Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России. В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Круг добра, фонд: адреса со входами на карте, отзывы, фото, номера телефонов, время работы и как доехать.
Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
Если Вы заметили ошибку в тексте, выделите необходимый фрагмент и нажмите Ctrl Enter. Заранее благодарны! Работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов.
Хотите получать уведомления от сайта «Первого канала»? Да Не сейчас 24 декабря 2023, 18:25 Благотворительный фонд «Круг добра» направил на лечение детей с тяжелыми заболеваниями больше 200 млрд рублей 210 миллиардов рублей — именно столько направил благотворительный фонд «Круг добра», созданный в три года нзад по инициативе Владимира Путина, на лечение детей с тяжелыми заболеваниями. Почти 23 с половиной тысячи ребят получили помощь.
Мы закупаем его сейчас практически всем детям от 6 лет и старше, которым он показан, их 811. Уже известно около 8 тысяч орфанных болезней. В списке Минздрава, опубликованном на сайте ведомства, — 271. Экспертный совет выбрал 44 детских заболевания — все, к которым есть патогенетическая терапия. Для их лечения закупаются 40 препаратов. Больше пока не существует в природе. Но каждый год появляются новые молекулы, на основе которых создаются лекарства. Если их эффективность будет доказана, мы будем их покупать. Но до сих пор можно услышать, что для ребенка фондами ведется сбор средств на приобретение этого препарата. У вас есть данные о результатах его применения? Грубо говоря, лекарство стоит своих миллионов? У каждого из них — свои правила назначения. Представление о «Золгенсме» как золотой пилюле сформировали производители, чтобы дорого его продавать. А он вовсе не самый эффективный в лечении СМА, его возможности ограничены. Чем старше ребенок, тем меньше его эффективность, в половине случаев она ниже 40 процентов. Насколько цена его будет соотноситься с эффективностью лечения, будет оценивать Министерство здравоохранения через экспертизу качества медицинской помощи. Или общество. Я пока не могу о нем судить. Но думаю, что он не лучше двух других препаратов. Фонд приобретает его, когда есть коллегиальное одобрение на его применение от трех федеральных медицинских центров, которые занимаются лечением СМА. Есть много рисков, которые останавливают врачебный консилиум от назначения детям этого лекарства. Основной: когда «Золгенсма» оказалась неэффективной, использование других препаратов невозможно, так как безопасность сочетания этого лекарства с двумя другими препаратами от СМА не подтверждена. То есть те, кто настаивает на применении препарата для детей старше 6 месяцев, в случае неэффективности препарата а ее вероятность 50 на 50 подвергают своих детей риску ухудшения состояния и даже гибели. В 2021 году 2 075 детей с редкими тяжелыми заболеваниями получили лекарства. На них потрачено 37,9 млрд рублей. Со дня создания фонда каждую неделю поступало 50—70 заявок на обеспечение лекарствами, теперь — около 400 в неделю. Если медицинское сообщество имеет подтверждение того, что препарат действительно лечит, фонд его покупает. Если есть сомнения, фонд не принимает решение, пока не будет уверенности в его эффективности. Так мы блокируем попытки лоббирования лекарственных препаратов и проведения экспериментов над российскими детьми на деньги налогоплательщиков. Мы прогнозировали риски давления на фонд со стороны производителей и знаем, как это происходит. У них есть отдельный бюджет на лоббирование и продвижение своих лекарств. Он может направляться, например, на поддержку пациентских организаций, которые помогают этому продвижению, попыток воздействия на фонд с их стороны было много. Например, сотни под копирку написанных писем в адрес правительства РФ или администрации президента, организованные пикеты родителей около фонда. Были попытки давления на членов попечительского совета, например чтобы заставить фонд принять еще не проработанное решение или вынудить закупить препарат, производитель которого не представил необходимых данных по эффективности. Благодаря прозрачной процедуре принятия решений, мы выдерживаем натиск фармбизнеса. Не проще ли дополнительные деньги направлять на закупку этих препаратов туда, а не закупать через солидную структуру, содержание которой тоже стоит денег? Она должна быть настолько мобильна, чтобы буквально при первом обращении можно было быстро обеспечивать ребенка лекарством. У системы здравоохранения нет такой гибкости и оперативности, государственные институты работают по 44-ФЗ, а это растягивает процесс закупки на месяцы. Перед государственными структурами у «Круга добра» есть и другие преимущества. Мы можем сформировать запас лекарств и за счет этого оперативно начинать лечение, например вновь выявленного пациента со СМА или с любым другим заболеванием. Сейчас родители сами могут подавать заявление о необходимости лечения орфанным препаратом через «Госуслуги».
Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму. Адрес проведения.
Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия
| «Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям | В Удмуртской Республике взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет главный внештатный специалист по педиатрии, заместитель главного врача БУЗ УР «РДКБ МЗ УР» Ермолаева Наталья Николаевна. |
| Информационный материал с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд «Круг добра» | О главных итогах работы «Круга добра» в уходящем году «Парламентской газете» рассказал председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко. |
| 23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра» | Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь. |
| Фонд Круг добра - YouTube | Президент подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». |
«Круг добра» изменил сферу благотворительности
Ко всеобщей нашей радости девочка хорошо росла и развивалась, в 7 месяцев уже начала лепетать, но к году заболела: поднялась высокая т.
В Министерстве здравоохранения Свердловской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Фитина Ольга Александровна главный специалист отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Адрес: 620014, г. Екатеринбург, ул. Вайнера, 34-б Служебный телефон: 312-00-03 добавочный 821 Рабочий мобильный телефон: 8-963-8564000 Эл.
Диагноз «СМА» Степану поставили в 9 месяцев. В настоящее время мальчик получает инъекции препарата «Спинраза», считающегося основным лекарством для пациентов со СМА в России. Лечение «Спинразой» будет пожизненным. Другое лекарство, которое могло бы излечить Степана раз и навсегда, — препарат «Золгенсма». Чтобы получить его бесплатно, мальчик «опоздал» совсем немного — «Золгенсму» применяют у детей до 2 лет. Впрочем, пока вес мальчика не превысил определенную цифру, шанс еще есть. Однако препарат будет платным, и его стоимость слишком велика для среднестатистической российской семьи — 160 миллионов рублей. Сбор средств был объявлен. Под Новый год произошло настоящее чудо — с помощью благотворительного аукциона при участии ведущей Светланы Бондарчук был собран сразу миллион рублей.
Новостями из жизни девчонок за них поделился глава семейства. Председатель правления Фонда пригласил всех родителей в конференц-зал больницы, где уже собирались активные родители московских детей с орфанными заболеваниями, представители НКО и пациентских организаций. Председатель правления Фонда от своего имени поблагодарил врачей, напомнив слова искренней благодарности Президента России в адрес всех, кто помогает самой уязвимой категории больных детей — детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. В свою очередь благодарность в адрес созданного Президентом Фонда и врачей Морозовской звучала из уст самих родителей и представителей НКО: многие вспоминали о том, как изменилась ситуация с обеспечением терапией детей с орфанными заболеваниями за очень короткий срок. Если ещё относительно недавно семьи с такими детьми могли оказаться в тупике, то теперь обсуждают, как можно отправиться в поездку на отдых. Так, например, мама девочки с Мукополисахаридозом обратила внимание, что для регулярных инфузий семье было бы удобнее ездить в соседнюю поликлинику, а не в Морозовскую, до которой им добираться достаточно далеко и неудобно, тем более, что речь идёт о ребёнке на достаточно тяжёлой коляске. Такие обследования нужны, чтобы обеспечить своевременную диагностику опухолевых образований, профилактику перерождения опухоли в злокачественную и точнее подобрать терапию от побочных эффектов основного препарата для терапии плексиформных нейрофибром при нейрофиброматозе 1 типа.
Фонд «Круг добра»
Турнера Минздрава России представил инновационную российскую разработку — хирургический метод коррекции врожденной деформации позвоночника и грудной клетки у детей с тяжелыми жизнеугрожающими состояниями, с использованием индивидуальных отечественных металлоконструкций. Экспертный совет фонда утвердил новую методику лечения и включил в перечень нозологий заболевание «врожденная деформация позвоночника и грудной клетки». В этом году началась практическая реализация этого нового метода хирургического лечения. Это было первым шагом в нашей совместной работе. Благодаря взаимному сотрудничеству с фондом нам удалось помочь 5-летней девочке из Астрахани с такой тяжелой патологией. Специально для её лечения ведущие врачи НМИЦ разработали индивидуальную реберно-позвоночную конструкцию, которая стала главной опорой в восстановлении здоровья этого ребенка. В ближайшее время планируется хирургическое лечение другого ребенка по разработанной хирургической методике с использованием индивидуальной отечественной металлоконструкции. Методика включает предоперационную разработку и планирование последовательности хирургических манипуляций при помощи компьютерной программы, а также коррекцию деформации позвоночника с использованием активной оптической навигации.
Если она сама захочет…», - пообещали активисты. Однако присутствующие специалисты сошлись во мнении, что необходимо выяснить точное количество больных данной категории и системно подойти к шефству над ними. Ведь у вчерашнего ребенка на пороге взрослой жизни и без того много сложностей. Он может даже не задуматься о получении лекарства, что приведет к тяжелым последствиям для здоровья. Где получать: стационар, поликлиника, аптека? Директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова высказала мысль о том, что 5 стационарных учреждений для получения медикаментозной помощи слишком мало для большого Санкт-Петербурга: «Любая терапия должна быть приближена к пациенту», - считает специалист и призывает коллег из «Круга добра» заключить соглашения с бОльшим количеством организаций, в частности, привлечь поликлиническое звено. Но, как пояснила Светлана Агапитова, сделать это не так-то просто из-за разной подведомственности. Заявки на препараты принимает Комитет по здравоохранению, и больницы находятся в прямом его подчинении. В то время, как поликлиники — в ведении районных администраций. А это уже удлиняет цепочку посредников. Аналогичный вопрос возник с выдачей препаратов через аптечную сеть. Другие регионы дают такую возможность, а Санкт-Петербург — нет. В результате, отдельные пациенты становятся «заложниками» стационара, что лишает их возможности полноценной жизни в обществе. В качестве примера озвучена ситуация с девочкой, которая каждые две недели госпитализируется на три дня. Почему ребенок не может получать ту же самую терапию амбулаторно? Чье это требование: руководства больницы, территориального фонда обязательного медицинского страхования или профильного комитета? Светлана Агапитова пообещала разобраться в ситуации. А у кого-то здравоохранение «забывало» своевременно предавать сведения о выявленном пациенте в «Круг добра».
Екатеринбург, ул. Вайнера, 34-б Служебный телефон: 312-00-03 добавочный 821 Рабочий мобильный телефон: 8-963-8564000 Начальник отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Барсаева Екатерина Анатольевна телефон 312-00-03 добавочный 981 Вы можете обратиться к представителю Фонда в удобной для Вас форме и получить информацию о возможности получения помощи от Фонда «Круг добра», подаче и прохождении Вашей заявки, результате ее рассмотрения экспертным советом Фонда и сроках поступления препарата.
В том числе согласовали заявки на 75 пациентов, теперь у фонда 5528 подопечных. В Рязанской области тоже есть дети, которым помог фонд «Круг добра». На сегодняшний день их 22. Фонд обеспечил дорогостоящим препаратом Диану С. Благодаря своевременной диагностике и лечению у малышки есть будущее. Справка Фонд «Круг добра» создан по указу Владимира Путина в январе 2021 года.
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
Медикаментозное лечение молодые люди могут получить в 5 учреждениях города. Пациентов пока не увидели, но стационары уже в курсе, что к ним обратятся, ждут», - поделилась Правозащитник и призвала участников встречи активно озвучивать сложности, с которыми уже довелось столкнуться. По словам священнослужителя, не всегда изменения к лучшему. В качестве основных проблем названы равнодушное отношение отдельных специалистов на местах, нехватка аналитики по лекарственному обеспечению, отсутствие маршрутизации, о которой еще не раз в ходе обсуждения вспомнят участники. Всё это приводит к сбою в работе системы и несвоевременному предоставлению фармакологической помощи. Что делать в «бедном» регионе? От дискуссии на общие темы участники перешли к рассмотрению локальных проблем. Председатель МОО «Другая жизнь» Кирилл Куляев обратил внимание на то, что перечень заболеваний, по которому государственный внебюджетный фонд предоставляет помощь, достаточно широкий, чего не скажешь о региональных перечнях в некоторых субъектах. Дети, вырастая и переходя на другое обеспечение, могут лишиться медикаментозной поддержки, что приведет к прерыванию терапии и обнулению всех достигнутых результатов. Руководители «Круг добра» заверили: пока пациент находится под их защитой, он будет получать качественное лечение.
Региональные власти заранее извещаются о том, что им предстоит взять лечение пациента на себя. Ссылаясь на опыт личных встреч, Александр Ткаченко отметил, что губернаторы относятся к этой теме со всей серьезностью. В свою очередь, Фонд старается идти по пути федерализации, чтобы в дальнейшем «взять под крыло» пациентов более старшего возраста. Тогда все окажутся в равных условиях. Кто позаботится о сиротах? Следующий важный аспект — создание единой информационной базы пациентов на уровне регионов, которая позволит отслеживать лечение на всех этапах. Особое опасение Уполномоченного вызывает ситуация с пациентами из числа детй-сирот, вышедших после совершеннолетия из-под опеки. Кто будет их контролировать и сопровождать в переходный период?
Всякие попытки дозвонится по Горячей Линии до Фонда тщетны, - она не работает. Связи с Фондом нет. Это, конечно, нонсенс. Но самое ужасное, в деятельности протоиерея - это его неоднократные заверения и обещания, что дети получат незарегистрированные в России препараты от Фонда, иными словами, от государства. Мало того, что это откровенная ложь из уст священника. Так он еще и остановил народные сборы, сбив с толку жертвователей и крупных меценатов. В последних интервью телеканалам Россия 1 и Россия 24, прот. Ткаченко договорился до того, что поставил под сомнение чистоту и порядочность частных фондов. То есть существующие много лет Фонды Нюты Федермессер, Чулпан Хаматовой, Хабенского, Егора Бероева и Ксении Алфёровой, Ксении Раппопорт и др, спасшие не одну детскую жизнь - это, по мнению Ткаченко, не честные, не порядочные и нечистоплотные организации? Иными словами, мошенники? Хотелось бы знать, на каком основании прозвучали эти голословные обвинения в адрес людей, много лет реально помогающим своим подопечным? И почему в состав попечительского совета фонда вошли люди, которых даже предварительно не спросили, не предупредили, а просто взяли, внесли их фамилии и поставили перед фактом? И второе, что возраст детей для получения препарата Золгенсма не должен превышать 6 месяцев. Ну вот с какого потолка взял эти данные протоиерей Ткаченко? Где он это вычитал? А главное, почему он вдруг возомнил себя вершителем судеб, самим Богом, и публично отказывает больным детям в праве на жизнь, когда это право у них есть? Компания «Новартис», Производитель Золгенсма, рекомендует препарат детям, весом до 21 кг, а это никак не 6 месяцев. Остановлюсь на российском опыте применения Золгенсма. Частные фонды, о которых так нелестно отозвался протоиерей Ткаченко, закрыли более 30 сборов на самый дорогой в мире препарат Золгенсма. Его получили дети, возрастом до года и до двух лет включительно, и даже старше двух. Результаты после вакцины просто ошеломительные. На мой взгляд, Священник, даже если он и является главой Фонда, прежде всего обязан нести в мир свет Христовой любви. Именно этого света, осознанно или неосознанно, с волнением и болью ждет от него все общество. Материалы по теме.
Кирилл Куляев принял участие в общественном обсуждении итогов работы Фонда «Круг добра» 25 мая 2023 Кирилл Куляев, член Общественной палаты Ленинградской области и председатель МОО "Другая Жизнь", принял участие в общественном обсуждении итогов работы Фонда «Круг добра», которое прошло 23 мая в Общественной палате РФ с участием представителей органов государственной власти, профильных общественных организаций, пациентских сообществ и врачей. Эксперты обсудили итоги работы фонда «Круг добра» в 2022 году, текущую работу и планы фонда на 2023 год. Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения.
Кострома, ул. Свердлова, д.
23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
| ВЗГЛЯД / «Круг добра» изменил сферу благотворительности :: Новости дня | Фонд "Круг добра", созданный по инициативе президента России, продолжает свою деятельность, оказывая медицинскую помощь тем, кто в ней нуждается. |
| «Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям | В соответствии с указом президента Владимира Путина, в России создан фонда "Круг добра" для поддержки детей с тяжелыми, редкими заболеваниями. |
Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами
В Калининградской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Фонд «Круг добра» создан указом президента от 5 января 2021 года №16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России. Конечно, фонд декларирует вполне правильные вещи, председатель "Круга добра" проводит встречи с руководством крупнейшей биотехнологической компании и говорит о необходимости разработки собственных препаратов. Фонд «Круг добра», который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан.
Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям
Делитесь видео с близкими и друзьями по всему миру. В Удмуртской Республике взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет главный внештатный специалист по педиатрии, заместитель главного врача БУЗ УР «РДКБ МЗ УР» Ермолаева Наталья Николаевна. «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Югры взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Фонд «Круг добра» создан указом Президента от 5 января 2021 года № 16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра»
| Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда | Фонд «Круг добра». Информация для пациентов. Как попасть на лечение. |
| Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра» | В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. |
| «Круг добра»: как будут лечить взрослых с редкими заболеваниями | На сайте «Круга добра» вопрос «что делать, если региональные чиновники отказывают и отправляют в фонд» даже есть в списке часто задаваемых. |
| Фонд «Круг добра» - ДЗМ | Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России. |
| Председатель фонда «Круг добра» рассказал, сколько детей получили лекарство от СМА | Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года. |
Фонд «Круг добра»
С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра». 210 миллиардов рублей — именно столько направил благотворительный фонд «Круг добра», созданный в 2021 году по инициативе Владимира Путина, на лечение детей с тяжелыми заболеваниями. «Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным.