Позитивные портреты отечественных знаменитостей с детьми с синдромом Дауна выставили в Пулково. 25-летний молодой человек с синдромом Дауна из Воронежа стал абсолютным чемпионом России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями.
Известные люди с синдромом Дауна
На 54-м году жизни скончалась Андрея Фэй Фридман, одна из самых известных актрис с синдромом Дауна. Но, судя по реакции на публикацию «На кого Бог пошлет» («ЭГ» № 24, 2006), в которой «Экспресс газета» первой рассказала об известных людях, растящих своих детей с синдромом Дауна, и о достижениях материнской любви отверженных обществом женщин. На 54-м году жизни скончалась Андрея Фэй Фридман, одна из самых известных актрис с синдромом Дауна. Каждый год 21 марта отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. Фонд поддерживает самореализацию людей с синдромом Дауна и способствует позитивным изменениям в обществе, организуя образовательные мероприятия и работая над повышением осведомленности о синдроме Дауна и разрушением связанных с ним стереотипов.
Девушка с синдромом Дауна стала лицом популярного бренда
Он держит на руках их старшую дочь Лилиан, двухлетнюю с синдромом Дауна, их второго ребенка Эвелин, у которой нет этого заболевания. Г-жа Замбелли держит на руках своего третьего ребенка, Кэтрин, которая родилась в феврале и страдает этим заболеванием. В 2019 году у г-жи Замбелли также случился выкидыш, и у этого плода также был диагностирован синдром Дауна. Г-жа Замбелли, домохозяйка, которая живет в городке Макомб, недалеко от Детройта, сказала: «Люди говорят: «Ты не выглядишь так, как будто у тебя это есть». Я не знала о мозаичном синдроме Дауна. Многие люди связывают это с инвалидностью лица. Наличие мозаичного состояния означает, что она не всегда видна глазу». Синдром Дауна — это когда у человека есть лишняя хромосома.
В то время как синдром Дауна приводит к дополнительной копии хромосомы 21, люди с мозаичным синдромом Дауна имеют смесь клеток. У некоторых есть две копии хромосомы 21, а у некоторых — три. Более распространенная форма заболевания вызывает такие симптомы, как уплощенное лицо, особенно вокруг носа, маленькие уши и проблемы с обучением, общением и проблемами с сердцем. В некоторых случаях низкий мышечный тонус, вызванный этим заболеванием, также может привести к регулярным вывихам конечностей, потому что мышцы недостаточно сильны, чтобы удерживать кости на месте. Мозаичный синдром Дауна вызван случайным событием, которое происходит через несколько дней после того, как яйцеклетка и сперматозоид соединились вместе. Когда они делятся, некоторые клетки получают дополнительную хромосому, в то время как другие получают нормальное число.
И чтобы эта история случилась, всё-таки ребята с синдромом Дауна должны быть максимально социализированы, быть по возможности самостоятельными в быту, работать». Тогда дети смогут самостоятельно строить свою жизнь. Татьяна уже давно задумалась над, пожалуй, самым сложным вопросом — что будет с Пашей, когда её не станет. Он может отправиться в интернат или найдутся опекуны, которые смогут ему помочь.
А ещё сейчас в нашей стране развиваются стационар замещающие технологии. Это возможность жить человеку с инвалидностью, в данном случае с ментальной, в обществе без помещения в интернат». Социальные работники или представители некоммерческих организаций совместно с опекунами должны помочь людям с синдромом Дауна функционировать. То есть человек живёт самостоятельно, но под присмотром. И опять-таки важно, чтобы он понимал, что ему нужно работать. Он должен ходить туда не только ради денег, а прежде всего потому, что у него жизнь должна быть такой же, как и у всех. Он должен быть чем-то занят». Не последним остаётся и материальный вопрос. Пенсия, конечно, есть. И хотя понятно, что такие люди не могут зарабатывать миллионы, но тем не менее осознание того, что они не просто нужны где-то, но и то, что они вносят свой вклад в семейный бюджет для них важно.
Ему важно, что он работает, что он в социуме. И я сейчас его учу не только готовке, стирке и другим бытовым делам, но и бюджету, как он должен складываться. Вот говорит Паша, что он хочет новые кроссовки. Я отвечаю: «А давай-ка посчитаем наш бюджет.
Джек Барлоу Семилетний мальчик оказался первым человеком с синдромом Дауна, дебютировавшим в балете. Джек принял участие в постановке знаменитого «Щелкунчика». Выступление, в котором мальчик вышел на сцену вместе с артистами из Цинциннати, прошло с аншлагом, а выложенное в Сеть видео набрало более 50 тысяч просмотров.
Джек обучается хореографии с четырёх лет. Мальчик очень упорный, а потому учителя уверены, что у него блестящее будущее. Карен Гаффни 34-летняя Карен удивляла и продолжает удивлять. Она стала первым переплывшим Ла-Манш человеком с синдромом Дауна, установила несколько рекордов, завоевала золото Паралимпийских игр с парализованной ногой. Кроме того, Гаффни стала почётным доктором Университета Портленда. Она активно занимается благотворительностью, руководит организацией, которая помогает в адаптации детей с ограниченными возможностями, в том числе с синдромом Дауна. Мария Нефёдова 43-летняя москвичка ещё недавно была первым и единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в нашей стране.
Мария работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап», где проводятся занятия для особых детей. Также она является актрисой «Театра Простодушных» и играет на флейте. Маша Ланговая 20-летняя спортсменка из Барнаула — чемпионка мира по плаванию. Маша дважды была на Специальной Олимпиаде в первый раз — в 12 лет и оба раза выигрывала золото. Пловчихой Маша стала случайно. Она часто болела, и родители решили отправить её в бассейн, чтобы укрепить здоровье.
В три года Стивену установили синдром саванта. С помощью бумаги воспитатели и научили его говорить. К восьми годам Стивен понял, что любит рисовать здания. В 13 лет он снялся в документальном фильме о трех одаренных аутистах «Глупые мудрецы».
Зрители канала BBC не поверили в способность мальчика рисовать по памяти и тогда журналисты провели эксперимент: Стивену устроили полет на вертолете над Лондоном, и с задачей нарисовать постройки подросток справился превосходно. После этого с ним познакомился бывший президент лондонской Королевской академии искусств Хью Кассон и издатель Маргарет Хьюсон. Эти люди стали менторами Стивена, помогли ему опубликовать первый альбом рисунков. Хобби Стивена переросло в его карьеру. В 2005 после получасового путешествия на вертолете над Токио он за одну неделю на 16-метровом холсте воссоздал панораму города. Его работы с видами разных городов — от Нью-Йорка до Мадрида — известны всему миру, заказы расписаны на год вперед, художник постоянно выкладывает на YouTube видеотрансляции создания своих панорам. Девиз жизни Стивена: «Делай то, что получается у тебя лучше всего, и никогда не останавливайся». Девиз ресторана «Завтраки! И оно действительно было в меню! В одном из интервью Тим сказал: «Я люблю обнимать своих посетителей, потому что хочу, чтобы они почувствовали здесь комфортную и дружескую атмосферу».
За пять лет работы хозяин обнял более 40 тысяч посетителей. И вдруг в январе 2016 года объявил о закрытии ресторана. Слезы огорчения смешались со слезами счастья: оказалось, что Тим встретил свою любовь — девушку Тиффани, решил жениться и переехать к ней в другой штат. В планах Тима — открыть ресторан на новом месте. Никита Паничев, 27 лет, повар и концертмейстер Фото: neinvalid. Он работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: там он концертмейстер, умеет играть на рояле и гитаре. У Никиты — «мозаичный» тип синдрома. Он закончил девять классов коррекционной школы, учился на столяра-краснодеревщика, работал на фабрике шлифовщиком дверей. Два года в педагогическом колледже осваивал ремесло ткача. Его родители организовали региональную общественную организацию содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями «Яблочко», где есть текстильные мастерские.
Никита работает и там — делает пейзажи картины на ткани. В кофейне Никита сначала стажировался, а затем стал полноправным поваром. В одном из интервью он признался: «Мне вот хочется стать настоящим шеф-поваром, может быть — открыть свой ресторан. Я мечтаю. Мечтаю о своей семье и о работе. Планирую открыть ресторан и назвать «Белый лев», чтобы была восточная кухня и кухня разных стран.
Дочки опоры. Как девочки с синдромом Дауна научили общество «не молчать»
Когда девочке было 3 года, семья продала всё и уехала в Иркутск, потому что в маленьком шахтёрском городке для ребёнка с синдромом Дауна не было возможностей для развития — даже несмотря на то что мать так плотно занималась её домашним обучением. Сначала семье, конечно, говорили: «Мы таких детей не берём», однако в возрасте 3,5 года Алину всё-таки взяли в обычный детский сад — она занималась с детьми, у которых были проблемы с опорно-двигательным аппаратом. А после детсада девочка поступила в школу со специальной программой — отучившись 9 лет, она закончила её «без единой тройки». В дальнейшем Алина пробовала выучиться на швею, но зрение подводило, и она перешла в реабилитационном техникуме на «овощеводство» — как минимум научилась помогать матери с работами в саду. По словам Татьяны, нельзя сказать, что в Иркутске у Алины было мало возможностей: она ходила на вокал, в художественную студию и в бассейн.
Но семья всё-таки снова решилась переехать — за старшей дочерью Катей, которая работала в Новосибирске. И в 2017 году Исламовы в очередной раз продали всё имущество и оказались в новом городе. Сейчас у Алины уже несколько заметных ролей в «Инклюзионе» Источник: Виктор Дмитриев Мать девушки признаётся, что поначалу было страшно — они не знали, какие возможности для людей с синдромом Дауна есть в Новосибирске. Но буквально сразу же, как уверяет Татьяна, ей на глаза попалась заметка в газете об Анне Зиновьевой, ставящей спектакли с особенными людьми в студии «Инклюзион».
И так Алина стала актрисой. Как объясняет Анна Зиновьева, студия ставит не совсем обычные спектакли — в привычном понимании, — а скорее документальные, и работает «с личностью человека». То есть, например, только люди с синдромом Дауна или только люди с ДЦП. Потому что они очень сложно друг с другом общаются.
Те, у кого ментальные особенности, — они боятся людей с физическими особенностями, потому что они могут их поранить. Они же часто не владеют своим телом. У нас на первом занятии были люди с синдромом Дауна, с ДЦП, передвигающиеся на колясках, незрячие, человек с аутизмом. Это был такой Ноев ковчег!
Мы просто представлялись, разговаривали, но была… напряжённая ситуация. Сейчас уже рай. Гораздо проще», — объясняет режиссёр.
Откройте сердце для разнообразия и раздробите стены предубеждений.
Семьи, где есть дети с синдромом Дауна, привносят в наш мир краски, которые делают его еще более ярким и прекрасным.
Карен Гаффни В наш список самых известных даунов вошла первая в истории женщина, которая смогла переплыть Ла-Манш в одиночку. Она смогла это сделать, несмотря на свое заболевание. Родители Карен оказались настоящими героями. Они не опустили руки, когда на свет родилась необычная дочь, а приложили немало сил для того, чтобы Карен не чувствовала себя чужой среди окружающих. Каждый день был для девочки маленькой победой. Перед тем как поступить в школу, она уже умела читать, писать и считать. Сегодня Карен создала собственный фонд, который помогает семьям, где растут дети с таким же диагнозом.
Карен выступает против того, чтобы родители избавлялись от ребенка, узнав о его заболевании. Маша Ланговая Самые известные люди с расстройством синдром Дауна проживают и в России. Маша родилась в Барнауле. Машиным родителям предложили от нее отказаться, когда анализ показал наличие лишней хромосомы. Но мама на это не пошла. Однажды девочка побывала в бассейне и тут же поняла, вода — это ее родная стихия. Сегодня Маша титулованная спортсменка с огромным количеством медалей.
Не все люди с синдромом Дауна могут работать, это однозначно». По её словам, люди с синдромом Дауна могут вести полноценную жизнь: не только работать, но и создавать семью. Даже за рубежом это пока не совсем обыденное дело, но уже не вызывает какое-то отторжение общества — полюбили, поженились, создали семью. В России же такие случаи — единичны. Если рассматривать это через призму партнёрства и дружбы. Люди не могут быть одиноки, всё-таки большинство стремится к социализации. А вот как будет выстроена их семейная жизнь — тут должны помочь им родители. И чтобы эта история случилась, всё-таки ребята с синдромом Дауна должны быть максимально социализированы, быть по возможности самостоятельными в быту, работать». Тогда дети смогут самостоятельно строить свою жизнь. Татьяна уже давно задумалась над, пожалуй, самым сложным вопросом — что будет с Пашей, когда её не станет. Он может отправиться в интернат или найдутся опекуны, которые смогут ему помочь. А ещё сейчас в нашей стране развиваются стационар замещающие технологии. Это возможность жить человеку с инвалидностью, в данном случае с ментальной, в обществе без помещения в интернат». Социальные работники или представители некоммерческих организаций совместно с опекунами должны помочь людям с синдромом Дауна функционировать. То есть человек живёт самостоятельно, но под присмотром. И опять-таки важно, чтобы он понимал, что ему нужно работать. Он должен ходить туда не только ради денег, а прежде всего потому, что у него жизнь должна быть такой же, как и у всех. Он должен быть чем-то занят».
«Моральные уроды были всегда». Ирину Хакамаду раскритиковали за фото с дочерью с синдромом Дауна
Каждый год 21 марта отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. Многие люди с синдромом Дауна находят себя в творчестве. 19-летний Миша Рогожин с синдромом Дауна уехал из Мариуполя вскоре после начала «спецоперации». Удивительные истории успеха людей с синдромом Дауна.
Известные люди с синдромом Дауна: обзор, особенности и интересные факты
Семилетний мальчик оказался первым человеком с синдромом Дауна, дебютировавшим в балете. День людей с синдромом Дауна: как «солнечных» детей готовят к самостоятельной жизни. Все эти истории известных людей с синдромом Дауна не могут оставить человечество равнодушными. Федор и Светлана Бондарчук Из-за преждевременных родов дочь Федора и Светланы Бондарчук родилась с синдромом Дауна. Сын Эвелины Блёданс — маленький Сёма, пожалуй, самый известный ребёнок с синдромом Дауна в России.
Дети знаменитостей с врожденными заболеваниями (14 фото)
Мадлен Стюарт впервые обратила на себя внимание средств массовой информации, рассказав о своей истории. В детстве, как и многие люди с синдромом Дауна, девочка страдала от лишнего веса. Мечтая в юные годы о подиуме, она исключила из рациона слишком калорийные и неполезные продукты, что помогло ей похудеть на 20 килограммов. Твёрдое решение стать моделью приняла после посещения с матерью в 2014 году показа мод в Брисбене.
Так, в Минском Государственном дворце детей и молодежи пройдет целый фестиваль. В нем примут участие «солнечные» дети, которые исполнят вокальные и хореографические номера. Родители же в перерыве смогут получить консультации дефектологов и иных специалистов.
Знаменитые родители «солнечных детей» Вырастить «солнечных детей» — большой труд, требующий огромных душевных сил. На Западе, проблема людей с синдромом Дауна решается всеми возможными способами. О них снимают фильмы и телепередачи. Родителям оказывается поддержка. Усыновить таких деток мечтают миллионы пар. В России ситуация пока несколько иная.
Часто дети с особенностями оказываются никому не нужны. Распространена практика абортов и отказа от детей прямо в роддомах. Однако последние годы стараниями российских знаменитостей, столкнувшихся с такой проблемой, об этом заговорили и у нас. Звезды показывают своих детишек широкой аудитории и публично заявляют, что гордятся ими. Телеведущая Эвелина Бледанс, еще будучи беременной, узнала, что ее ребенок может родиться с отклонениями. Врачи предлагали сделать аборт.
Но она с мужем заявила сразу: «Не надо нас пугать, мы будем рожать в любом случае». По словам Бледанс и ее мужа Александра Семина, самый большой в жизни страх — рождение больного ребенка — превратился для них «в самое большое счастье». И если обнаруживаются какие-то подозрения на проблемы с ребенком, убеждают женщин сделать аборт. У нас же народ пугливый, всем кажется, что человек в белом халате непременно говорит истину. И если люди заняты только собой, своим меркантильным эгоистическим мирком, то любое опасение врача становится поводом для прерывания беременности. Но когда ты веришь в Бога, то к этим вещам относишься иначе.
Я сказал врачам: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, — значит, будет дракон. Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах и забудьте про нас». Сейчас Семен Семин благодаря заботе родителей окреп и не отстает от обычных детей. К нему приходят специалисты из фонда «Даунсайд Ап» — следят, как он развивается. В возрасте 6-ти месяцев Семен получил свой первый контракт на съемки в рекламе подгузников.
У него есть «свой» блог в Твиттере. Кроме этого, Эвелина и Александр активно оказывают помощь родителям детей, родившихся с таким же синдромом, и с помощью адвокатов подготовили проект российского Закона о запрете врачам предлагать матерям отказываться от детей с синдромом Дауна, который в ближайшее время будет подписан. Ирина Хакамада с дочерью слева , Эвелина Блёданс с сыном справа Бывший политик, а ныне бизнес-тренер, писатель и дизайнер одежды Ирина Хакамада родила дочку с синдромом Дауна, а через 4 года малышке поставили еще один диагноз — лейкоз. Если в семье происходит трагедия, большинство мам и пап доходят до ручки, думают о своем чаде 24 часа в сутки, забывают о себе, ужасно выглядят, не хотят жить. И при этом не могут понять, почему никак не вытянут малыша. А все дело в том, что родители не способны что-либо передать ребенку, они пустые!
Эти мысли мне внушил муж. Когда дочке поставили диагноз, Володя вдруг сказал: «Иди в президенты! У тебя появится энергия. Только так мы вытащим Машку». Знакомые говорили, что мы с ним сумасшедшие.
Семье повезло — местное сообщество приняло их такими, как есть и никогда не дразнили ребенка и его необычного папу. Джад мечтал, чтобы его сын поступил в колледж и получил высшее образование.
Он тяжело работал на мукомольной фабрике и с каждой зарплаты откладывал деньги на учебу ребенку. Сейчас доктор Сэдер Исса Sader Issa вспоминает, что мысль о том, как трудно достаются его папе деньги, мотивировала его учиться. Оправданные надежды Еще когда Сэдер был студентом, его отец любил при случае говорить незнакомым людям: «Вы знаете, мой сын — врач». Он не мог дождаться момента, когда парень получит диплом. Недавно мужчина выставил фотографию с папой в социальной сети и сделал под ней трогательную подпись: «Я думаю, что я был бы гораздо менее взволнован жизнью и гораздо менее увлечен тем, что я делаю, если бы у меня не было моего особенного отца».
Затем Маша пошла в обычную среднюю школу, где проучилась до восьмого класса.
После, по настоянию профессора, девушку отдали учиться в специализированный колледж. По словам Хакамады, она научила дочь главному — умению коммуницировать с людьми. Мама учила Машу везде представляться и вести смол-токи короткие светские беседы. Если обижали в школе, учила «давать в глаз». Сейчас у Маши есть бойфренд, она играет в спектаклях, владеет гончарным искусством, принимает участие в модных показах. На самом деле это не так: в нескольких последних интервью режиссер рассказал, что у дочери детский церебральный паралич.
Он также подчеркнул, что девушка живет и учится дома, в России. До этого ходили упорные слухи о том, что Варвара живет заграницей, где ей обеспечивают необходимый уход. По словам режиссера и молодого отца недавно нынешняя супруга родила ему сына , заграницей дочь находилась только на время необходимых операций, а всю необходимую заботу и внимание она получает дома. Актриса Анна Хилькевич недавно рассказала подписчикам, что вовремя второй беременности ей предварительно вынесли «вердикт» — возможно, у ребенка синдром Дауна. Подозрение возникло после того, как нос малышки в утробе матери показался специалисту УЗИ слишком маленьким — один из признаков патологии. Звезда сериала «Универ» пережила несколько мучительных недель, прежде чем предварительный диагноз не подтвердился.
Анна уверяет при этом, что рожала бы дочь при любом результате скрининга. Главная задача родителей На Западе немало знаменитостей воспитывают детей с подобным диагнозом.