Нам очень помогли сотрудники благотворительного фонда «Даунсайд ап». Т. П. Медведева Центр ранней помощи «Даунсайд Ап», Москва. Раннее развитие детей с синдромом Дауна(средний возраст появления навыков, мес). Социальная реклама фонда Даунсайд ап.
Синдром Дауна у плода
Российский благотворительный фонд Даунсайд Ап БЕСПЛАТНО оказывает профессиональную психолого-педагогическую и консультационную помощь: Семьям, в которых есть дети. 23 апреля в Москве прошел благотворительный вечер фондов «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» в поддержку людей с синдромом Дауна. Подопечные фонда Даунсайд Ап приняли участие в постановке спектакля Лукоморье Премьера спектакля с участием детей с синдромом Дауна пройдет 19 марта. Благодаря деятельности «Даунсайд Ап» как минимум 10% семей благополучателей сохранили ребенка во время беременности после того, как узнали об особенности будущего малыша. Женщина также рассказала, что их семья уже встречалась с руководством Московской городской думы, Общественной палаты и многими другими, пишет агентство РИА Новости. Театральная студия Даунсайд Ап существует более 5 лет.
10 неудобных вопросов о синдроме Дауна
Социальная реклама фонда Даунсайд ап. 23 апреля в Москве прошел благотворительный вечер фондов «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» в поддержку людей с синдромом Дауна. Благотворительный фонд «Даунсайд АП» по адресу Москва, 3-я Парковая улица, 14А, метро Измайловская, показать телефоны.
Мать спасшего людей в "Крокусе" подростка рассказала о звонке из АП
Об этом сообщает РИА Новости со ссылкой на мать Донского Александру. В России помощь детям и взрослым с синдромом Дауна оказывают такие проекты, как «Синдром Любви», фонд «Даунсайд Ап» и другие. Дети солнца Даунсайд ап. Совместно с фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» мы подготовили статью, приуроченную к Международному дню человека с синдромом Дауна.
Синдром Дауна –приговор или надежда?
23 апреля в Москве прошел благотворительный вечер фондов «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» в поддержку людей с синдромом Дауна. Помощник педагога в Даунсайд Ап. Фонд Даунсайд Ап. Участники Медиалаборатории читают новости в интернете в том числе и для того, чтобы узнавать об интересных мероприятиях, которые можно посетить. Семье спасшего посетителей Крокус Сити Холла школьника Артема Донскова позвонили из администрации президента Владимира Путина. Об этом РИА Новости рассказала мать. Совместно с фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» мы подготовили статью, приуроченную к Международному дню человека с синдромом Дауна.
Не такой как все (Downside Up)
«Средние» гранты от 1 до 5 миллионов рублей на общую сумму 121миллионрублей получат 35 организаций, например благотворительные фонды «Даунсайд Ап». К этой особенной дате, отмечаемой во всём мире с 2006 года, фонд «Даунсайд Ап» традиционно говорит о результатах деятельности по сопровождению людей с синдромом. Благотворительный фонд «Лучшие друзья» помогают людям с нарушениями развития познакомиться и подружиться со сверстниками без инвалидности, найти работу и жить. Благотворительный фонд «Даунсайд АП» по адресу Москва, 3-я Парковая улица, 14А, метро Измайловская, показать телефоны. Нам очень помогли сотрудники благотворительного фонда «Даунсайд ап». Мария Нефедова совсем недавно считалась единственным трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России — она работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап».
Мать спасшего людей в "Крокусе" подростка рассказала о звонке из АП
Из обзора публикаций немецкого журнала «Жизнь с синдромом Дауна» можно узнать, что думает об этом профессор Этта Вилькен из Института специального образования университета Лейбница Ганновер. А продолжает тему откровенный рассказ Юлии Лентьевой — заместителя директора Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап и мамы взрослого сына с синдромом Дауна. Представителям региональных родительских объединений рекомендуем обратить внимание на опыт Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» по привлечению молодых людей с синдромом Дауна к проведению «Уроков добра» в образовательных организациях. Он описан в рубрике «Навигатор».
Также региональным НКО может пригодиться информация о том, как Даунсайд Ап помогает подросткам и взрослым с синдромом Дауна становиться полноправными участниками медиасреды и вносить свой вклад в создание контента для соцсетей фонда. Кроме того, в очередном номере журнала «Сделай шаг» есть материалы, посвященные развитию творческих способностей детей с синдромом Дауна; описание занятий по кулинарии, которые проводятся в Магнитогорске, в инклюзивном центре для детей с ментальными нарушениями «Солнечно притяжение»; репортаж о неделе открытых дверей в Центре сопровождения семьи Даунсайд Ап.
Два раза в неделю я работаю в офисе — мне очень нравится, я чувствую, что приношу пользу. Однажды в моей жизни появился театр. У меня появились друзья, коллектив, с которым я общаюсь. Я много учился и много работал.
Я независимый. Я могу принести в мир то, что не может никто другой», — говорил на церемонии открытия XIX Всемирного фестиваля молодежи и студентов Григорий Данишевский, человек с синдромом Дауна. Кому-то из людей с синдромом удается работать в конкурентной среде, кому-то — нет, некоторые могут быть занятыми только в специально созданных условиях, в защищенном пространстве. Все зависит и от конкретного человека, и от условий, в которых он живет, от его семьи, от того, какие программы есть в его регионе. Миф 6: все люди с синдромом Дауна всегда радуются и улыбаются Правда: Человек с синдромом Дауна не всегда бывает солнечным Выражение «солнечные люди» появилось из-за открытости и дружелюбия людей с синдромом Дауна. Эти качества действительно присущи им, но важно понимать, что эти люди, как и все другие, могут испытывать разные эмоции.
Их тоже можно обидеть и причинить им страдания, заставить грустить; у них бывает разное настроение. К тому же, они могут не хотеть, чтобы окружение умилялось их «солнечности», должны иметь право отказаться от объятий или уйти от разговора.
Консультация генетика Если выявлен высокий риск хромосомных аномалий, пациентка получает направление к врачу-генетику. С ним решается вопрос о дальнейшем дообследовании плода: инвазивная методика аспирация или биопсия ворсин хориона, амниоцентез. Исследование направлено на подсчет хромосом у плода — так называемое определение кариотипа. Для проведения теста проводится забор крови из вены не ранее 10-ой недели беременности. Этот метод исследования не является альтернативой раннему пренатальному скринингу на сроках 11-14 недель беременности. Кроме того, НИПТ не позволяет определить кариотип плода. Родители также могут отказаться от какого-либо исследования.
Шаг 3. Инвазивный тест Только инвазивный тест позволяет поставить окончательный диагноз и определить кариотип хромосомный набор у плода. В зависимости от срока беременности для анализа могут браться клетки хориона, околоплодных вод или пуповинной крови. Чаще всего производится забор околоплодных вод амниоцентез. Затем в генетической лаборатории проводится исследование биоматериала и определяется кариотип.
При этом иногда проскакивают и понятные вещи, типа "самаётик етает" или "атобус едет". Забита голова транспортом у ребенка Он едет, летит... Правда, пока только носом вниз... Без них нам сложно дальше заниматься. Эти америкосы не отвечают на письма. Не понятно почему. Не хотят, видимо, с Россией дела иметь. Запрет или что? Где ж наши умельцы? Почему у нас нельзя наладить производство? Ну да, о чем это я... Кто делал ортезы из карбона в Германии, Израиле, Польше не Виго отзовитесь, плиз!!! Но я просто деловая мадамка и пишу сейчас доклад-исследование. Тема очень серьезная. Я там провожу анкеты, беру интервью, изучаю чужой опыт, в общем работаю Конечно, мне мамуля помогает. Я ведь делаю это первый раз и мне трудно. И мне нужна ваша помощь. Я уже провела анкетирование детей в своем классе. Мама опросила своих знакомых, у кого дети-инвалиды. А родителей здоровых детей мне взять негде. Поэтому прошу вас ответить на вопросы. Можно в комментариях, можно в директ. Знаете ли вы, что такое инклюзивное образование? Ответы: да, нет, затрудняюсь ответить. Хотели бы вы, чтобы ваш ребенок учился вместе с ребенком-инвалидом? Что на ваш взгляд, мешает совместному обучению детей с ограниченными возможностями здоровья и здоровых детей? Ответы: физическая неприспособленность школ, недостаток специалистов, отсутствие соответствующих программ, негативное отношение со стороны здоровых детей и их родителей. Миссия фонда: «Изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России». Программы Даунсайд Ап восполняют недостаточность государственной системы ранней помощи, а также социальных и образовательных услуг для детей с синдромом Дауна и их семей в нашей стране. Каждый 700-й человек на свете рождается с синдромом Дауна, независимо от страны проживания, возраста родителей, их состояния здоровья, привычек и т. Дети с синдромом Дауна могут научиться ходить и говорить, читать и писать, пойти в детский сад и в школу. Но для этого им и их родителям нужна помощь специалистов.
Солнечные дети (Синдром Дауна: симптомы, диагностика, коррекция)
Я мечтаю. Мечтаю о своей семье и о работе. Планирую открыть ресторан и назвать «Белый лев», чтобы была восточная кухня и кухня разных стран. Если я открою ресторан, то и ребята с инвалидностью тоже смогут там работать. Пусть это будет не большой ресторан, а сначала уголок какой-то. Я мечтаю обеспечивать себя и свою семью. Очень редко кому удается осуществить такую мечту, я имею в виду среди людей с инвалидностью. В реальности все думают, что невозможно такое осуществить, но я не брошу свою мечту и пойду по этому пути». Джейкоб Барнет, физик, 19 лет Фото: mirror. Врачи убеждали, что мальчик не сможет читать и даже завязывать свои шнурки на ботинках.
Мама не поверила и стала делать все, чтобы развивать сына. В три года мальчик слушал лекции в планетарии и мог рассказать алфавит в обратном порядке, а в пять лет сложил пятитысячный пазл и наизусть запомнил карту США. В 11 лет он стал студентом Университета Индианы, потому что школьную программу уже знал. В 14 лет Джейкоб получил степень магистра в Канаде, сегодня в свои 19 лет он кандидат наук и разрабатывает свою теорию относительности. Мария Ланговая, 20 лет, спортсменка Фото: sunchildren. Она дважды участвовала в Специальной олимпиаде для людей с ментальными нарушениями. Первое «золото» получила в 12 лет, в 2011 году на Играх в Афинах в основном составе сборной России, а еще раз чемпионкой она стала в 2015 году на Всемирных летних играх в Лос-Анджелесе — привезла «золото» и «бронзу». Кстати, профессиональный спорт в жизни девушки появился случайно — слишком болезненную девочку отдали в бассейн, чтобы «подзакалить». С этого и началась ее спортивная карьера.
Андрей Востриков, гимнаст, 30 лет Андрей Востриков — воронежский спортивный гимнаст с синдромом Дауна, шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр, обладатель 65 медалей по спортивной гимнастике. Джейми Брюэр, актриса и модель, 32 года Фото: neinvalid. Она получила известность за роли в сериале «Американская история ужасов». А в 2015 году Джейми стала первой моделью с синдромом Дауна, которая выступила на показе мод в Нью-Йорке. Мэдлин Стюарт, модель, 20 лет Фото: silnie-duhom. А все началось с того, что в 2014 году Мэдлин с мамой пришли на показ мод в Брисбене, после этого девушка решила всерьез заняться собой — похудела на 20 кг. Сейчас она рекламирует одежду и косметику. В Instagram у Мэдлин более 145 тысяч подписчиков. Паула Саж, актриса, спортсмен и адвокат, 37 лет Фото: touchdown21.
Продолжая сниматься в сериалах, Паула параллельно занимается спортом — нетболлом, она неоднократно участвовала в Специальных Олимпийских Играх. А еще Паула — всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна.
Мы хотим убрать барьер непонимания между людьми с инвалидностью и обществом. Среди людей с особенностями много по-настоящему талантливых. Например, мы помогали организовать выставку художественных работ детей с синдромом Дауна.
Меня поражает их способность точно передавать увиденное. Визуализация увиденного «солнечными детьми» неподражаема. Если абстрагироваться от того, что у них есть врожденная непохожесть, то сложно будет это определить. Вы получаете эстетическое удовольствие от созерцания буйства красок, яркости. Любовь хромосомы не считает Рождение ребёнка с «особенностями» становится испытанием для окружающих.
Ведь в мечтах будущие родители уже готовы любить свое дитя, но практически всегда подразумевается слово «если»: если он здоров, если красив, если умен... Родителям детей с синдромом Дауна нужно научиться любить их без всяких условий, не задавая себе и окружающим вопросов «За что? Ответа на этот вопрос нет.
Центральной и наиболее значимой частью мероприятия традиционно стал благотворительный аукцион, на котором были представлены редкие предметы из частных коллекций.
Художник и скульптор Алексей Дроздов, лично посетивший вечер, передал фонду для участия в аукционе свою скульптуру «Улицы старомосковские». Кроме того, на аукционе разыгрывали антикварный чайник глубокого серебрения, изготовленный в Англии в 1870-е годы, а также лимитированный виски Blackadder The Legendary Single Malt Scotch и дегустацию высококачественных вин от партнера мероприятия Fortwine.
Проживание в подобных учреждениях для детей с синдромом Дауна — просто катастрофа.
Их качество жизни там очень низкое из-за депривации и неадекватного ухода. К тому же дети с синдромом Дауна часто считались бесперспективными и не получали необходимой медицинской помощи например, им отказывали в кардиологических операциях при врожденных пороках сердца. Это приводило к тому, что многие из них просто не имели шанса выжить.
Достаточно вспомнить зарубежную статистику 1960-х годов и отказы в лечении во времена СССР: тогда дети с синдромом Дауна просто погибали из-за отсутствия помощи и тягот жизни в интернатах — отсюда и взялся миф о том, что люди с этим нарушением не живут долго. С середины 1990-х в России началась работа, направленная на поддержку семей и профилактику помещения детей с синдромом Дауна в дома ребенка и психоневрологические интернаты, которая ведется и до сих пор. Появились первые программы поддержки семей, которые воспитывали ребенка дома.
21 марта – Всемирный день человека с синдромом Дауна
Лолита окружила дочь любовью и заботой, при любой возможности она восхищяется и искренне хвалит дочь за любое достижение. Ева - активный и совершенно обычный ребёнок. Ева поздно начала говорить, у нее есть проблемы со зрением. Но, благодаря маминой любви, в свои 17 лет Ева почти не отстает от сверстников в развитии. В ее жизни также есть школа, друзья, занятия. Лолита поддерживает все увлечения дочери - Ева любит плавание и отлично общается на английском. Певица делает все, чтобы ее дочь могла вести такую же жизнь, как и сотни обычных подростков. Тьяго Аруа Нетребко Оперная дива с сыном. Сын оперной дивы Анны Нетребко тоже живет с аутизмом.
Странности в поведении певица стала замечать у мальчика в 3-х летнем возрасте. Тьяго не разговаривал, не проявлял интереса к игрушкам, заметно нервничал в людных местах. После обследований специалисты диагностировали аутизм. С целью создать наилучшие условия для развития и реабилитации мальчика, Анна переехала в США. Там с Тьяго занимаются реабилитологи и коррекционные педагоги. Анна - заботливая мать и старается проводить с сыном как можно больше времени. Еще в раннем детстве Тьяго стал интересоваться компьютерами, легко освоил счет, с любопытством изучал все, что касается жизни животных. Мальчик учится в интеграционной школе в Нью-Йорке и легко общается со сверстниками.
Врачи утверждают, что у него аутизм легкой формы. При правильном коррекционном обучении недуг может быть полностью побежден. Дочь талантливой и успешной Ирины Хакамады Мария родилась с синдромом Дауна. Но это далеко не все испытания, выпавшие на долю семьи. В 2004 году у девочки диагностировали лейкоз.
Эта особенность появилась внутри организма человека. Все люди состоят из клеток. Одна часть внутри клетки называется хромосома. У людей с синдромом Дауна больше хромосом, чем у людей без синдрома Дауна.
Дети с синдромом Дауна рождаются довольно часто. Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой стране. Ребёнок с синдромом Дауна может расти и учиться новому не так, как все дети. Ребёнок с синдромом Дауна всё равно вырастет и научится очень многому. Каждый человек делает одни вещи лучше, а другие хуже. У каждого человека есть свои привычки.
Все разделы социальной сети написаны на «ясном языке». В 2021 году специалисты «Даунсайд Ап» начали интенсивное изучение «ясного языка» и теперь могут самостоятельно заниматься переводом текстов на доступный язык для людей с синдромом Дауна. Здесь он сможет общаться с другими ребятами с синдромом Дауна и другими особенностями, волонтёрами и друзьями. Это важный элемент стратегии нашей организации по достижению качественных изменений в положении людей с синдромом Дауна в России, а именно, их успешной инклюзии в общественное пространство», — комментирует директор фонда Анна Португалова.
Родителям детей с синдромом Дауна нужно научиться любить их без всяких условий, не задавая себе и окружающим вопросов «За что? Ответа на этот вопрос нет. И вины ничьей в этом тоже нет. Так случилось. Любовь не занимается подсчетом хромосом, а просто любит и радуется. В чем истинная причина беспокойства взрослых? В том, что они опасаются реакции окружающих по отношению к особому ребёнку. Личный опыт Галина Радченко, мама «солнечного» ребёнка, Россия Валентин у нас в семье старший. Есть еще две дочери, но он у нас самый отзывчивый. Сын чувствует мгновенно истинное положение вещей. По его реакции мы сразу понимаем, какой человек пришел в дом: хороший или что-то в нем есть негативное.
Синдром Дауна
Все разделы социальной сети написаны на «ясном языке». В 2021 году специалисты «Даунсайд Ап» начали интенсивное изучение «ясного языка» и теперь могут самостоятельно заниматься переводом текстов на доступный язык для людей с синдромом Дауна. Здесь он сможет общаться с другими ребятами с синдромом Дауна и другими особенностями, волонтёрами и друзьями. Это важный элемент стратегии нашей организации по достижению качественных изменений в положении людей с синдромом Дауна в России, а именно, их успешной инклюзии в общественное пространство», — комментирует директор фонда Анна Португалова.
В середине 90-х он познакомился с режиссёром Жако Ван Дормелем, который дал ему главную роль в своём фильме «День восьмой». Для Паскаля эта работа стала знаковой: ему, а также его партнёру по картине Даниэлю Отою дали награду за лучшую мужскую роль на Каннском кинофестивале. В 2004 году Паскаль стал командором ордена Короны по сути — рыцарем. Такой чести его удостоил король Бельгии.
Джейми Брюэр 32-летняя американская актриса известна всем поклонникам сериала «Американская история ужасов»: в 2011 году Джейми прошла кастинг и сыграла нескольких персонажей. Также Брюэр стала первой моделью с синдромом Дауна. В 2015 году она приняла участие в дефиле недели высокой моды в Нью-Йорке и показала наряд от дизайнера Кэрри Хаммер. Джейми — очень целеустремлённый человек. Она играет в театре, пишет книги, рисует, а также активно отстаивает права инвалидов. Брюэр добилась того, чтобы в Техасе заменили понятие «умственная отсталость» на «интеллектуальный порок развития». Мэдлин Стюарт 18-летняя девушка из Австралии стала самой известной моделью с синдромом Дауна.
Она рекламирует одежду, косметику и сумки, принимает участие в модных показах и фотосессиях. Чтобы добиться успеха, Стюарт пришлось похудеть на 20 килограммов. Мэдлин активно поддерживает её мама Розанна, которая каждый день говорит дочери, что она «просто потрясающая». Тим Харрис 30-летний житель штата Нью-Мексико считается владельцем «самого дружелюбного ресторана в мире». Девиз ресторана Тима соответствующий: «Завтраки!
Кто-то потерял работу и с трудом содержит семью. Кому-то надо срочно оплатить операцию для ребенка. Многие люди нуждаются в систематической работе с консультантами, тьюторами, врачами. Все это — истории преодоления, которые сложно пройти в одиночку.
Фонд Потанина реализует масштабные гуманитарные программы в России с 1999 года.
Как проходит процедура амниоцентеза? Сначала мы обрабатываем операционное поле. Врач, который сидит за аппаратом для УЗИ, создает навигацию, и под контролем ультразвука выбирается свободный «карман», где нет петель пуповины, плодовых элементов. Производится прокол передней брюшной стенки, и мы аспирируем набираем в шприц околоплодные воды».
Вересаева Беременность и роды при синдроме Дауна у ребенка Если результаты инвазивного теста подтверждают синдром Дауна, назначается консилиум. Врачи рассказывают родителям о патологии, состоянии плода, возможных вариантах развития событий и рисках. На этом этапе семья решает, сохранять или прерывать беременность. В случае обнаружения пороков развития у плода по результатам скрининговых исследований, будущая мама направляется до родов к профильным специалистам на консультацию. При отсутствии противопоказаний со стороны матери роды ведутся через естественные родовые пути и ничем не отличаются от родов у других рожениц».
Вересаева Новорожденные с синдромом Дауна с первых минут жизни отличаются, у них даже могут быть меньшие баллы по шкале Апгар в силу сниженного мышечного тонуса и замедленной адаптации. От матери ребенка не забирают, он точно так же остается с ней в палате совместного пребывания и на грудном вскармливании разумеется, если нет необходимости в медицинской помощи. При этом с ГВ могут возникнуть проблемы из-за анатомических особенностей и сниженного мышечного тонуса.