациента при этом варьировалось в зависимости от активности канала, а значит — и от работы SCN2A. Гиперактивные каналы зафиксированы у тех, у кого эпилептические приступы начались на первой неделе жизни и никак не позднее. Наименее активные — когда первый припадок был в более взрослом возрасте.
Prevalence of autism in a US metropolitan area. Asian J Psychiatr. Biol Psychiatry Cogn Neurosci Neuroimaging. Res Dev Disabil. Commentary: Further commentary on the debate regarding increase in autism in California. Diagnostic substitution and changing autism prevalence. The autism epidemic: fact or artifact? Practice parameter for the assessment and treatment of children and adolescents with autism spectrum disorder. Autism and pervasive developmental disorders: concepts and diagnostic issues. Rhythmic habit patterns in infancy: their sequence, age of onset, and frequency. Child Dev. Infantile autism reviewed: a decade of research. Schizophr Bull. Chislo detei s autizmom v Rossii zanizheno v 10 raz. Elektronnyi resurs. Izvestiya [sait]. Bashina VM. Autism v detstve. Rasstroistva autisticheskogo spektra u detei. Simashkova N. In Russ Kliniko-biologicheskie aspekty rasstroistv autisticheskogo spektra. Rasstroistva autisticheskogo spektra: diagnostika, lechenie, nablyudenie. Klinicheskie rekomendatsii protokol lecheniya 2015. Early diagnosis of autism and impact on prognosis: a narrative review. Clin Epidemiol.
Но именно в нем заключается суть того, что мозг функционирует, есть социализация, коммуникация, есть мысль. Это просто мечта моя. У меня уже давно готовы все ответы на эти долгожданные вопросы. Виктория, мама семилетнего Никиты: «Я хочу когда-нибудь стать бабушкой» Никита хорошо развивался, улыбался, интересовался игрушками, вовремя сел, пошёл, заговорил. Никаких эмоциональных отклонений, которые могли бы выдать ситуацию, не было. А в два годика заболел ангиной, выдал аллергическую реакцию на антибиотик, потом поставили геморрагический васкулит. После болезни он стал отказываться идти на руки, сторониться детей, болезненно реагировал на шум. Но самая большая проблема была в контакте, к нему обращаешься, показываешь что-то, рассказываешь, он игнорирует. Не всегда отзывался на имя, на обращённую речь, закрылся в себе. Мы посещали разные медцентры, чтобы узнать, что с нами происходит. Там говорили — да вы ещё маленькие, растите. Но в одном из них я впервые в жизни услышала слово аутизм. Когда начала читать об этом, конечно, волосы встали дыбом. Первое, что пришло в голову, — что это навсегда. Я еще не понимала тогда, с какими трудностями придется столкнуться. Чем больше читала, тем больше терялась и уходила в себя. Прошла все ступеньки, которые проходят родители, когда узнают о диагнозе: огромное чувство вины, растерянность, безысходность, страх, депрессия. И, конечно, это сказывалось на отношениях в семье. Мы старались, но... Есть семьи, которые сплачиваются, когда случаются трудности, но у нас получилось вот так. У нас своя история. Никита не обделен вниманием и папы и мамы. Мы его очень любим и заботимся о нем, хоть и не вместе. Если Никита молча занят своим делом, смотрит мультики или рисует, то никто не подумает, что он отличается от других. Но когда он эмоционально перегружается, может взвизгнуть, крикнуть, упасть. Так он выплескивает эмоции, отпускает их и возвращается к равновесию. Многие не понимают, конечно, почему он так себя ведет. На детской площадке как-то подошла девочка: «Вы знаете, ваш Никита мне так нравится, но он ни на один вопрос не ответил, почему? Объясняю, что кто-то не может видеть, кто-то — слышать, а Никита не может ответить на вопросы. Но он слышит тебя, общайся с ним. Бывает, что родители подбегают и забирают своих детей, будто мы чем-то болеем и заразные. Я на это не обращаю внимания. Всем объяснять не вижу смысла, я просто киваю и всё. Так как мы не сидим дома, с такими замечаниями сталкиваемся хотя бы раз в день. Мы воюем, это борьба за то, чтобы ребенок мог себя считать полноценным в обществе. Это ежедневный труд. Бывает, родители говорят: мы занимаемся, два раза в неделю ходим, ну когда он уже заговорит, когда хоть чему-нибудь научится? Многие считают, что ты уделил какое-то время занятиям — и получишь результат. На самом деле изо дня в день нужно трудиться, закреплять, повторять, чтобы это просто вошло в норму жизни ребенка. Когда это будет для него нормой, можно ставить плюсик. Мы много работаем над восприятием окружающего мира, над тем, чтобы он знал, что вкусы, точки зрения могут меняться. Например, для него вот эта красная кружка — это кружка, а эта зеленая — уже не кружка, он из нее пить не будет. Поэтому я ставлю перед ним две-три кружки с разным чаем и объясняю, что сейчас ты выбрал такой чай, потом я налью тебе вот такой, он тоже бывает. А хочешь попробовать кофе? Вот это кофе, он горький. У нас несколько пар перчаток, чтобы он видел, что они могут быть разными. Ему очень сложно. Мы можем себя сдержать, он не может: что чувствует, то и выдает. Нужно работать и над своим терпением. Сильный страх, например, поход к врачу, может дать откат, Никита может закрыться на день, на неделю, отказываться заниматься, кричать, плакать, даже обнять себя не даст, пока не переживёт. Я обычно иду мыть руки, принимаю душ, мою пол, в общем, делаю что-то, связанное с водой, чтобы не нервничать. Тяжело, когда ребенок кричит, когда он уже большой. Одно из самых больших наших достижений — что он меня слышит, я могу с ним договориться, он знает, что я главнее, и если прошу взять сейчас себя в руки, то он делает это. Мы переломили протест против обучения. Он выполняет задания за вкусняшки, за всякие бонусы. Конечно, хочется, чтобы он от этого получал удовольствие, понимал, что это неотъемлемая часть ежедневной жизни, и у него возник интерес. Тогда всё пойдёт по нарастающей. Над этим мы работаем. Тогда я смогу оставлять его в школе и заниматься своей работой. Хочу быть полезна еще где-то за рамками семьи. Планирую использовать свой опыт во благо людям, столкнувшимся с такими же трудностями. Родственники папы нас не воспринимают. Какое-то время они присматривались к Никите, ездили в гости, но уже около года мы не общаемся. У Никиты есть двоюродный братик со стороны папы, ему говорят, что Никита болеет, он его боится. У человека всегда есть выбор, это их выбор. И пусть я не совсем его понимаю, но я и не должна его понимать вообще-то. Я не осуждаю. Конечно, мне это непонятно, но я не осуждаю. Мои родители принимали ситуацию тяжело, было отрицание, потому что, когда ты любишь ребенка, ты не видишь минусов. Ты просто думаешь, ну у него такой характер, перерастет. Они могут забрать Никиту себе в Камышлов на выходные, либо я с ним приезжаю отдохнуть. Сейчас они во всём его понимают, хотя он не всегда может выразить то, что хочет. Они все его прихоти знают и выполняют. Скучают, хотят поговорить по телефону, а он молчит и просто слушает. Чувство вины никуда не денется. Хоть ты уже много сделала, чтобы отпустило, это всю жизнь будет с тобой: почему так случилось с моим ребёнком? Если появляются сложности, я говорю себе, что к этому чувству возвращаться не надо, это меня тормозит. Позитивный настрой выручает, даже не знаю, откуда я заряжаюсь этой силой. Есть друзья, знакомые, люди, которые поддерживают, к счастью, их достаточно. Я, конечно, хочу быть бабушкой когда-нибудь. Я вижу результаты и думаю, что можно добиться очень многого, если правильно поставить себе цели. Знаю, что он может любить. Хочу, чтобы он научился выстраивать диалог и был социально адаптирован. Конечно, у него останутся навсегда свои особенности, как и у любого другого человека, мы все абсолютно разные. Но я сделаю всё, чтобы он мог себя чувствовать максимально комфортно в обществе. Хочу, чтобы у него возникло желание ставить цели и добиваться их. Это на грани фантастики, но мы будем стараться. Есть дети тяжелее, есть дети, находящиеся глубоко в себе, и даже до них можно достучаться. Я хочу обратиться к людям, которые столкнулись с такой ситуацией. Не закрывайтесь, обращайтесь за помощью, не стесняйтесь ребенка. Очень многие боятся осуждения, чужого мнения, но надо бороться и понимать, если не вы, то кто? Смотрите в будущее с верой в лучшее и действуйте прямо сейчас. Если вы сегодня ничего не будете делать, то окажетесь в таком болоте, из которого уже не выбраться. Мой Никита — большой человек, научивший меня вере, надежде, любви, принятию и смирению, силе духа и оптимизму. Он нам дан, чтобы измениться в лучшую сторону. Получается, изменилась я одна, и это радует, на самом деле. Я выстояла и не сдалась. Вижу светлое будущее, и мы работаем с Никитой над этим. Нам ещё многому предстоит научиться и многое пройти. Алина, мама восьмилетнего Гриши: «Я вышла из больницы, проревелась, встала и сказала: «Хоть мир треснет, но он будет разговаривать»» В первые месяцы жизни Гриша плакал, как мне казалось, без остановки. Помогало только катание в коляске, поэтому львиную долю суток мы находились на улице. Все говорили мне, что это животик, а спустя четыре года оказалось, что у ребенка просто дико болела голова, так как было нарушено кровоснабжение. В полтора года мы стали очень переживать, что нет речи и даже лепета. Невролог убеждала меня: если в три года не заговорит, тогда будем лечить, до трёх лет это нормально если бы я знала тогда, чем это обернется! Первое явное поведенческое нарушение началось в его два года, когда мы убрали грудное вскармливание. Вот тогда начался ад, потому что он перестал спать ночью — хочет, но не может. Специалисты уверяли, что все скоро нормализуется. Исполнилось три года, Гриша не заговорил, а поведение стало ещё более ужасным. Помимо проблем со сном добавилось то, что он мог залезть на большую высоту, прыгнуть хоть откуда, по улице едет машина — он бежит через дорогу, не глядя. Чувство страха и самосохранения совершенно отсутствовало. Мы поняли, что надо что-то срочно делать, когда ждали рождения второго ребенка. Мы обратились к психологу, которая сказала, что у ребёнка незрелый мозг и нам нужен нейропсихолог.
Почему так много аутистов стало?
| Названа новая причина возникновения аутизма | Замена в детской диагностике шизофрении аутизмом почему‑то сопровождается эпидемией шизофрении среди подросших аутистов. |
| Аутизм? Кого миновало — 36 ответов | форум Babyblog | У многих аутистов некоторые отделы мозжечка уменьшены. Предполагается, что этим обстоятельством могут быть обусловлены проблемы больных аутизмом при переключении внимания. |
| Почему Так Много Аутистов Стало | В норме чем больше становится видов в группе, тем острее они конкурируют между собой, что сначала замедляет возникновение новых видов, а затем ведет к вымиранию. |
| «Я тоже хотела лучшего друга»: как живут в России люди с аутизмом | За последние несколько лет число детей до 14 лет с диагнозом «аутизм» выросло почти в два раза: с 29 тысяч в 2018-м до 50 тысяч в 2022-м. |
| Статистика аутизма в России и в мире | Разве стали бы они придумывать диагноз «аутизм» для многих серийных убийц, у которых никогда не было аутичного нейротипа. |
Толерантное общество: почему в Советском Союзе не было аутизма и как с ним живут сейчас
Я больше восьми лет общаюсь и дружу с людьми с аутизмом — подопечными разных благотворительных фондов. Специалисты центра поддержки семьи «Обнаженные сердца» и родители детей с аутизмом рассказали, с какими проблемами они чаще всего сталкиваются, и о том, действительно ли наше общество становится толерантнее. Татьяна, сегодня в мире больше 10 миллионов аутистов. Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом? Более заметными признаки аутизма становятся к двум-трём годам.
Не плохие — просто другие. Шумный, быстрый и непредсказуемый мир людей с аутизмом
При воспитании ребенка с аутизмом возникает много сложных ситуаций, и родителей нужно обучать тому, как себя вести в этих случаях. Более заметными признаки аутизма становятся к двум-трём годам. Последние исследования показали, что аутизм встречается у каждого 44-го ребенка в США. Я подозревала, но не толтко аутизм, оказалось, мы обычные речевеки, со всеми выиекающими, в возрасте до 3 лет было очень много аутичного(не отзываался на имя, не выполнял просьбы, стимил, истерил на повном месте), с появлением речи все стало угасать.
Аутизм. Жестокая правда жизни.
При оказании надлежащей помощи их выраженность с возрастом ослабевает. Одни люди с РАС способны самостоятельно учиться, работать и организовывать свой быт, а другие нуждаются в постоянной поддержке и уходе. Такие расстройства часто сопровождаются другими нарушениями — гиперактивностью, раздражительностью и тревогой, аллергией, проблемами с ЖКТ, переносимостью пищи и сном. РАС могут сопутствовать и более тяжелые медицинские состояния — умственная отсталость и эпилепсия. Как часто встречаются РАС? Расстройства аутистического спектра характерны для всех этнических, расовых и экономических групп. Вероятно, они существовали всегда, но за последние десятилетия детей с диагнозом РАС стало больше. Например, в США с 2000 по 2016 год количество случае выросло почти в 3 раза. Мировые организации по-разному оценивают частоту встречаемости этих расстройств. Рост количества случаев РАС отчасти можно объяснить улучшением диагностики. Но не все исследователи с этим согласны: реальное соотношение полов может составлять примерно три к одному или даже меньше.
Дело в проблемах с выявлением симптомов у девочек и женщин. Многие из них всю жизнь скрывают трудности с общением или необычное поведение, пытаясь соответствовать социальным нормам. Кроме того, РАС у девочек могут выглядеть иначе и не выявляться стандартными методами диагностики. Как говорить об аутизме? Некоторые люди с РАС считают свой диагноз частью личности и предпочитают обращение «аутисты» или «аутичные люди». Но другим акцент на состоянии может не нравиться, и к ним лучше обращаться как к «людям с аутизмом» или «людям с РАС». То есть в каждом конкретном случае стоит сначала узнать предпочтения человека. Решение Общества аутизма Америки переименовать месяц «информирования» в месяц «принятия» также говорит о важности языка. Это может стимулировать изменения в общественном сознании и расширить возможности аутичных людей в области образования, занятости, доступного жилья и здравоохранения. По словам директора организации Кристофера Бэнкса, именно принятие часто становится одним из самых больших препятствий на пути развития системы поддержки для людей с РАС.
О расстройствах аутистического спектра в нашей стране мало знают как обычные люди, так и врачи, учителя и работники административных учреждений. Дети, подростки и взрослые не получают верный диагноз, многим недоступна качественная помощь. Кроме того, широко распространены мифы, еще больше усложняющие жизнь людям с РАС. В России есть организации, которые регулярно рассказывают о РАС и проводят акции, привлекающие внимание общества — например, «Выход» , «Антон тут рядом» , «Обнаженные сердца» , «Центр проблем аутизма». Они разрабатывают и реализуют программы помощи людям с РАС и их семьям, вводят в обиход практики с доказанной эффективностью. В то же время в медицинских вузах практически не рассказывают о РАС и других нарушениях развития. Многие интерны и ординаторы, заканчивая университеты, говорят о том, что у них в лучшем случае было 2—3 часа лекций, посвященных нарушениям развития в целом и аутизму в частности и, может быть, отдельные единичные разборы, — утверждает психиатр Елисей Осин, эксперт фондов «Выход» и «Антон тут рядом». Елисей Осин. Формально диагностировать РАС можно после года-полутора лет. Трудности в определении РАС возникают из-за того, что они могут проявляться по-разному: чем лучше развитие ребенка, тем менее заметными могут быть симптомы.
Даже в странах с хорошо развитой диагностикой РАС иногда выявляют к четырем-шести годам. В одних регионах это происходит раньше, в других позже, а в некоторых и вовсе не ставят такой диагноз. Дело в формальном незнании критериев DSM-5 или нежелании и неготовности их использовать. Специалисты могут называть РАС что-то другое, не соответствующее этим критериям. Яркий пример: если у ребенка есть зрительный контакт и навыки речи, получить диагноз РАС ему может быть гораздо труднее, чем ребенку без этих признаков. В результате расстройства часто не диагностируют, и у многих складывается мнение, что они редкие. На что обратить внимание? Еще до постановки диагноза родителям следует обращать внимание на красные флажки. Они могут указывать на РАС и требуют экспертной оценки: — отсутствие или плохая реакция на имя и обращенную речь после 12—14 месяцев; — нет жестов в 14—15 месяцев; — нет отдельных слов к 16—18 месяцам или фраз к 2 годам; — утрата ранее приобретенных языковых или социальных навыков; — плохой зрительный контакт; — тяга к определенному расположению игрушек или предметов; — отсутствие улыбки или ответной эмоциональной реакции. Скрининг позволяет выявить РАС и другие нарушения развития в возрасте до полутора лет.
Как правило, его проводят несколько раз — в полтора года, в два и три года, в 5 лет, перед школой. В некоторых странах скрининг на РАС включен в протокол осмотра детей, и педиатры обязаны его провести даже при отсутствии жалоб у ребенка и его родителей. Более поздние признаки РАС для детей старше двух лет : — постоянно повторяющиеся движения машут руками, раскачиваются ; — трудности с началом и поддержанием разговора; — проблемы с участием в социальных играх и играх, требующих воображения; — дословное повторение одних и тех же слов или фраз в сочетании с непониманием, как их использовать, изменение местоимений на обратные «ты» вместо «я» , несвязные ответы на вопросы, необычный голос певучий или роботоподобный ; — озабоченность определенными объектами или предметами номерные знаки, собаки, колеса игрушечных машин ; — жесткое соблюдение определенных распорядков или ритуалов ребенок придерживается строгого маршрута, сильно тревожится при малейших изменениях в режиме дня, не любит новые места. РАС должны определять специалисты с подготовкой в области диагностики нарушений развития у детей. Формально в нашей стране она есть только у врачей-психиатров, хотя ей могут обладать и неврологи, и педиатры, и клинические психологи. Основное исследование для выявления РАС — осмотр.
Но есть и стандартный бесплатный набор, который доступен обычным детям, но, в силу ряда особенностей, недоступен семьям аутистов.
К примеру, обычный ребенок говорит: «У меня болит живот». И участковый врач совершенно логично предписывает ему комплекс гастроэнтерологических обследований. Если живот болит у ребенка аутиста, зачастую — невербального, вместо него говорит мама: «Я думаю, что у него болит живот». И в большинстве случаев получает от ворот поворот, потому, что врач считает это утверждение несостоятельным. Сейчас мы решаем эту проблему совместно с союзом страховщиков России. По итогам наших совместных шагов в правила страхования должны быть внесены поправки, учитывающие все эти нюансы. Отмечу, что это ни в коем случае не расширение спектра услуг конкретно для аутистов, это — лишь возможность реализовать их право на медицинскую помощь наравне с обычными детьми.
Как вы планируете поддерживать их в части правовых вопросов? Профессиональное сообщество, да и просто интернет-общественность знает ряд крайне неприятных примеров — вплоть до лишения социально адаптированного человека дееспособности с целью завладеть его имуществом. Застраховаться от этого можно только законодательно. Мы предпринимаем целый ряд шагов в этом направлении. В частности, есть такое понятие, как частичная дееспособность. Она подразумевает полную свободу человека в личном плане, включая возможность голосовать, выбирать любой вид деятельности и создавать семью. Но рискованные сделки, к примеру — с недвижимостью, и другие шаги, требующие большой ответственности и погруженности, осуществляются под контролем родственников или опекунов.
Каждый родитель аутиста вольно или невольно задумывается о времени, когда он уже не сможет быть рядом со своим ребенком. Кто будет страховать его от ошибок? Отнесутся ли родственники к заботе о нем с должной ответственностью? Именно для этого в ближайшее время появится возможность передать человека под опеку организации — к примеру, благотворительного Фонда, чья деятельность прозрачна и подконтрольна. Где работают люди, не имеющие личной заинтересованности в имуществе подопечных. Отдельная тема — установление опеки над теми детьми, которые достигли совершеннолетия, но не способны жить и принимать решения самостоятельно. Родители, растившие их, внезапно становятся с точки зрения законодательства абсолютно чужими им людьми.
И, как следствие, вынуждены доказывать свое право продолжать заботиться о своем ребенке.
Люди без аутизма порой халатно относятся к своим обязанностям, но там, где наняли аутистов, эти проблемы ушли, потому что они крайне ответственны и ничего не забывают. В Лондоне человек с аутизмом работает на железной дороге. Там довольно сложная система общественного транспорта, но он ее прекрасно знает, потому что ему это интересно — он объясняет людям, куда приходят поезда, как лучше выстроить маршрут. Главное понять сильные стороны особенных сотрудников и поддерживать их там, где нужна поддержка. У каждого есть что-то, что он умеет делать хорошо, нам надо только понять, что это — и поддержать человека. Разным людям нужна разная поддержка: кому-то высокая, кому-то вначале высокая, а потом ее можно снижать, кому-то нужен минимальный уровень поддержки.
В каждом случае должен быть индивидуальный подход, как при лечении, когда дозировка лекарств определяется персонально. Как должно государство участвовать в трудоустройстве? Во-первых, в госструктурах есть много работы для аутистов, связанной с компьютерами и делопроизводством. На такие должности уже нанимают людей с РАС. Думаю, правительству также стоит инициировать широкие программы по трудоустройству, чтобы привлекать аутистов в разные секторы экономики. Такие программы уже действуют, например, в Австралии. Деньги, которые в них вкладывают, потом возвращаются в бюджет в виде налогов, в отличие от средств, которые идут на пособия.
Это хорошая причина, чтобы инвестировать. Аутисты сейчас составляют от 1,5 до 2,5 процента от всего населения земли, 60 процентов из них до сих пор не трудоустроены. Это ценный ресурс, на который надо обратить внимание, тем более, что население Земли стремительно стареет и рабочие руки нужны как никогда. Существует стереотип, что у всех аутистов есть какие-то сверхспособности. Является ли подобная позитивная стигма барьером, который мешает трудоустройству? С какими стереотипами вы обычно сталкиваетесь в своей работе? Фильм «Человек дождя», благодаря которому в массовое сознание вошел образ гениального аутиста, — серьезная проблема.
Все боссы его смотрели, поэтому часто, когда заходит речь о трудоустройстве людей с РАС, они хотят получить сразу десяток таких гениев. Не одного, а целую команду. Все хотят нанимать савантов [люди с психическими расстройствами, которые имеют так называемый «остров гениальности» — выдающиеся способности в одной или нескольких областях знания], а это не такой распространенный случай. Не все аутисты хороши в IT или просто любят IT. Есть самые разные люди, некоторые из них наоборот увлечены искусством. Все очень разнообразно, и это прекрасно. Одним подходят вычисления, а другим — работа с животными.
Надо просто найти место для каждого. При этом, хотя ты не можешь получить команду гениев, можно найти одного или двух сотрудников с высокими способностями, это уже неплохо. Да, у некоторых это хорошо получается, но многие признавались, что ненавидят такую работу, им скучно постоянно делать одно и то же. Что нужно аутистам, так это предсказуемость и стабильность, им важно, чтобы сохранялся привычный порядок. Им не нужно менять команду, рабочее место, это может выбить из колеи. Предсказуемость, в том числе означает, что им нужен привычный круг обязанностей, но это не значит бесконечно делать одни и те же шаблонные манипуляции. Кому-то это может нравиться, но далеко не всем.
Материалы по теме: 28 февраля 2019 Надо концентрироваться на том, что люди могут хорошо делать благодаря своим особенностям, но мы должны быть очень осторожны со стереотипами, не каждый из аутистов — «человек дождя». Надо понять конкретного человека, выяснить, какое занятие ему подходит. Для этого нам нужны HR-специалисты нового типа, в первую очередь психологи, которые хорошо понимают людей. Как надо изменить систему HR, чтобы аутисты смогли найти работу? Одна из главных проблем — это собеседование, на котором важно очень быстро расположить к себе человека. Когда у тебя РАС, сложно сразу начать коммуницировать, и это одна из причин, почему люди с аутизмом годами сидят без работы.
Из-за РАС мозг работает по-другому. Это нейроразнообразие, они иначе воспринимают мир, благодаря этому компания получает возможность оценивать проблему с разных аспектов. Сотрудники, у которых другой тип мышления, — большой плюс.
Мы не можем решить проблему, когда все думают одинаково, а если посмотреть с разных углов, можно увидеть новые пути и получить преимущество для бизнеса. Если предприниматели участвуют, они уверены, что в этом есть бизнес-составляющая и они получат прибыль. Всем нужны люди, которые продуктивно работают, ответственно относятся к своим обязанностям, оригинально мыслят. Аутисты очень лояльны, если они счастливы на работе, они будут стараться для вас. При этом они креативны и готовы предложить свои решения. Например, один человек с РАС работал в DXC Technology тестировщиком, ему было скучно, поэтому он сделал специальную программу, которая бы тестировала за него. Потом программой стали пользоваться и его коллеги, в результате прибыль компании выросла. Какая часть аутистов сейчас имеет работу, насколько она им подходит? В Австралии трудоустроено порядка 40 процентов людей с РАС, думаю, в других странах примерно такая же пропорция.
В основном это работа с неполной занятостью, которая не соответствует квалификации — люди с высшим образованием вынуждены работать в фастфуде. Лучше всего дела обстоят в IT-секторе, и бизнес-модель, которую там задействовали, можно использовать в самых разных областях, чтобы обеспечить аутистов работой. Например, в США этот подход применили в медицине и результат оказался очень хорошим. Для госпиталей большая проблема — невнимательные сотрудники. Люди без аутизма порой халатно относятся к своим обязанностям, но там, где наняли аутистов, эти проблемы ушли, потому что они крайне ответственны и ничего не забывают. В Лондоне человек с аутизмом работает на железной дороге. Там довольно сложная система общественного транспорта, но он ее прекрасно знает, потому что ему это интересно — он объясняет людям, куда приходят поезда, как лучше выстроить маршрут. Главное понять сильные стороны особенных сотрудников и поддерживать их там, где нужна поддержка. У каждого есть что-то, что он умеет делать хорошо, нам надо только понять, что это — и поддержать человека.
Разным людям нужна разная поддержка: кому-то высокая, кому-то вначале высокая, а потом ее можно снижать, кому-то нужен минимальный уровень поддержки. В каждом случае должен быть индивидуальный подход, как при лечении, когда дозировка лекарств определяется персонально. Как должно государство участвовать в трудоустройстве? Во-первых, в госструктурах есть много работы для аутистов, связанной с компьютерами и делопроизводством. На такие должности уже нанимают людей с РАС. Думаю, правительству также стоит инициировать широкие программы по трудоустройству, чтобы привлекать аутистов в разные секторы экономики. Такие программы уже действуют, например, в Австралии. Деньги, которые в них вкладывают, потом возвращаются в бюджет в виде налогов, в отличие от средств, которые идут на пособия. Это хорошая причина, чтобы инвестировать.
Аутисты сейчас составляют от 1,5 до 2,5 процента от всего населения земли, 60 процентов из них до сих пор не трудоустроены. Это ценный ресурс, на который надо обратить внимание, тем более, что население Земли стремительно стареет и рабочие руки нужны как никогда. Существует стереотип, что у всех аутистов есть какие-то сверхспособности. Является ли подобная позитивная стигма барьером, который мешает трудоустройству? С какими стереотипами вы обычно сталкиваетесь в своей работе? Фильм «Человек дождя», благодаря которому в массовое сознание вошел образ гениального аутиста, — серьезная проблема. Все боссы его смотрели, поэтому часто, когда заходит речь о трудоустройстве людей с РАС, они хотят получить сразу десяток таких гениев. Не одного, а целую команду. Все хотят нанимать савантов [люди с психическими расстройствами, которые имеют так называемый «остров гениальности» — выдающиеся способности в одной или нескольких областях знания], а это не такой распространенный случай.
Не все аутисты хороши в IT или просто любят IT.
Число детей-аутистов будет расти
Они договариваются с тьютором, сколько Сеня будет работать, а сколько — отдыхать Могут ли люди с аутизмом быть самостоятельными и завести семью? Все очень индивидуально. Некоторые люди с аутизмом могут сами о себе позаботиться. Другие могут жить самостоятельно, но к ним кто-то должен приходить помогать. Третьи полностью зависят от родителей. Соответственно, те, кто сам о себе заботится в финансовом и физическом плане, могут стать родителями. Хотя кому-то все равно может понадобиться поддержка.
В онлайн-сообществе Quora человек с РАС спросил, насколько нормально ему иметь ребенка. Другие люди с аутизмом ответили, что это абсолютная норма и у некоторых из них уже есть дети. Люди с РАС могут испытывать такие же трудности в воспитании ребенка, как и люди без инвалидности. Одновременно они могут сталкиваться с особыми проблемами, поскольку после появления ребенка придется жить среди шума, разных запахов, беспорядка и хаоса. Также людям с РАС тяжело даются социальные контакты, которые необходимы при воспитании ребенка: при походе в больницу, детский сад, школу. Люди с аутизмом могут реагировать на разные события не так, как люди без этой особенности.
Но, несмотря на это, они могут чувствовать любовь, радость, злость, восторг, ненависть. Сложность в том, что мы можем не понимать, что чувствуют люди с аутизмом, потому что некоторые из них не разговаривают или им сложно сформулировать мысли. Поэтому мы можем только делать догадки: если человек от чего-то плачет, то это его расстраивает, а если смеется — радует. Правда ли, что все люди с аутизмом гении и агрессивные? В интернете можно найти разные списки с известными людьми, у которых якобы был аутизм.
Если вы возьмете сотню людей из своего окружения — двое из них скорее всего окажутся аутистами.
И при этом число людей с РАС растет с каждым годом. Врачи и ученые теряются в догадках: то ли в «сеть» диагностов стали попадать люди, которые раньше считались нормотипичными, то ли по неизвестной причине растет заболеваемость аутизмом — вторую версию активно поддерживают противники вакцин, телефонов, микроволновок и 5G в целом. Чтобы разобраться, «кто виноват и что делать», необходимо дать четкое определение: что такое РАС, какие люди получают такой диагноз и кем для общества эти люди являются — больными или здоровыми, но особенными людьми?
Можно предположить, что число аутистов будет только расти», — указывает она. Именно новые методики и тесты позволяют отделить, к примеру, шизофрению от аутистического расстройства, добавляет дефектолог, психолог по работе с аутизмом Наталья Бабанина. Однако конкретного фактора, который приводит к заболеванию, по-прежнему нет, констатирует специалист. Аутист может родиться в любой семье, независимо от ее социально-экономического положения и образа жизни», — подчеркивает психолог. Вместе с тем специалисты констатируют повышение уровня толерантности к таким людям и увязывают это с информированностью о болезни. В итоге аутистов перестали бояться. К тому же большое количество таких детей обучается в школах, а параллельно идет развитие адаптивного спорта», — пояснила Сытилина. Общие рекомендации при взаимодействии с обладающими подобным расстройством людьми важно знать каждому, подчеркивает Бабанина. Эта болезнь характеризуется тем, что такие дети более замкнуты и не любят общаться с другими.
На нас соседи жаловались первые годы, грозили опекой, думали, что мы мучаем ребенка. RU Гриша не мог выходить из дома физически. До пяти лет мы с ним передвигались по улице только в коляске. Без нее он падал. Где придется: на улице, посреди дороги с машинами, где угодно мог упасть. И превращался в такой мешок с картошкой. Я не знаю, как это происходит, но когда он так падал, он настолько сильно вжимался в землю, что его поднять было невозможно, хотя вроде маленький ребенок. Все еще осложнялось тем, что я не только с ним одним ходила — у меня вообще четверо детей, трое — младшие. Мы так и ходим сейчас все вместе, сейчас это уже привычный ритуал. RU На меня Гриша реагировать стал где-то годам к восьми. А дальше потихоньку мы отрабатывали отдельные навыки. Например, полтора года мы учились ездить в метро, потому что там его пугало вообще все. Страшные эскалаторы, которые он пытался выключить, и он умел это делать, хулиганил так. Падал на платформе из-за громких звуков прибытия поезда. Не дай бог, сам поезд придет не того цвета, а составы же перекрашивают постоянно, это тоже отдельная беда. Охранники в метро — проблема отдельная. Он заходит с рюкзаком, ему говорят его снять, Гриша не реагирует, они настаивают, он впадает в истерику. Мне приходилось проводить с охранниками воспитательные беседы, ну и с Гришей тоже. Это такая вечная история — отработка навыков. Гриша пока не говорит. Составить самостоятельно предложение ему очень сложно, он оперирует готовыми фразами из мультиков, из рекламы, прочитанных плакатов. Иногда попадает в контекст, и даже иногда очень хорошо попадает. Если он повторяет фразу, то это значит, что он согласен с утверждением. В противном случае — говорит однозначное «нет». При этом он вычислил, что вообще-то людям важны не столько слова, которые он издает, сколько интонация, поэтому он может говорить любые слова, но с нужной интонацией. Это уникальный ребенок, который умеет ругаться кулинарными рецептами. Если он разозлится, он будет бегать и кричать: «Двести грамм копченой колбасы порезать тонкими кусочками, положить на тесто». Прямо вот так вот кулинарными рецептами ругается. Ребята с расстройствами — они точно такие же, как все люди: есть интроверты, есть экстраверты. Гриша — экстраверт, он очень любит общаться, ходить в кафе, в кино. Это стереотип, что человеку с аутизмом не нужно общение. Ему одному очень неуютно. Хотя он у нас парень самостоятельный, мы его иногда оставляем одного в квартире. В бытовом плане он очень хорошо развивается, практически все умеет. Конечно, вряд ли он в будущем сможет жить один и полностью самостоятельно, наши дети уже между собой спорят, с кем из них Гриша останется. Потом человека просто увозят в психиатрическую больницу». Даже взрослых с аутизмом сложно оставлять без присмотра на улице, поскольку тем же правоохранителям их поведение может показаться подозрительным. У них начинаются стигмы повторяющиеся движения, раскачивание, тик , подходит патруль, от человека ничем не пахнет, думают, что наркоман, и вызывают скорую. Те увозят в психиатрию, а у нас эта система так устроена, что пока они не пролечат человека две-три-четыре недели, ты его оттуда не достанешь. А в стационаре его глушат бешеной сразу дозой, и человек превращается в растение, очень часто выходит в таком состоянии, что потом приходится долго его восстанавливать. Часто в больницы попадают подростки с такими расстройствами, когда в период взросления переживают гормональные всплески. У них бывают серьезные депрессивные состояния, доходит и до попыток суицида. И, опять же, попадают в клинику с неприятными последствиями. Их зачастую прямо залечивают. Это страшно. До сих пор бывают случаи, когда человек с аутизмом вышел не на той станции метро, заблудился, и все — закатали в больницу. По этой причине я постоянно занимаюсь просветительской работой. Читаю семинары, провожу уроки в школах, рассказываю, как общаться с нашими детьми, доказываю, что они не агрессивны, не опасны, объясняю, что их не надо бояться. Аудитория у меня разная — начиная с первоклассников, заканчивая проводниками на железной дороге и даже врачами-психиатрами. Таня и Денис Первый сбой в развитии мы увидели после года и, откровенно говоря, сразу начали подозревать аутизм. На первом же приеме психиатр сказал, что да, это так. Но что делать дальше — непонятно, прогноз неясен, лечить нечем, учить негде, поэтому не парьтесь — наблюдайте. RU Почитав то немногое, что можно было найти про диагноз, мы решили, что в любом случае должны сделать жизнь Дениса максимально насыщенной и полноценной. Тогда, 18 лет назад, об аутизме было известно очень мало. Не было компетентных специалистов, не было литературы и интернет-ресурсов. Поэтому в тот момент мы решили просто жить. В первые месяцы после постановки диагноза сил просто не было. Когда родитель узнает такое о своем ребенке, ему значительно хуже, чем самому ребенку, потому что ребенок на тот момент ничего еще не понимает. Весь удар родители принимают на себя.
Аутизм в России
- Правда ли, что среди гениев много людей с аутизмом, но от него можно излечиться
- Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число аутистов?
- Аутизм. Жестокая правда жизни.
- Аутизм — последние и свежие новости сегодня и за 2024 год на | Известия
Какие цифры фигурируют по России?
- Что нового ученые выяснили про аутизм
- Не плохие — просто другие. Шумный, быстрый и непредсказуемый мир людей с аутизмом
- «Важно говорить»: 14 главных мифов об аутизме - Агентство социальной информации
- Цифровой аутизм у взрослых
- Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом
- Число детей с инвалидностью из-за РАС выросло на 80% за пять лет
Эпидемия аутизма. В чем причина?
«Люди стали понимать, кто такие люди с аутизмом, какие они испытывают проблемы. В итоге аутистов перестали бояться. Каково это: растить ребенка с аутизмом. Во многом такой всплеск аутизма связан с улучшением диагностики и осведомленности родителей и медиков. Почему же ребенок аутист? Почему людей с различными расстройствами аутистического спектра становится все больше. Многих родителей волнует вопрос, как понять, что у ребенка аутизм и в каком возрасте это заболевание проявляется впервые?