26 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода - Миша Бахтин из Екатеринбурга – первый младенец в России, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию. Новости по тегу: Миша Бахтин. Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши из Екатеринбурга, 9 октября в третий раз вышел на пикет в Москве. Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым. 26 сентября 2023 - Новости Омска - В Екатеринбурге на 10 тысяч рублей оштрафован отец Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА).
3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
Мише Бахтину после «Золгенсма» год вводили препарат «Рисдиплам» по рекомендации частного врача. Сегодня Дмитрий Бахтин, отец Миши Бахтина, мальчика с синдромом мышечной атрофии (СМА), вышел с одиночным пикетом к зданию прокуратуры Свердловской области. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости.
История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»
RU рассказала юрист и представитель семьи Юлия Липинская. Мы не давали разрешения на публикацию документов, носящих сведения медицинского характера», — уточнила она. Ранее, 11 июля, telegram-канал «Не для протокола» опубликовал протокол федерального консилиума, на котором приняли официальное решение по лечению Миши Бахтина. Предложенная дата госпитализации — 9 августа. Родители Миши пока ответ на предложение не дали. Ранее от осмотров Миши врачами они категорически отказывались. Главная новость по теме Родители Миши Бахтина и минздрав спорят, спасет ли мальчика укол «Спинразы». Аргументы обеих сторон В феврале 2021 года Мише Бахтину поставили препарат «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире.
Само по себе лекарство не лечит, лечит врач. И какое бы сильное лекарство не было, любой врач, который не разбирается в этом, может его дискредитировать. Также произошло с Мишей. Собственно говоря, федеральный центр здесь совершил ошибку. И мы теперь крайне боимся этого федерального консилиума, потому что в федеральном центре люди склонны не признавать ошибки. Мы стали следить.
И вот проходит время, мы ждем. Я лично наблюдаю около 20 больных на "Золгенсме", из них у трех человек тоже достаточно слабые показатели, и мы заставили провести судебные тяжбы. Там, к счастью, врачи признали ошибку, и начали лечить пациентов дальше. У Миши произошло следующее. Пока "Спинраза" работала находится в крови после последней инъекции примерно полгода , мы видели, что идет улучшение, и сначала приняли это за результат от "Золгенсмы". Но проходят еще полгода, и у Миши пошли снижения показателей, ухудшения, начало болезней.
Как-будто ребенка подменили. Стало очевидно, что он перестал быть на лечении. То, что до этого происходило улучшение, происходило исключительно на следах загрузочного введения "Спинразы". Мы обратились к врачам, потому что должны исходить из интересов ребенка, а не из экономии бюджета. В это время уже был создан "Круг добра". И это даже была не ответственность министерства здравоохранения, а ответственность "Круга добра".
Мы попросили вернуть Мишу на одно из видов лечения, потому что видно, что лечение не происходит. А вы должны понимать, что мы не можем ждать. Потому что с момента, когда происходит обострение болезни, у ребенка начинают погибать мотонейроны. В среднем у нелеченого ребенка в день погибает 100 тысяч мотонейронов. У нас их примерно миллиард. Но за несколько месяцев погибает несколько процентов мотонейронов.
Это потеря безвозвратная. Ни реабилитация, никакое лекарство не помогут. Мы не можем позволить ждать. Все эти препараты позволяют только прекращать смерть мотонейронов. Мы видим, что смерть мотонейронов у Миши возобновилась. Мы просим провести правильное обследование.
Мы это обследование заставили сделать.
В мае 2021 года Мишу оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсма». Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку» Яна Бахтина, мама Миши — Да, два балла — это прирост, но, наверное, он должен определять возможность каких-то дальнейших действий. Как говорит Яна, по итогам теста два врача — в Москве и Екатеринбурге — рекомендовали подключить, а если быть точнее, вернуть Мише терапию «Спинразой» она была назначена после того, как установили диагноз, но прервалась. Но написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. Дмитрий, изучивший заболевание сына досконально, объясняет: эти препараты работают по-разному. У каждого человека есть ген SMN1, вырабатывающий белок, который отвечает за рост и функции двигательных нейронов спинного мозга. С их помощью происходит передача импульса на сокращение мышц. Но также у каждого человека есть ген SMN2, который при нарушении работы в гене SMN1 начинает вырабатывать нужный белок, но в гораздо меньшем количестве.
Миша родился летом 2020 года Источник: Дмитрий Бахтин Екатеринбургские врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Спинразой». В апреле 2021 года семья подала иск, прошло 11 заседаний, и в марте 2022-го Ленинский районный суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу лекарством с припиской о немедленном исполнении. Просто, когда поставили «Золгенсма», Минздрав решил забрать у ребенка [дальнейшее] лечение, — говорит Дмитрий Бахтин. Дмитрий с Мишей до постановки «Золгенсма» Источник: Дмитрий Бахтин Представители министерства подали апелляционную жалобу, а затем и кассационную, но решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло. Правда, Минздрав трактует его по-своему. В ответе на запрос E1. RU чиновники заявили, что «продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется». Ни в одном случае показаний для продолжения терапии препаратами аналогичного патогенетического ряда после проведения лечения препаратом «Золгенсма» не было, — заявили в министерстве. Там добавили, что решение суда как бы исполнили, «Спинразу» для Миши закупили, но показаний для возобновления терапии у него нет. Миша перед инъекцией «Золгенсма» Источник: Дмитрий Бахтин Бахтины и их юрист считают, что Минздрав истолковал решение Ленинского районного суда неверно.
Согласно клиническим рекомендациям, назначает терапию обычный лечащий врач, в данном случае это врач-невролог.
Ребёнок со СМА 1 Типа так руками, головой и ногами не машет». О том, что было мама малыша не хочет вспоминать, ведь впереди долгий период реабилитации. Сейчас мальчик наблюдаться в НПЦ им. Войно-Ясенецкого , там же где ему ставили Золгенсма. Фото превью: tula.
Свердловские власти купят препарат «Рисдиплам» для Миши Бахтина
| История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам» | 26 сентября 2023 - Новости ХМАО — Югры - Ленинский районный суд Екатеринбурга подтвердил необходимость выдачи «Спинразы» трехлетнему Мише Бахтину со СМА. |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС22 - новости Барнаула | Сегодня Дмитрий Бахтин, отец Миши Бахтина, мальчика с синдромом мышечной атрофии (СМА), вышел с одиночным пикетом к зданию прокуратуры Свердловской области. |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС42.ру - новости Кузбасса | Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет |
| Благотворительный фонд Ройзмана | На данный момент маленький Миша срочно нуждается в препаратах, которые возможны для детей с таким заболеванием. |
Правила комментирования
- Елена Сапего
- Отец Миши Бахтина приостановил пикет у здания минздрава на второй день
- Сообщить об опечатке
- Последние новости
- Елена Сапего
- Правила комментирования
Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА
Укол помог остановить болезнь. Но чтобы поставить ребенка на ноги, ему необходимо продолжить длительное лечение от СМА специальным препаратом. Сейчас таких зарегистрировано два — «Спинраза» и «Рисдиплам». По решению суда в марте 2022 года, лечение ребенка должно было продолжиться препаратом «Спинраза». Летом 2023 года стало известно, что родители так и не получили препарат.
Они записали видеообращение к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко, в котором просили чиновников обеспечить ребенка терапией и наказать должностных лиц, по вине которых мальчик остается без лечения.
В феврале 2021 года Мише Бахтину, которому тогда было 6 месяцев, сделали укол золгенсмы. Однако после этого состояние ребенка не улучшилось настолько, насколько этого ожидали — сейчас мальчик жив, он дышит самостоятельно, но он так и не пошел. После этого родители подали в суд, требуя продолжить лечение ребенка и обеспечить его препаратом спинраза. В марте 2022 года суд постановил закупить для ребенка лекарство, однако лекарство мальчик так и не получил. Родители продолжали требовать лекарство для ребенка, при обследованиях они утверждали, что ребенок получает препарат рисдиплам, приобретаемый за деньги, которые собирают для Миши благотворители. В июле 2023 года Минздрав Свердловской области согласился приобретать ребенку препарат, если его официально назначит консилиум врачей трех федеральных медицинских центров.
Без всяких врачебных комиссий и консилиумов, по наличию диагноза, — говорит Дмитрий. По его словам, в России есть примеры, когда ребенка со СМА лечили обоими видами терапии, и результаты были «прекрасные». Помочь добиться лечения для Миши помогают судебные приставы, но сколько еще придется бороться, непонятно. Они сказали: мы с вами во мнениях не сходимся, давайте выяснять в суде. В суде выяснили, но у них всё равно остается свое мнение. И что делать дальше? Скоро будет почти год, как суд вынес решение с немедленным исполнением. Зачем мы судимся, зачем доказываем что-то, если это не имеет никакого значения? Дмитрий с Мишей до постановки «Золгенсма» Родители Миши даже задумываются о том, чтобы каким-то образом самим купить упаковку «Спинразы» и найти клинику, где ее поставят инъекции делаются в спинномозговой канал , чтобы хотя бы начать лечение. Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно. В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается. Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин. Родители Миши участвуют в создании в Екатеринбурге реабилитационного центра для детей со СМА «Он уже пережил все стереотипы врачей» Весь Екатеринбург следил за тем, как шел сбор на спасительный укол для Миши, и воспринял его завершение как новогоднее чудо, как счастливый финал сказки: деньги собраны, малыш спасен. Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось? Абсолютно точно так же. Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии. Благо нам помогли [поставили «Спинразу»]. Дальше мы также поняли, что «Золгенсма» обязательно надо ставить, это другой вид терапии, нужно его сделать, и мы не знаем, как будет дальше. Как не чудо? Как не пошел?
На этом беседа и закончилась. У нас сегодня пикета нет, о дальнейших действиях мы не сообщаем прессе. Сегодня не было, потому что он был на беседе», — сказала она. Липинская отметила, что о распоряжении губернатора предоставить Бахтину необходимое лекарство семья узнала из СМИ. По ее словам, ситуацию с Бахтиным пытаются «загасить» из-за предстоящей прямой линии президента России. Все это — вранье. Мы вчера получили сведения по поводу того, что губернатор дал распоряжение по предоставлению именно лекарственного препарата «Рисдиплам». Об этом распоряжении мы узнали только из СМИ, лично до нас никто этого не доводил.
Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына
В середине июня в ситуацию вмешался министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов. Он направил письмо председателю совета директоров фармацевтической компании Biogen производитель лекарственного препарата нусинерсен «Спинраза» Стелиосу Пападопулосу и исполнительному директору Микелю Вунацосу, чтобы узнать, можно ли применять «Спинразу» после введения «Золгенсма». Соответствующий документ есть в распоряжении 66. RU, его подлинность подтвердили в региональном минздраве. В 2021 году компания Biogen анонсировала исследование по использованию препарата «Спинраза» для детей, которым ранее был введен препарат «Золгенсма». Однако, как пишет министр, найти опубликованные результаты исследования в открытом доступе не удалось. Читайте нас в соцсетях:.
В 2021 году семья подала иск, а в 2022 году суд обязал свердловский минздрав обеспечить Мишу необходимым лекарством. Но к августу 2023 года препарат так и не был предоставлен.
Ответ ожидается. Миша Бахтин из Екатеринбурга — первый младенец в России, у которого редкую болезнь диагностировали в раннем возрасте. Родители Бахтина пытаются добиться, чтобы их трехлетнему сыну дали препарат «Рисдиплам».
Отец ребенка, Дмитрий Бахтин, неоднократно участвовал в одиночных пикетах в Екатеринбурге и Москве, пытаясь привлечь внимание к проблеме. Вся информация о противостоянии минздрава, врачей и семьи Бахтиных — в отдельном сюжете URA. Сохрани номер URA.
RU - сообщи новость первым!
Тогда, в 2021-м, казалось, что укол навсегда остановит СМА и скоро Миша встанет на ножки, но реальность оказалась иной. Миша Бахтин «Когда Мише поставили диагноз, сказали, что сын проживет полгода. Потом — что он никогда не задышит сам. А Миша уже все стереотипы врачей пережил», — говорит его папа Дмитрий Бахтин E1. Дмитрий и Яна Бахтины с сыном «Золгенсма» оказалась не спасением, а одним из этапов терапии. Теперь Мише требуются другие, не менее дорогие уколы, и по закону их должен профинансировать Минздрав, но чиновники не спешат давать добро.
Так что, пока Миша перебирает игрушки, родители ведут борьбу с чиновниками. А жизнь мальчика течет своим чередом: Миша играет в игрушки лежа на большом диване, ездит сидя в коляске, занимается стоя в вертикализаторе. Почти весь день он носит поддерживающий корсет, без него мышцы не справляются. Яна Бахтина с сыном Но это пока совсем не удручает малыша, он улыбается несмотря на трудности: обожает наклейки и музыку, любит перекладывать игрушки из одного сундучка в другой. Миша с легкостью собирает пирамидку, повторяет все, что делает мама. Он очень позитивный, не хнычет. Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился?
Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства
Московские врачи отказались участвовать в федеральном консилиуме по лечению трехлетнего Миши Бахтина, который должен был пройти сегодня в Областной детской клинической. Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства здравоохранения Свердловской области. Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам». Видеоролик, якобы с записью разговора медиков, предоставленный родителями Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией (СМА), не имеет отношения к консилиуму, который прошел. Миша бахтин сма последние новости.
Отец Миши Бахтина со СМА добивался встречи с Куйвашевым, но попадет к министру
Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства здравоохранения Свердловской области. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Иркутска. 26 сентября 2023 - Новости Рязани - При этом до Zolgensma Мише Бахтину регулярно кололи эту самую Спинразу, но потом родители решили перейти на золотой укол. Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма».
3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
Но стоит ли сейчас его применять? Родители уверены, что можно и нужно. Осенью 2021 года Мишу обследовали в институте имени Вельтищева. Как говорит Яна, по итогам теста два специалиста института рекомендовали подключить, а точнее, вернуть терапию «Спинразой». Но, по словам мамы мальчика, написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. RU Спустя год, как рассказывают родители, продолжение терапии поддержал еще один специалист — врач-невролог одной из частных клиник Тюмени Анна Кокорина. Она специализируется на лечении детей с редкими генетическими заболеваниями, в том числе СМА. Информацию об эффективности и возможности продолжения терапии родители также изучали и сами: данные есть в открытом доступе, в том числе на сайтах фармкомпаний, которые участвовали в специальном двухлетнем исследовании RESPOND. Его проводили, чтобы выявить, могут ли дети после укола «Золгенсмы» получать и дальше генную терапию для восстановления потерянных двигательных навыков и есть ли риски. Также говорится, что положительные результаты исследования были представлены на конгрессе Американской академии неврологии в апреле 2022 года. В испытаниях участвовали пациенты до трех лет с диагнозом СМА.
Указано, что серьезных побочных эффектов у участников исследования на тот момент выявлено не было. Миша вместе с родителями — герои Народной премии E1. RU Дмитрий и Яна стали добиваться продолжения лечения почти сразу после дорогого укола. Они направили обращение в свердловский Минздрав и получили отказ. Родители подали судебный иск, и в марте 2022 года суд встал на их сторону. Диагноз СМА у Миши никто не снимал, он пожизненный, и по закону ребенка с этим диагнозом государство обязано обеспечить жизненно необходимым лекарством — в данном случае «Спинразой». Свердловский Минздрав попытался оспорить это решение. Ссылались на то, что сейчас жизненной необходимости в препарате нет, но и в апелляции, и кассации решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло. Решение суда, кстати, было исполнено — отчасти. Она вообще никому не досталась и была утилизирована, когда прошел срок годности.
После этого для мальчика приобрели новую ампулу по решению суда это обязательно , но и эту порцию препарата он так и не получил. В назначении «Спинразы» отказал федеральный консилиум. Основание — нет жизненной необходимости, нет опыта продолжения генной терапии после «Золгенсмы» в России, нет данных клинических исследований, подтверждающих ее безопасность. Противостояние Это противостояние продолжается уже два года. Последние месяцы Миша принимает другой препарат «Рисдиплам» — его закупают ребенку благотворительные фонды. Он также очень дорогой: на сегодняшний день годовой курс лечения для детей старше двух лет оценивается в 13,9 млн рублей. Родители уверены, что все, даже небольшие Мишины успехи в восстановлении происходят благодаря продолжающейся терапии. Так, уже через несколько месяцев после «Рисдиплама» результат следующего теста стремительно вырос до 52 баллов из 64 возможных. Окрепли мышцы спины, Миша начал сам сидеть, появилась устойчивость в ногах. Яна и Дмитрий добиваются от Минздрава продолжения терапии, понимая, что фонды не всегда смогут помочь.
В июле они выиграли очередной суд по закупке «Рисдиплама» за счет бюджета. Это более удобный в применении препарат в виде раствора, его можно спокойно пить дома — в отличие от «Спинразы», которую вводят в спинномозговой канал. Такую процедуру можно провести только в больнице. Посмотрите на успехи ребенка! Источник: Дмитрий Бахтин Итак, областной Минздрав по решению суда должен обеспечить ребенка «Рисдипламом». И снова препятствие: препарат можно закупить и применять лишь по назначению врача. Свердловские врачи объяснили, что назначить его могут только специалисты федерального центра, но очередной консилиум на этот раз уже по «Рисдипламу» дал отрицательный ответ. Главный довод: показаний для применения нет. При этом, со слов родителей, все специалисты отмечали, что «у ребенка зафиксирована положительная динамика, отрицательных эффектов нет, отменять терапию нельзя». Но документально это нигде не зафиксировано, и препарат так и не назначили.
В конце октября консилиум врачей принял решение отказать ребенку в лечении препаратом, который был приобретен для него свердловскими властями. Сегодня утром СМИ сообщили, что Дмитрий Бахтин очередной раз вышел на пикет к зданию областного минздрава. Чуть позже телеграм-канал «Не для протокола», а за ним и департамент информполитики сообщили, что Евгений Куйвашев поручил министерству организовать лечение Миши Бахтина препаратом «Рисдиплам».
Предполагается, что одобрить применение препарата должны медики, которые соберутся на консилиум в Областной детской клинической больнице 19 декабря. Если в состоянии ребенка не будет выявлено нарушений, В случае отсутствия нарушений в состоянии здоровья ребенка, побочных действий препарата, при условии дачи родителями добровольного информированного согласия тандемная терапия может быть продолжена с ежеквартальным контролем лабораторно-инструментальных исследований. Приобретение препарата планируется за счет средств областного бюджета, — цитирует департамент информполитики Justmedia.
Суд критически относится к доказательствам Минздрава, в частности к результату судебно-медицинской экспертизы, отрицающей необходимость патогенетической терапии [«Спинраза» и «Рисдиплам» — прим. Суд учитывает мнение специалистов ОДКБ и принимает решение в пользу ребёнка, обязывая ответчика обеспечить Мишу препаратом. Минздрав подаёт апелляционную жалобу. Особенно тщательно проверяют почки, чтобы определить, является ли нефрокальциноз [патологическое состояние, при котором в почках откладываются соли кальция — прим. К общему мнению врачи не приходят. Также медики констатируют дефицит веса — 8 кг в 2 года. Родители уже знают, что в таких случаях нужно продолжать патогенетическую терапию, чтобы улучшить результаты восстановления. Лето 2022 г. Минздрав предъявляет в качестве доказательств нецелесообразности терапии те же самые документы и заключения консилиумов и экспертов, к которым суд первой инстанции отнёсся критически.
Решение остаётся в силе Минздрав обязан обеспечить Мишу «Спинразой». Минздрав подаёт кассационную жалобу и продолжает не выполнять решение суда, несмотря на то, что решение подлежало немедленному исполнению. Папа Дмитрий пишет письма в Минздрав с просьбой поскорее закупить препарат, Минздрав отвечает, что терапия «Спинразой» нецелесообразна. Дмитрий привлекает к делу судебных приставов. Родители продолжают наблюдаться с ребёнком в городской поликлинике по месту жительства и в паллиативной службе г. Не дождавшись «Спинразы», родители обращаются к врачам, специализирующимся на лечении СМА, по вопросу комбинированной терапии [применение нескольких лекарств, например, «Спинразы» после «Золгенсмы» — прим. Ссылаясь на зарубежный опыт , а также на результаты обследования мальчика, невролог рекомендует препарат «Рисдиплам» [ещё один препарат, используемый при лечении СМА, самый доступный по цене и технике применения — прим. Яна и Дмитрий Бахтины обращаются в благотворительные фонды с просьбой закупить «Рисдиплам» для Миши, предоставляют назначение невролога и начинают терапию, чтобы не оставлять ребёнка без лечения на время исполнения решения суда. Осень 2022 г.
Ноябрь — родители везут Мишу в Тюмень на осмотр и фиксацию результатов терапии «Рисдипламом» к неврологу Кокориной Анне Александровне, учитывая её высочайший уровень квалификации в вопросе терапии пациентов со СМА, опыт работы в федеральном медицинском центре и научные работы в области СМА. Анна Александровна резюмирует: «Результаты динамического наблюдения за ребёнком и анализа его индивидуальных данных позволяют предположить, что комбинированная терапия является эффективной для пациента». Миша контролирует голову, сидеть, переворачивается, передвигается по полу, перекатываясь. Нежелательных явлений и осложнений не наблюдают. Родители продолжают лечить Мишу «Рисдипламом», ожидая исполнения решения суда. Зима 2022—2023 г. В ходе судебного заседания суд поясняет стороне ответчика, что, если Мише не подходит терапия «Спинразой», то врачи должны чётко сформулировать, что данный препарат противопоказан ребёнку, и отменить данное ранее 27. Однако такого документа до сих пор не имеется. Всё это время решение суда ответчик не исполняет.
Январь 2023 г. Минздрав закупает новую. Решение суда остаётся неисполненным. Весна 2023 г. Дмитрий направляет заявления генеральному прокурору РФ И.
В распоряжении министерства здравоохранения региона имеется видео подтверждающее отсутствие Ча довой и Ко жевниковой.
Голоса на записи им не принадлежат», — отметил Ше стаков. Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения. Мальчику был поставлен самый дорогой препарат в мире— «Золгенсма» за 160 миллионов рублей. Спустя время родители решили продолжить терапию препаратом «Рисдиплам». Семья Бахтиных обратилась в свердловский минздрав, но получила отказ в выдаче лекарства.
Новости по тегу: Миша Бахтин
Тогда суд обязал медиков провести маленькому пациенту дорогостоящую терапию сразу двумя препаратами: «Нусинерсен» торговое наименование «Спинраза» и «Онасемноген абепарвовек» торговое наименование «Золгенсма». Медики исполнять вердикт не готовы, их версия: безопасное использование «Спинразы» после «Золгенсма» не доказано, как отреагирует организм мальчика на такую терапию — непонятно. После него не нужны другие генетические препараты, хотя на рынке их уже три. Это небезопасно», - подчеркивают врачи. Решено было вновь обратиться к федеральному консилиуму.
В ведомстве утверждают, что не могут сделать это без разрешения федеральных врачей, которые на данный момент не рекомендуют продолжать дополнительную генетическую терапию из-за возможных серьезных побочных действий. Сейчас ожидается решение еще двух медицинских консилиумов. Мужчина встал с тем же плакатом «Помогите спасти сына», после чего был задержан полицейскими. Они проверили документы и отпустили его без составления протокола кстати, вчера полиция все же увезла Бахтина в отделение, но в итоге отпустила со словами «Мы же не звери».
Просто, когда поставили «Золгенсма», Минздрав решил забрать у ребенка [дальнейшее] лечение, — говорит Дмитрий Бахтин. Представители министерства подали апелляционную жалобу, а затем и кассационную, но решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло. Правда, Минздрав трактует его по-своему. В ответе на запрос E1. RU чиновники заявили, что «продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется». Миша перед инъекцией «Золгенсма» — Наблюдение за детьми со СМА, в том числе выбор терапии и коррекция лечения, в обязательном порядке осуществляется в том числе специалистами федеральных центров.
Ни в одном случае показаний для продолжения терапии препаратами аналогичного патогенетического ряда после проведения лечения препаратом «Золгенсма» не было, — заявили в министерстве. Там добавили, что решение суда как бы исполнили, «Спинразу» для Миши закупили, но показаний для возобновления терапии у него нет. Бахтины и их юрист считают, что Минздрав истолковал решение Ленинского районного суда неверно. Согласно клиническим рекомендациям, назначает терапию обычный лечащий врач, в данном случае это врач-невролог. Без всяких врачебных комиссий и консилиумов, по наличию диагноза, — говорит Дмитрий. По его словам, в России есть примеры, когда ребенка со СМА лечили обоими видами терапии, и результаты были «прекрасные».
Помочь добиться лечения для Миши помогают судебные приставы, но сколько еще придется бороться, непонятно. Они сказали: мы с вами во мнениях не сходимся, давайте выяснять в суде. В суде выяснили, но у них всё равно остается свое мнение. И что делать дальше? Скоро будет почти год, как суд вынес решение с немедленным исполнением. Зачем мы судимся, зачем доказываем что-то, если это не имеет никакого значения?
Дмитрий с Мишей до постановки «Золгенсма» Родители Миши даже задумываются о том, чтобы каким-то образом самим купить упаковку «Спинразы» и найти клинику, где ее поставят инъекции делаются в спинномозговой канал , чтобы хотя бы начать лечение. Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно. В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается.
Миша прошел обследование в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю.
Вельтищева, и врачи, по словам Дмитрия Бахтина, согласились с тем, что состояние ребенка после лечения улучшилось, мальчик набрал вес, у него появились новые навыки и умения, и поэтому терапию «Рисдипламом» надо продолжать. Однако два других медцентра, которые «даже не видели ребенка», вынесли отказное решение — и таким образом, консилиум также посчитал, что лечить Мишу дальше небезопасно, при этом в свердловском минздраве подчеркивают, что деньги на приобретение «Рисдиплама» зарезервированы — и если бы медики из ведущих столичных центров приняли решение о целесообразности терапии, препарат был бы предоставлен. Сейчас Дмитрий Бахтин регулярно проводит пикеты, чтобы привлечь внимание к своей проблеме.
3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Перми - В июле медики пообещали бесплатно выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. Мише Бахтину собрали 160 млн рублей на «Зонгелсма». Лига защитников пациентов. Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет. (СПЧ) следит за ситуацией, связанной с мальчиком со спинальной мышечной атрофией (СМА) Мишей Бахтиным, чей отец был задержан на Красной РИА Новости, 30.08.2023.