Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в преддверии Первого сентября призвал россиян поддержать с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями. Все дети с хроническим гепатитом С будут обеспечены лекарственными препаратами за счет средств фонда «Круг добра».
Надзорные органы
- Фонд «Круг Добра».
- Фонд «Круг добра» - ДЗМ
- Оставить отзыв
- 23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
- Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями
Фонд «Круг Добра».
Общество - 29 декабря 2021 - Новости Санкт-Петербурга - Фонд «Круг добра» создан указом Президента от 5 января 2021 года № 16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. В четверг, 15 июня, на площадке XXVI Петербургского международного экономического форума (ПМЭФ) губернатор Воронежской области Александр Гусев и глава Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко подписали соглашение. С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра». Фонд "Круг добра", созданный по решению президента России Владимира Путина для дополнительной к существующим госпрограммам помощи орфанным детям, подвел итоги своей работы в 2022 году. Около десяти новых уникальных лекарственных препаратов скоро будут доступны детям через фонд "Круг добра", фонд ожидает их регистрации и получения доказательств РИА Новости, 06.12.2023.
Скинулись поневоле
- ВЗГЛЯД / «Круг добра» изменил сферу благотворительности :: Новости дня
- Фонд «Круг добра» прошел регистрацию и начинает работу
- Добро с бюрократией
- «Круг добра» изменил сферу благотворительности
Замкнутый круг
Одним из крупнейших поставщиков «Круга добра» является группа «Фармэко». Одним из совладельцев холдинга выступает Жанна Сергиенко. Источники издания называют ее родственницей Дюмина-старшего.
В Министерстве здравоохранения Свердловской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Фитина Ольга Александровна главный специалист отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Адрес: 620014, г. Екатеринбург, ул.
Ознакомиться с актуальными перечнями препаратов, медицинских изделий и видов медицинской помощи, а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе «Перечни». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд : через сайт, по телефону , либо по электронной почте.
Затем необходимый пакет документов будет собран специальными организациями и направлен непосредственно в фонд «Круг добра». На сайте статус заявки можно отследить на всех этапах. Но этот вопрос решается.
В конце декабря 2021 года, в ходе ежегодной пресс-конференции Владимир Путин отметил , что те, кто нуждаются в помощи, получат ее даже после достижения совершеннолетия. Данный пункт был занесен в «Перечень поручений по итогам ежегодной пресс-конференции». Ожидается, что это поручение президента будет выполнено до 15 февраля 2022 года. Запас лекарств на первый квартал следующего года будет собран уже в 2022 году, и так далее. По словам Михаила Мишустина, председателя правительства РФ, это поможет наладить бесперебойное обеспечение тяжелобольных детей всеми необходимыми медицинскими средствами, невзирая на смену календарного года.
Неонатальный скрининг новорожденных Родителей ждет еще одно важное нововведение от Министерства здравоохранения.
Круг добра
Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Работа по направлению заявок в Фонд «Круг добра» на пациентов, продолжающих терапию, а также вновь выявленных пациентов с редкими орфанными заболеваниями проводится министерством здравоохранения Иркутской области на постоянной основе. С директором государственного благотворительного фонда «Круг добра» Александром Ткаченко поговорила Наталия Нехлебова.
«Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям
Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на ПМЭФ подписал шесть соглашений с регионами. Созданный по указу президента России благотворительный фонд «Круг добра», занимающийся помощью детям с редкими заболеваниями, отдает контракты на поставку дорогостоящих лекарств фирмам, связанным с руководством. «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь.
Информация о фонде "Круг добра"
С 2023 года за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных для «Круга добра», осуществляется лекарственное обеспечение детей, получающих лекарства по государственной программе обеспечения лекарственными препаратами пациентов с высокозатратными нозологиями за счет средств федерального бюджета. Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму. Адрес проведения.
Если Вы заметили ошибку в тексте, выделите необходимый фрагмент и нажмите Ctrl Enter. Заранее благодарны! Работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов.
Священник - это добродетельный христианин в сане, служитель Богу и людям, призванный руководить спасением всех, кто к нему обратится. Так должно быть.
Так и есть. И приведенные мною выше примеры, тому подтверждение. Но есть примеры и другого рода. Со дня официального открытия Фонда "Круг добра" 6 февраля , возглавляемого протоиреем Александром Ткаченко, многие дети в России не обеспечиваются обещанными лекарствами. По всей стране доведенные до отчаяния родители умирающих детей выходят на одиночные пикеты. После того, как несколько детей умерли, так и не дождавшись обещанной терапии, и все эти случаи попали в СМИ, спустя месяц, Фонд нехотя начал первые закупки лекарств. А время потеряно.
Нужно ли говорить, что у смертельно больных детей нет времени ждать. У них каждый день на счету, и каждый день может быть последним. В Чувашии шести малышам отменили поддерживающую терапию. Умерла Леночка Суранова. Куда делась положенная и как будто бы закупленная жизненно необходимая Спинраза - непонятно. В Кузбассе только Саша Гращенко получил от Фонда всего лишь один-единственный раз поддерживающий укол. Все остальные уколы и для Саши, и для других умирающих детей закупал сам регион, так и не дождавшись обещанного от «Круга добра».
В Сочи родители Родиона Голубева получили от Фонда официальный документ о том, что Спинразу их сын получит в апреле, но лекарства до сих пор так и нет. И этот случай с Голубевым далеко не единичный. Самое печальное, что эти случаи множатся. Черкашина Милана 22. Диагноз: Недифференцированная нейробластома забрюшинного пространства. Все документы были направлены в фонд «Круг добра» 2 июля. Самое парадоксальное, что Фонд не предоставляет никаких прозрачных данных по обеспечению детей лекарствами.
Деятельность, вернее, бездеятельность Фонда, повлекла за собой ряд больших скандалов в Алтайском крае, Татарстане, Красноярской, Новгородской, Ставропольской и др.
В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Зайцева Людмила Петровна Заместитель начальника управления организации службы детства и родовспоможения комитета здравоохранения Курской области Тел. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе «Перечни».
Круг добра
В ближайшее время будут приняты решения по списку заболеваний, с которыми будет работать Фонд, и определен перечень лекарств», — сообщили в фонде порталу Милосердие. Я уверен, что регистрация фонда — это очень серьезный шаг для нашей страны в формировании справедливого, инклюзивного и социально-ответственного общества», — заявил председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко. Ранее стало известно, что основная цель нового фонда — создание и использование дополнительных возможностей помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
В Министерстве здравоохранения Свердловской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Фитина Ольга Александровна главный специалист отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Адрес: 620014, г.
Екатеринбург, ул.
В большинстве случаев такая реакция при пересадке костного мозга приводит к гибели пациента. Стоимость этой технологии около 3 млн рублей. Мы уже оплатили лечение порядка 30 пациентов. Фонд обеспечивает не только лекарства или операции, но и технические средства. Так, есть такое заболевание — синдром Ундины, который связан с остановкой дыхания в ночное время. И существует имплантируемый аппарат, вроде кардиостимулятора, только он действует на нерв, контролирующий диафрагму. Соответственно, в случае остановки дыхания он позволяет запустить этот процесс. Или, например, было принято решение закупать медицинские изделия — специальные бинты и пластыри — для детей с буллёзным эпидермолизом. Мы работаем в партнёрстве с фондом «Дети-бабочки», который поможет нам никого не упустить.
Предположительно, таких пациентов будет не менее 700. Удалось решить эту проблему? Надо понимать, что в бюджете каждой фармацевтической компании есть средства, заложенные на маркетинг, лоббирование и увеличение продаж — в том числе с помощью пациентских организаций или через членов попечительского совета. Давление оказывается, и с разных сторон: от сотен под копирку написанных писем от родителей в адрес правительства или администрации президента до организации одиночных пикетов. Например, одна из фармкомпаний инициировала и оплатила приезд родителей из разных регионов, их проживание, питание и стояние около фонда. Или создаются однотипные трогательные ролики, которые публикуются в сети с надписью «Мой ребёнок не нужен фонду «Круг добра! Заботливые руки матери, слеза ребёнка — это всё надрывно и делается для того, чтобы вынудить фонд принять решение по препарату, у которого не доказана эффективность, а значит безопасность пациентов под вопросом. В конце концов я собрал всех фармпроизводителей в Общественной палате, сказал, что такие методы считаю неэтичными, и попросил перевести дискуссию в научно-конструктивное русло. Я знаю, что все, например, ждут появления нашего аналога «Золгенсмы». Есть и отечественный аналог «Динутуксимаба» для лечения нейробластомы, он более чистый, с меньшим количеством побочных эффектов.
Таких проектов много, и совместно с Минпромторгом, РАН, Минздравом мы дадим консолидированную оценку, какие разработки на завершающих стадиях, в какие целесообразно вложить деньги, чтобы испытания успешно завершились, фонд потом закупил это лекарство и деньги налогоплательщиков остались бы в стране. Решение, конечно, принимает правительство. Я горжусь тем, что в экспертном совете фонда «Круг добра» собрались лучшие отечественные специалисты по редким и тяжёлым заболеваниям. Вместе с тем многие общественные и благотворительные организации, которые также помогают детям, готовы принимать участие в работе фонда.
Мы посчитали, что ставить родителей в ситуацию, когда они должны это сделать, чтобы их ребёнку помогли, некорректно. На нашем сайте на самом деле есть истории детей и их родителей, но это истории успеха в борьбе с болезнью, победы родителей над обстоятельствами. Это истории о том, что помощь есть и выход из сложных ситуаций тоже есть. А с другой стороны, есть несколько детей, которым тоже можно помочь, потратив ту же сумму. Приходилось ли вам делать такой сложный выбор - помочь одному или сразу многим?
Наш фонд — это механизм дополнительного лекарственного обеспечения тяжелобольных детей. Он ни в коем случае не подменяет собой федеральный или региональные бюджеты, чьи средства идут на реализацию программы государственных гарантий. Так что вопрос так не стоит — кому помочь, а кому отказать. Фонд определил самые дорогие нозологии и лекарственные препараты, которые просто невозможно купить за счёт регионального бюджета. Их стоимость очень велика, это слишком тяжёлое бремя для региона. А лекарства меньшей стоимости по силам закупить и регионам, и они с этой задачей вполне справляются. Фонд рассматривает решение врачей о назначении той или иной терапии, проверяет наличие показаний, отсутствие противопоказаний, корректность дозировки лекарства. Бывают ситуации, когда наши эксперты говорят, что предложенный вид терапии не будет эффективен для конкретного ребёнка, и предлагают другой вид лечения. Но наша основная задача — чтобы самые современные технологии были доступны для детей в России.
Поэтому фонд оплачивает дорогостоящие инновационные медицинские технологии в первую очередь в нашей стране. Опираясь на мнение авторитетных врачей, экспертов, главных внештатных специалистов Минздрава, я считаю, что сейчас в российских федеральных клиниках доступны все виды лечения и технологии, которые есть за рубежом. К сожалению, не все заболевания удаётся вылечить, и лечение нужно продолжать. Как быть в этих ситуациях? Мы очень переживаем за судьбу наших детей, которые достигли 18 лет. Эту проблему мы обсуждали и на площадке Общественной палаты, и в Правительстве. Очень важно, чтобы была непрерывность в лечении, чтобы наши подопечные и после 18 лет были обеспечены лекарствами. Для этого мы сейчас планируем подписать договоры с регионами. Мы будем за год до того, как ребёнку исполнится 18 лет, уведомлять об этом правительство региона, где он живёт.